domingo, 14 de maio de 2017

O dia das Mães: De uma Mãe Especial!




Hoje  eu não fui acordada com um "Feliz dia das mães". Não recebi flores do meu filho, não recebi nenhum presente físico, nenhum perfume caro de marcas conhecidíssimas, ou nenhuma roupa ou sapato de uma grife famosa. Meu filho não me deu nenhuma joia, nada de Pandora, de Zara, de Carolina Herrera, Luis Viutton, Dolce & Cabana, Chanel, Dudalina ou Lacoste. Se você estivesse aqui perto não o ouviria ele me dizendo "Te amo, mãe" e talvez não visse nada de especial na maneira que o meu dia começou. Nada de café da manhã na cama, de bilhetinhos carinhosos ou cartões coloridos, na verdade o meu filho nem sabe que hoje é o dia das mães, mas sabe que eu adoro tudo isso?



Sim , porque hoje eu fui acordada pelo meu filho como todos os dias, como ele não sabe que hoje deveria ser especial, ele faz todos os meus dias serem especiais.  Fui acordada hoje com meu filho dando um pulo em, cima da cama me abraçando e me beijando, e ah eu ganhei sim perfume , e o melhor de todos, ganhei o seu cheirinho de filho lindo como eu sempre costume dizer, um perfume tão doce e maravilhoso que adoraria poder envazá-lo. Ganhei abraços calorosos que nenhuma roupa de marca poderia me trazer tamanho calor. Ganhei beijos que são verdadeiras demonstrações de amor puro melhor que qualquer cartão colorido. Ganhei a joia mais preciosa que é ser mãe do Miguel e isso pra mim é de um valor inestimável.

A declaração de amor vem em forma de contatos visuais que perduram, mais tempo que o estimado por uma criança autista, e cada som, mesmo que seja apenas um "mã" pra mim é maior que a frase "Eu te amo, mamãe". 



Minha vida não e um mar de rosas, queria eu que o autismo fosse tão simples somo algumas pessoas querem dizer. Meu coração aperta quando não sei como ajudar meu filho a se expressar a fazer uma atividade que deveria ser simples a qualquer criança. Meu coração aperta quando vejo uma febre vindo e um choro de dor e eu não sei aonde está a dor no meu filho, e quantas vezes mesmo tendo uma rotina corrida, com terapias, escolas e tudo o que for proposto e eu ainda acho que estou fazendo pouco. Se me dedico demais a casa me culpo por ter um tempo a mais com meu filho, se deixo a casa de lado e me preocupo em ficar com ele, eu me culpo por não ter uma casa impecável, se eu durmo antes dele me sinto uma mãe negligente, se durmo depois acho que ainda poderia fazer melhor. Se eu perco a paciência e até escapa um tapinha mesmo que leve me sinto a pior mãe do mundo, afinal eu não deveria perder a paciência nunca, mas se não sou firme me pergunto se não estou sendo uma mãe permissiva demais. É o tal do "mea culpa", parece que eu poderia ser sempre melhor. Parece que eu sempre estou fazendo errado.



Mas tento acertar todos os dias, ser mãe é isso, é tentar ser melhor sempre. E eu aprendo isso com o Miguel todos os dias. As vezes erro sim, mas é tentando acertar. E hoje comecei meu dia pensando em tudo isso, mas mais variadas formas de demonstração de amor do meu filho a mim, nos "eu te amo" silenciosos que eu ouço todos os dias. Com o Miguel aprendi que ele faz todos os dias serem especiais e dia das mães, ele me demonstra seu amor em cada detalhe todos os dias quando vem me acordar, pra ele não precisa ser uma data especial pra ser especial pra mim. Talvez ao começar a ler esse texto você pode ter me achado uma coitada, mas não é assim que eu me vejo, e sim privilegiada, não em ser mãe especial como algumas pessoas gostam de dizer, beatificando uma mulher que tem um filho deficiente, mas sim privilegiada por aprender com o Miguel a ver as mais diversas declarações de amor que muito além de palavras, aprendi que o toque da sua mãozinha em meu rosto, e até quando ele aperta minha bochecha, exatamente como eu fazia com ele quando era bebê querendo "meu filho fofo, como eu te amo," ele agora quer dizer "como eu te amo, mamãe" e quer saber eu não tenho duvida nenhuma, nenhuma mesmo de que seja esse o verdadeiro significado daquele sorriso apertando minha bochecha.




E escrever este texto me emocionou e muito, as vezes me esqueço o quanto sou feliz por ser a mãe do Miguel. O autismo tirou sua voz, mas não tirou sua capacidade de amar, trouxe limitações ao meu filho mas traz superações sempre e aprendizado todos os dias a nos todos aqui de casa. Não amo o autismo, mas amo o meu filho, e sempre falo que ele é perfeito do jeitinho dele. Percebo hoje que sou a Mãe… Do amor sem dimensão, de cada momento, dos atos de cada capítulo de minha vida não ensaiados, mas vividos em cada emoção… Mesmo que nesses inesperados capítulos eu tenha me surpreendido com o roteiro e ficado com um pouco de medo do desfecho da historia, mas tem dado certo cada cena da vida, tem valido a pena, e audiência de Deus me faz continuar em cartaz, até quando Deus me permitir. Busco constantemente ensinar meu filho da melhor maneira possível a ser independente e viver a vida intensamente, para que quando as cortinas da vida se fecharem para mim, ele possa continuar brilhando e manter sua vida em cartaz por longos dias.

O melhor presente que eu posso ganhar é sentir seus bracinhos em volta de mim e seus beijinhos as vezes babados 'rsrs. Mas é tão bom... 


Quando me dei conta de tudo isso percebi que eu sou a mãe mais presenteada do dia, afinal meu presente vai durar o dia todo, receberei beijo e abraços, sorrisos e apertões de bochecha durante todo o dia. Os carinhos que nós mães especiais recebemos as vezes são de maneiras sutis, são declarações silenciosas mas que aprendemos a reconhecer em nossos filhos. E prestando atenção vemos que somos amadas por nossos filhos como qualquer outra criança neurotípica ama sua mãe, a maneira de demonstrar que é diferente e quem sabe até mais sincera. O amor é sem fronteiras e sem limites, amor não conhece deficiência, apenas se sente e se entende. Os presentes que meu filho me dá, dinheiro nenhum poderia comprar. Sou privilegiada por ser mãe do Miguel, independente de sua condição. O autismo mudou nossos sonhos, mas mudou minha maneira de ver a vida, aprendi a ver amor onde a maioria das pessoas não vê, aprendi a valorizar presentes silenciosos que a vida nos dá todos os dias e as vezes não notamos por estarmos tão preocupados com os presentes materiais que podemos ganhar. Hoje quero comemorar de uma maneira diferente, assim como as vezes eu sou uma mãe diferente, comemorar por ser a mãe do Miguel, quero comemorar por ter o filho mais lindo do mundo, comemorar por aprender tantas coisas com meu filho, por aprender a ver amor nos seus olhinhos brilhantes, comemorar pelo privilegio de ser mãe, independente de especial ou não. Comemore a vida, comemore seu filho, comemore o amor, comemore o ser mãe e aproveite intensamente cada segundo deste dia entre tantos especiais. Não é o autismo que é benção em minha vida, mas o meu filho é benção. Ele é meu sonho realizado, e isso autismo nenhum vai mudar....





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segunda-feira, 8 de maio de 2017

Meu maior desejo como mãe de um autista





Eu estava escrevendo o post para o dias das mães, mas uma noticia muito triste me fez voltar pra este texto que comecei a escrever a um tempo atrás. Fiquei sabendo que a mãe de um garotinho lindo autista que participava de um dos grupos de mães de autistas que eu também faço parte veio a falecer. Tão jovem, cheia de vida, alegre e com toda disposição do mundo para cuidar do filho  e ir em busca do melhor para o seu pequeno. E é com lagrimas e muita emoção que eu escrevo agora, sinto uma dor imensa em meu coração e imagino isso acontecendo aqui na minha casa. Quando um filho morre antes dos pais, dizemos que não é a ordem natural da vida, que não deveria acontecer, mas quando uma mãe que tem um filho especial parte deste mundo, passam mil coisas pela nossa cabeça e a primeira pergunta é "o que vai ser dessa criança especial?"


Cada mãe sabe o jeitinho do seu filho, eu sei muito bem como o Miguel gosta de comer, o que ele gosta de comer, como tem que colocar a comida no prato, os malabarismos e truques que faço nos dias que ele não quer comer comida e eu faço mil tentativas diferentes até que uma dá certo, as bolachas preferidas, os sucos que ele adora e aqueles alimentos que ele não aceita mas que com jeitinho eu misturo no meio de outros e ele come tudo. Eu sei o que ele gosta de vestir, como gosta de tomar banho, os filmes preferidos, como gosta de brincar e geralmente isso tudo é muito diferente das crianças ditas "normais", nós temos que ter um jeitinho especial, que no começo não foi fácil, mas com o passar do tempo vamos aprendendo a fazer tudo pra eles da melhor maneira possível. Eu sei os lugares preferidos dele para passear, e as manias que aos outros podem ser bem diferentes, mas já aprendi a conviver com cada uma delas e se duvidar acabo até com algumas dessas manias também,  Eu sei a melhor forma de acalmá-lo em uma crise, aliás talvez eu seja a melhor pessoa pra saber logo se é apenas uma birra ou uma crise sensorial.

Eu consigo traduzir cada som que ele solta no lugar das palavras, eu entendo cada olhar, cada toque dele, cada gesto, posso dizer com toda certeza que conheço o meu filho como ninguém.

E é ai que vem aquele desespero, se algo me acontecer, quem vai saber cuidar do meu filho? Quem vai traduzir aqueles olhinhos brilhantes que as vezes só quer um chocolate? Quem vai entender ele pedindo pra comer um pão com hambúrguer se as palavras lhe faltam, traduzir olhares e sons diversos não é tão simples. Quem vai ter aquele sexto sentido de que algo ão está bem e mesmo que ele não saiba mostrar onde está sua dor, eu vasculho tudo até descobrir o que lhe aflige. Quem vai ter a paciência quando ele pedir pra trocar de filme pelo menos umas 30 vezes no dia - e isso é no sentido literal, heim! - Quem vai ter paciência quando ele pegar pela mão chamando apenas pra estar perto dele quase o dia todo? Quem vai aguentar os gritinhos e os pulinhos das estereotipias? Quem vai aguentar a maratona de escolas e terapias?


Sim, ele tem um pai e maravilhoso por sinal, mas pais geralmente tem correr atrás de prover o sustento pra casa e dar conta do trabalho e do filho pode ser tarefa quase impossível para o pai sozinho. Sei que muitas mães dão conta dos filhos sozinhos mas tenho certeza que se elas tivessem o apoio de mais alguém seria muito mais fácil - e alias essas mulheres que fazem isso são verdadeiras guerreiras e heroínas - E para a criança que fica sem a mãe? Como ela vai entender isso? Como vai ser pra ela de repente não ter mais a mãe por perto, quem sempre cuidava e fazia tudo por ela? Toda essa preocupação eu sei que não é só minha, mas de quase todas as mães que tem um filho especial.


A um tempo atrás eu vi uma postagem no facebook uma mãe que disse, que tudo o que ela queria era que o filho especial partisse 15 minutos antes dela, e é pelos mesmo motivos que quase todas as mães se preocupam, para que ela não deixasse o filho sozinho e pela incerteza do que aconteceria a seu filho sem ela por perto. Eu não me atrevo a fazer um pedido assim, esses 15 minutos sem Miguel acabaria comigo, por isso eu faço um pedido diferente a Deus, meu maior desejo é que venha a morrer 5 minutos antes do meu filho, ou simplesmente no mesmo minuto....


Sei que as coisas não funcionam como a gente quer, mas é o que eu mais desejo nessa vida. Cuidar de uma criança especial não é fácil pra ninguém, mas nós mães encontramos forças no amor intenso e sem medidas que sentimos por eles, hoje pode ter sido um dia muito difícil, mas no final do dia, na hora do beijo de boa noite eu já estarei com minhas forças renovadas, e se em um momento de crise eu torço pro dia acabar logo, a noite chegar e o Miguel dormir, assim que ele dorme eu me pego morrendo de saudades e querendo ele acordado de novo.


Mãe é assim, acho que todas nós somos assim, por mais difícil que seja  a maternidade especial, não trocaríamos nossos filhos por nada nessa  vida. Mas quem irá ter o mesmo pique para a nossa rotina? 

Vida de mãe especial é correria a semana toda.  Leva na fisio, no pediatra, no neuro, na TO, escola, aguenta a agitação em casa, presta atenção se pode ser a medicação, corre no medico,  ajusta medicação, ainda não deu certo,  troca medicação,  agora dorme demais, corre no medico, depois  não dorme, corre pra neuro de novo, fica com febre, usa a bola de cristal e descobre onde esta a dor... e assim a gente vai, um dia após o outro.


Tomar banho de cinco minutos ou até menos, comer quando dá tempo ou não comer, não dormir ou dormir muito pouco, isso tudo faz parte e se estou extremamente cansada, respiro fundo e me preparo porque amanha tem mais, e de certa forma  eu agradeço por ainda poder fazer isso por ele e vou aproveitar todos os segundos possíveis... Mas quem terá a mesma disposição e o mesmo amor pra continuar a missão de cuidar do filho dos "outros". E é por isso que afinal eu penso tanto sobre o amanhã, eu não sei nada do amanhã e também não quero saber, ou talvez eu tenha medo de saber, mas vamos vivendo um dia após o outro. E por pensar tanto nisso já pensei algumas vezes em fazer como um manual de como cuidar do Miguel, do que ele gosta, do que não gosta, mas em seguida eu achava que estava ficando louca, mas hoje conversando com uma outra mãe sobre o ocorrido, ela falou que já pensou em fazer isso e na mesma hora eu me lembrei dos meus pensamentos e acho que talvez não seja tão loucura assim, não que tenha que seguir regras pra lidar com o Miguel, mas algumas coisas que poderiam facilitar também para quem ficar incumbido de cuidar dele, afinal pra essa pessoa também não deve ser nada fácil, cuidar de uma criança que não é seu filho, que talvez você não saiba nada sobre ele e talvez cheia de "manias" e coisas que parecem bobeiras mas que fazem, toda a diferença pra ela.


É claro que as lutas nos desafiam, as mães especiais são humanas e ficam exaustas em alguns momentos. Mas eles logo são superados ao ver o filho se tornando um vencedor nos pequenos detalhes do dia a dia. “Sou apaixonada pelo sorriso do meu filho, pela sua personalidade, seu esforço para fazer o natural e de seu entendimento, mesmo que ele não fale. Vibro de emoção quando ele supera algum desafio.  E agradeço a Deus todos os dias pelo grande privilégio de gerar uma vida, de ser chamada a cuidar do meu filho amado. E juntos vamos caminhando, superando todos os obstáculos, descobrindo as pequenas e boas coisas da vida, construindo novos sonhos e vivendo intensamente cada dia como se fosse único até quando Deus nos permitir, e a mim só resta ter a esperança e orar muito pra que quando eu não estiver mais aqui, Deus possa guiar e colocar nos caminhos do Miguel pessoas dispostas a compreende-lo e a cuidar mesmo que isso seja abrir mão de algumas coisas para o seu bem”. 




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quarta-feira, 26 de abril de 2017

Autista têm direito a vacina contra gripe?



Todo ano quando se inicia a campanha de vacinação contra a gripe eu vejo mãezinhas com dúvidas e perguntando em grupos diversos se o filho autista também tem direito a vacina já que ela não é aplicada na população em geral, geralmente apenas em um grupo seleto com algumas prioridades. Pois bem, por isso resolvi escrever este post para informar que sim, crianças e adultos autistas tem direito a vacinação contra gripe sim. A campanha que já se iniciou diz-se que devem ser prioritariamente vacinado:

  • Crianças de 6 meses a menores de 5 anos;
  • Gestantes;
  • Puérperas; (Mulheres que tiveram parto em até 45 dias)
  • Trabalhadores da saúde;
  • Povos indígenas;
  • Indivíduos com 60 anos ou mais de idade;
  • População privada de liberdade;
  • Funcionários do sistema prisional;
  • Pessoas portadoras de doenças crônicas não transmissíveis;
  • Pessoas portadoras de outras condições clínicas especiais (doença respiratória crônica, doença cardíaca crônica, doença renal crônica, doença hepática crônica, doença neurológica crônica, diabetes, imunossupressão, obesos, transplantados e portadores de trissomias).



As Pessoas com Deficiência FAZ parte do GRUPO de RISCO SIM! E Autismo é uma deficiência, portanto se encaixa nesse grupo SIM!

  • Leis Federais que Garantem aos atendimentos e prioridades para Pessoas com Deficiência, Idosos, Gestantes e Grupo de Risco.

Lei N.10.048/00 Art. 1º,  Prioridade de Atendimento a Deficientes, Idosos e Gestantes . 
Lei nº 10.741/03, Artigo 15, Parágrafo 4º.
Decreto nº 5.296/04, Artigo 5º.
PARECER CFM/CREMEC nº 27/2009 
Agencia Nacional Saúde: Cód. (E-EQI-02) Medidas para garantir nos atendimento a prioridade às pessoas com deficiência.



Basta apenas as pessoas com deficiência apresentarem um Laudo Médico com (CID)  tipo da deficiência. Eu levo o Miguel todos os anos para vacinar, na verdade até hoje nunca precisei mostrar o laudo, apenas digo que é autista e já o vacinam, mas eu sempre estou com o laudo na bolsa para caso seja necessário. Caso tenha algumas dificuldades, porque as veze tem "profissionais" que adoram dificultar a  nossa vida e acham que autismo não é deficiência, ou que por não estar estampado no rosto e não ser nada físico, não querem vacinar,  solicite e exige os cumprimentos das Leis Federais, ou Denuncie no Ministério Público e ou Defensoria Pública de sua Cidade! Algumas pessoas relatam que até mesmo as mães conseguiram a vacina por ser mãe de uma criança especial, nesse ponto não posso afirmar, eu sempre tomei porque tenho bronquite e asma, por isso nunca perguntei sobre mãe especial também ter direito, mas de qualquer maneira não custa nada perguntar no posto de saúde que você costuma frequentar.

A vacina pode ser útil para qualquer pessoa, porém  em razão do maior potencial de benefícios, alguns tem prioridade. 

Nessa fase da campanha também surge os inúmeros boatos que a vacina contém uma grande concentração de mercúrio que causaria autismo, e algumas mães relatam que não vacinam o filho autista porque altera o comportamento da criança. Bom cada criança autista é unica, portanto é difícil falar em geral, mas aqui em casa eu sempre vacinei o Miguel e nunca percebi nenhuma alteração de comportamento, por isso nunca deixo de vacinar, já fomos na semana passada, eu tenho a minha opinião de achar que o vírus H1N1 é muito sério e eu prefiro não correr o risco de deixar meu filho ter esse vírus, afinal autista ele já é, e não vai deixar de ser, independente dessa vacina ou não,  então prefiro preveni-lo dessa gripe do que correr o risco de vê-lo contaminado.


"Me lembro muito bem de a uns 3 anos atrás que falaram tanto que eu não deveria levar o Miguel que eu até fiquei em duvida e conversei com a neuropediatra que acompanha o Miguel e ela me afirmou que eu deveria sim vaciná-lo e que isso não traria alteração nenhuma no comportamento dele e foi o que eu fiz, porém respeito a decisão dos pais que preferem não vacinar o filho afinal cada um busca o que acha o melhor para o seu filho, cada um tem um modo de pensar. Fiz algumas pesquisas sobre o assunto e em seu site, a Fiocruz aponta que a OMS (Organização Mundial da Saúde) defendeu o conservante para o uso em vacinas, baseando-se em estudos que concluíram não existir evidências de contaminação em crianças ou adultos expostos ao mercúrio, e que as vacinas que contêm essa substância não aumentam a quantidade de mercúrio no organismo, pois este é expelido rapidamente e não se acumula em caso de repetidas injeções. *Vou deixar o link para quem quiser saber mais, Clique aqui .



Diz-se que não é necessário vacinar a todos porque em uma doença infecciosa, basta que um limiar de pessoas seja vacinado para que as outras estejam protegidas. Por isso as doses disponíveis são direcionadas para os grupos sob maior risco da doença ou mais importantes na transmissão dela. Se você faz parte deste grupo, ser vacinado implica em se proteger e proteger os outros. E tome cuidado, ao Repassar uma mensagem de que vacinas são perigosas sem ter certeza do que ela afirma, afinal isto contraria a opinião da maioria absoluta dos agentes de saúde do mundo inteiro, e pode estar dando chance para que a gripe mate quem estaria protegido. Cada vez que você faz isso,  o influenza pode realmente matar uma criancinha. Existem várias e são várias mesmo, pesquisas de que autismo não está relacionado a vacinas. Bom, como eu já disse, cada um tem uma opinião, buscamos sempre o melhor para nossos pequenos, e as vezes podemos sim errar tentando acertar mas as vezes também acertamos e cheio, não dá afirmar quem está totalmente certo, talvez um dia tenhamos uma resposta concreta, e não estou aqui para criticar ninguém, vamos seguindo buscando o melhor para nossos filhos, decidindo por vacinar ou não, demonstramos de qualquer maneira que amamos e buscamos sempre o que achamos que será melhor hoje e amanhã... 




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segunda-feira, 17 de abril de 2017

Mãe de autista e a arte de ouvir palavras não ditas!




Dizem que quando nasce um bebê, nasce também uma mãe, e incrivelmente aprendemos coisas novas a cada dia e com o tempo vamos descobrindo que somos capazes de coisas que nunca imaginamos antes. Descobrimos uma força antes desconhecida e aquela mulher que antes tinha fama de não "ter boca pra nada", de repente se vê uma mãe leoa capaz de qualquer coisa pra defender sua cria. Umas das primeiras "habilidades" adquiridas por uma mãe é interpretar as necessidades do filho, interpretamos choros e resmungos e de repente até olhares e com uma precisão considerável, claro que as vezes podemos nos enganar, mas na maioria das vezes sabemos o que eles precisam no exato momento e é assim até que a criança possa falar e dizer o que quer. 

Com mães de crianças especiais que não falam como autistas não verbal que não usam  a voz para oralizarem o que querem ou precisam, 

essa capacidade se estende ao longo de toda a vida e acho que a cada dia aprimoramos esse sexto sentido que mães especiais adquirem. Sabemos pelo olhar dos nossos filhos o que eles querem e as vezes isso pode até ser ruim. As terapeutas do Miguel sempre me disseram que eu não deixava o Miguel pedir o quer, que por eu saber só de olhar o que ele quer, ele não precisava pedir e com isso a fala acabava ficando desnecessária já que eu e o entendo muito bem e sei o que ele quer mesmo sem falar, e isso é prejudicial, é necessário deixar ele ver a necessidade de comunicar o que quer, seja verbalmente ou de outra maneira qualquer. 


Mas mãe sabem como é né, entendemos muito bem nossas "crias", sabemos só de olhar naqueles olhinhos o que precisam e não queremos deixar eles passarem falar de nada, afinal se eu sei o que ele quer e precisa já vou dar logo. Sabemos entender quando é um choro de cansaço, de alguém que quer apenas dizer que precisa dormir, ou um resmungo de quem esta com fome, ou ainda sabemos quando estão em crise porque algo fora da rotina o deixou desestabilizado e na maioria das vezes sabemos exatamente qual foi  a quebra de rotina, mesmo se ele ao entrar em casa não pisou no local do piso que sempre costuma pisar, sim, isso acontece aqui em casa e é motivo para uma crise caso eu não deixe ele passar por aquela parte da calçada. E quantas vezes não ouvi uma pergunta "Como você sabia que ele queria isso?" Eu sei, simplesmente sei, na verdade não sei nem explicar, mas entendo muito bem o meu filho, entendo o que seus olhinhos querem me dizer e principalmente quando ele pega o meu rosto entre suas mãozinhas e traz pra perto do rostinho dele, eu sei que aquele é o mais sincero, puro e alto "Eu te amo, mamãe" que eu poderia ouvir.

Aprendi com o Miguel que sentimentos vão muito além de palavras e que palavras vão muito além de um som, é preciso ouvir com o coração... 

Ah e como nós mãe de autistas não verbais ouvimos com o coração, somos guiadas muitas vezes pelo som do coração, por um sexto sentido que não sabemos explicar, simplesmente sabemos que está lá. Eu como mãe entendo na  maioria das vezes o que ele quer, mas sei que isso tudo não é suficiente, porque quando eu não estiver mais aqui, quem vai traduzir esses olhares do meu filho? Quem vai saber exatamente como eu o que ele quer naquele momento? Não sei se um dia ouvirei o Miguel conversando e se um dia ele me dirá com palavras o que ele quer no momento, sonho com isso e tenho esperanças sim, mas enquanto isso não acontece, vou traduzindo o que aqueles olhinhos brilhantes e sorridentes, sim, o Miguel sorri com os olhos também, vou tentando descobrir o que ele quer me dizer. E torço pra que meu filho encontre uma maneira de se comunicar com o mundo e as pessoas ao seu redor as suas necessidades, e trabalhamos pra isso, pra que de alguma maneira exista essa comunicação que ele tanto precisará quando eu não estiver mais aqui, afinal não sou eterna. Ser mãe é assim. é viver rodeada de sentimentos e coisas inexplicáveis, é ouvir através de um abraço as mais belas frases dos nossos filhos, pode ser estranho eu dizer "ouvir em um abraço" mas sim, aprendi com o Miguel que isso é possível, aprendi que um som de "hummmm" quer dizer uma frase inteira e longa e quando me pega pela mão quer dizer "Mãe, preciso de você agora, vem comigo" e é ai que eu largo tudo pra atender ao seu pedido, como resistir aqueles olhinhos pequenos e brilhantes olhando diretamente em meus olhos, de repente seja mais fácil dizer um "não" a uma frase sonora do que a um olhar que te pede ajuda. Enquanto as outras mães estão reclamando porque ouvem o filho a chamar o dia todo em todo momento, a mãe de autista está radiante porque ouviu um "Mã" ou simplesmente porque o filho fez um contato visual, nossos valores mudam quando temos um filho especial, não é preciso muito pra fazer uma mãe especial feliz assim como nossos pequenos são felizes com o simples. 


Uma vez fomos em uma festa de aniversario e tinha um animador vestido de leão,  o Miguel ficou curioso até que descobriu que podia ver dentro da fantasia e percebeu logo que alguém estava lá dentro. A abertura era pequena, mas ele conseguiu enxergar isso, e mesmo que ele não tenha tido essa fantasia que as crianças ali por perto estavam tendo, ele se divertiu com o leão. Não é preciso muito pra uma criança ser feliz assim como um simples olhar pode fazer uma mãe feliz, Quando se diz que a criança autista tem a percepção muitas vezes mais aguçada é isso, todas as crianças ali por perto viram o leão e realmente acreditam que o é o leão e pronto acabou, mas o Miguel foi além. Aprendemos com eles a ir além também, além de palavras, além de diálogos, além das falas e encontramos respostas nos lugares mais improváveis.

Mas e  se não conseguimos traduzir os olhares dos nossos filhos, sentimos em nosso coração a pior dor que uma pessoa possa imaginar, é dolorido não compreender o que nossos filhos querem nos dizer., sim, porque traduzimos sim olhares mas tudo seria perfeito demais se sempre fosse assim não é? Mas as vezes não conseguimos saber, porque somos mães sim, mas somos humanos que podemos errar, não somos perfeitas e as vezes não conseguimos entender o que eles precisam ou quem no momento. Nada é 100%, e como nosso sexto sentido também é assim. Mas pra falar sobre isso vou fazer um outro post porque esse já está ficando extenso demais, é que quando se trata de sentimentos, meu coração extrapola e minhas mãos não conseguem parar de digitar, e se for pra falar do meu filho ainda, ai que eu não quero parar mais, como é bom falar daquilo que amamos não é?



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domingo, 2 de abril de 2017

Meu mundo Autista | 2 de Abril: Conscientizar sempre !





Bom, quem acompanha o blog sabe que eu sou  Miguel; Miguel Lorenzo e acabei de fazer 6 anos e acho que sou o menino mais sorridente que a mamãe conhece. Eu sou grande para a minha idade , quem me vê sempre acha  que já tenho uns 8 anos e eu também tenho uma força gigante, como de uma pessoa adulta, e aliás me faz lembrar de quando eu estava na barriga da mamãe e ela me chamava de "Sansãozinho" referindo ao personagem bíblico que tinha força extrema porque eu parecia ser muito forte, me mexia tanto na barriga da mamãe que ela sentia dores, quando eu a  chutava era um chute forte que as vezes ela se assustava, e a mamãe confessa que um dia até perguntou a obstetra se era normal eu me mexer tanto e com tanta força, e a medica disse que sim. Bom, ela era marinheira de primeira viagem e pra nós era tudo novo.  Adoro comer arroz com ovo, embora a mamãe destete ovo 'rsrs e adoro sorvete do Mc´Donalds, também adoro chocolate e agora minha nova paixão também é banana, mas pra almoço e janta eu só como com a mamãe ajudando, sozinho só aceito petit suisse. Adoro brincar com miniaturas de carrinhos e as vezes eu fico enfileirando eles por cor e tamanho, um do ladinho do outro e isso me parece tão legal, quando tudo fica no lugar eu dou pulinhos de alegria. 
Adoro brincar no pula pula mas se não tiver o pula pula também não tem problemas porque eu sei pular muito bem e faço isso principalmente se estou feliz ou empolgado.

......