domingo, 16 de julho de 2017

Filho, onde está a sua dor?





Era um dia como todos os outros, estávamos na igreja como todos os domingos e o Miguel já estava deitado no colo do meu marido cochilando como sempre faz. De repente ele fica nervoso e começa a ter uma crise de agressividade sem ter uma explicação aparente. Não foi nada a ponto de ter que sair com ele do local com uma crise quase incontrolável, mas não sabíamos o porque dessa crise em um momento em que nunca aconteceu. Ele sempre dorme tranquilamente e mesmo quando não dorme na igreja, o que é raro acontecer, ele fica sentado o colo do pai. 


Ofereci a mamadeira e ele não quis, ofereci uma bala e ele também não quis, alguém pode questionar sobre o barulho do ambiente, mas não isso nunca foi problema para ele, talvez porque sempre fomos com ele para a igreja e ele já cresceu nesse ambiente, nem na igreja e nem em outros locais ele nunca se incomodou com barulho. Depois de um tempo sem saber o que fazer para acalmá-lo eu pedi ao meu marido que o levasse para tomar água, mais no sentido de dar um volta pra ver se ele ficava melhor e foi quando descobrimos o que estava acontecendo, ele estava com muita sede, tomou 3 copos de água e voltou e dormiu tranquilamente...

Miguel não fala, solta algumas silabas mas as poucas palavras que fala, são sempre de maneira funcional como por exemplo "não, vamos, amo"

Essas palavras ele não fala de maneira solta mas quando realmente precisa delas pra expressar o que quer, e mesmo que não fale sempre mas usa de maneiras correta quando a faz. Embora por volta dos 10 meses ele tenha começado a falar várias palavrinhas, depois de um aninho ao invés de aumentar ele diminuiu o vocabulário até não sobrar nada e hoje são meia duzia ou até menos palavras. Eu já fiz um teste sobre o nosso sexto sentido de mãe e sobre como as vezes "adivinhamos" o que eles sentem ou querem, sobre como aprendemos a interpretar aqueles olhinhos brilhantes e aquele gesto que talvez passe despercebido por pessoas que não convivem com nossos pequenos, mas no final do texto eu disse como seria bom se tudo fosse apenas assim, mas disse que havia o lado oposto que também vivemos e sobre isso que hoje eu quero falar. 


No domingo passado eu estava olhando o ouvido do Miguel e notei um odor diferente e uma cera mais escura, fiz a limpeza e como sempre faço enquanto limpava eu ia "conversando" com ele, até perguntei se estava doendo mas claro que ele não respondeu e sempre que eu ia verificar o ouvido nos dias seguintes ele ria como se fosse uma brincadeira. Na escola veio a professora me dizer que ele estava agitado, não queria sentar pra nada mas eu nem soube o que dizer e em casa pelo contrário eu achei ele até bem mais calmo esses dias e claro na hora não assimilei nada com o ouvido. Depois de uns 2 dias ele amanheceu com sintomas de gripe e como eu já tinha uma consulta pra mim resolvi levar o Miguel também, enfim, levei ele por causa dos sintomas de gripe, mas me lembrei do episodio do ouvido e comentei com  a médica que ao examinar já constatou que ele estava com infecção de ouvido mas o Miguel não demostrou em nenhum momento estar com dor. Bom, ele é o meu primeiro filho e nunca teve dor de ouvido e eu sou inexperiente também nesse assunto, mas  talvez se ele falasse, teria reclamo de uma dor que eu até o momento não sabia que ele tinha.
O Miguel nunca demostra quando está com alguma dor, eu sempre uso meu sexto sentido e descubro o que está acontecendo, febre dificilmente deixa ele caidinho, geralmente mesmo doentinho ele está a mil por hora e cada a mim como mãe de um autista não verbal ficar atenta sempre, mas como eu disse, temos sim um sexto sentido de mãe especial que nos faz descobrir coisas que outros nunca veriam, mas nem tudo é perfeito assim, podemos sim falhar, podemos as vezes não conseguir ver ou interpretar o que está acontecendo e nessas falhas meu coração se despedaça e eu fico muito mais muito triste com a situação. Imagine como eu me senti naquele dia na igreja em que eu não consegui descobrir que o meu filho apenas queria água, e agora depois de descobrir que ele deveria estar sentindo dor no ouvido que eu também nunca tive mas dizem que é horrível e eu falhei... 


É assim que eu me sinto, como se tivesse falhado em um dia na minha missão de mãe, sei que somos humanas e portanto não somos perfeitas, mas talvez já nos acostumamos a nos cobrar essa tal perfeição, e essa mania é difícil de tirar, embora muito necessária porque afinal não podemos nos cobrar tanto... Se nada é 100%, e como nosso sexto sentido também é assim. Algumas mães já me disseram que quando o filho sente uma dor ele leva a mão da mãe até o local da dor, ainda não chegamos nisso com o  miguel, ele até faz isso mas se por exemplo acabou de bater o pé em um móvel ele faz isso, mas por exemplo se sente uma dor na barriga ele não vai me mostrar a barriga, eu que tenho que fazer o jogo de adivinhação e ir eliminando as possibilidades e acredito que eu não sou a unica a viver isso e também não sou a unica a se sentir impotente diante do filho que não consegue verbalizar o que sente, algumas vezes no final conseguimos descobrir o porque daquela crise inesperada mas quando não sabemos o que é, a nossa frustração só não é maior do que a própria frustração desses pequenos que não conseguiram nos mostrar o que eles queriam, isso não é uma coisa boa de se viver, mas é realidade. 
Se  até mães de autistas verbais relatam viver coisas assim porque o filho talvez não consiga expressar bem o que queria, imagina nós mães de autistas não verbais que não temos uma palavra para nos dar uma ideia do que pode ser, 
Temos que literalmente adivinhar tudo, do começo ao fim. E é ai que eu respiro fundo, conto até dez, visto a minha dor com um sorriso reconfortante e digo ao meu filho "Está tudo bem, meu amor, a mamãe entende que você quer algo mas ainda não entendi o que é, mas abraça a mamãe e vamos tentar de novo" Nem sempre dá certo, as  vezes ele nem quer o abraço, a frustração é grande demais, mas eu preciso ser forte e mostrar pra ele que eu sempre vou estar aqui, e farei o possível e impossível pra me comunicar com ele, ainda que do nosso jeito, ainda que sem palavras orais, ainda que eu possa falhar na metade das tentativas, mas eu sempre estarei aqui pra descobrir ou pelo menos tentar descobrir, onde está a sua dor...



Conseguimos traduzir os olhares dos nossos filhos, sentimos em nosso coração a pior dor que uma pessoa possa imaginar, é dolorido não compreender o que nossos filhos querem nos dizer., sim, porque traduzimos sim olhares mas tudo seria perfeito demais se sempre fosse assim não é? Mas as vezes não conseguimos saber, porque somos mães sim, mas somos humanos que podemos errar, não somos perfeitas e as vezes não conseguimos entender o que eles precisam no momento.


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sexta-feira, 23 de junho de 2017

E naqueles dias difíceis




Ah se a maternidade fosse apenas um mar de rosas... Ser mãe é a melhor coisa da minha vida, mas isso não quer dizer que seja tudo lindo e apenas rosas, acho que toda mulher se sente mais forte, mais feliz com a maternidade,  mas tudo seria lindo demais se ficasse por ai. Se junto com a maternidade não viesse nossos medos, medo sim, a maternidade especial nos faz sentir esse medo e um pouco mais. Medo de como será o futuro, medo de não estar agindo certo, medo de não estar estimulando o filho o quanto deveria, ou medo de estar sobrecarregando a criança com estímulos, medo das comorbidades, medo de uma convulsão, enfim os medos parecem infinitos, sim e muitas vezes aprendemos a conviver com esse medo porque basta um olhar e um sorriso dos pequenos pra nos enchermos de coragem.  assim vamos vivendo um dia de cada vez... 

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terça-feira, 30 de maio de 2017

Para você que acabou de ter o diagnostico do seu filho




Eu recebo várias mensagens de mães que acabaram de receber o diagnóstico do filho e muitas se sentem perdidas, até desesperadas, afinal tudo é muito diferente do que uma mãe planeja e imagina quando descobre que tá grávida e sabe que vai ter um filho. Geralmente é tudo muito novo e muitas assim como eu não sabiam nada de autismo até que este chegou em sua casa. Eu já disse em alguns posts que o diagnóstico do Miguel foi bem demorado, e todo esse processo lento talvez me tenha feito ir aceitando aos poucos a minha nova realidade.

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domingo, 14 de maio de 2017

O dia das Mães: De uma Mãe Especial!




Hoje  eu não fui acordada com um "Feliz dia das mães". Não recebi flores do meu filho, não recebi nenhum presente físico, nenhum perfume caro de marcas conhecidíssimas, ou nenhuma roupa ou sapato de uma grife famosa. Meu filho não me deu nenhuma joia, nada de Pandora, de Zara, de Carolina Herrera, Luis Viutton, Dolce & Cabana, Chanel, Dudalina ou Lacoste. Se você estivesse aqui perto não o ouviria ele me dizendo "Te amo, mãe" e talvez não visse nada de especial na maneira que o meu dia começou. Nada de café da manhã na cama, de bilhetinhos carinhosos ou cartões coloridos, na verdade o meu filho nem sabe que hoje é o dia das mães, mas sabe que eu adoro tudo isso?

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segunda-feira, 8 de maio de 2017

Meu maior desejo como mãe de um autista





Eu estava escrevendo o post para o dias das mães, mas uma noticia muito triste me fez voltar pra este texto que comecei a escrever a um tempo atrás. Fiquei sabendo que a mãe de um garotinho lindo autista que participava de um dos grupos de mães de autistas que eu também faço parte veio a falecer. Tão jovem, cheia de vida, alegre e com toda disposição do mundo para cuidar do filho  e ir em busca do melhor para o seu pequeno. E é com lagrimas e muita emoção que eu escrevo agora, sinto uma dor imensa em meu coração e imagino isso acontecendo aqui na minha casa. Quando um filho morre antes dos pais, dizemos que não é a ordem natural da vida, que não deveria acontecer, mas quando uma mãe que tem um filho especial parte deste mundo, passam mil coisas pela nossa cabeça e a primeira pergunta é "o que vai ser dessa criança especial?"


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