segunda-feira, 18 de setembro de 2017

As maratonas de todos os dias de uma mãe especial




Que horas começa o seu dia? Provavelmente mais cedo do que você gostaria. Se aí na sua casa for igual aqui na minha, dormi até às 8:00hrs da manhã é um luxo que eu nunca poderia ter se eu não tivesse a ajuda do meu marido. Acordamos as 5:40hrs para arrumar o Miguel para a escola e é meu marido que o leva, então o dia começa bem cedo, o engraçado é nos dias de aula o Miguel é extremamente preguiçoso para levantar, vai pro banheiro ainda de olhos fechados sendo guiado por mim e faz xixi meio que ainda dormindo (não esqueci do post do desfralde que vocês me pediram, só estou esperando avançar um pouco, aqui em casa o processo tá um pouco demorado, ). Bom, ele sai de casa com muita preguiça, mas surpreendentemente nos fins de semana ele se levanta todo disposto bem antes das 6:00hrs da manhã, hoje mesmo acordou as 5:20hrs e agora alguém me explica como ele sabe os dias que não tem aula e acorda cedo justo nesses dias? Pois é, essas crianças não verbais entendem muito mais do que imaginamos e eu já tenho um post sobre isso mas vou deixar para outro dia.



Voltando a minha rotina. Nossa manhã voa e as 10:00hrs eu já tenho que sair para busca-lo na escola e enfrento 4 ônibus pra isso e chegamos em casa as 13:00hrs. Faço almoço, almoçamos, dou um banho no Miguel, lavo uma louça ou qualquer outro serviço de casa ou edito umas fotos do meu trabalho, já é hora de arrumar cafe da tarde sem falar nas paradas para pegar os pequenos lanches que ele pede e levá-lo ao banheiro. As paradas para brincar com ele e estimular são sempre obrigatórias, afinal além de ser ótimo passar momentos com ele, nos como mães queremos estimular sempre para que eles tenham uma evolução rápida e aparente. De repente já é hora de arrumar a janta, dar mais uma banho nele  e colocá-lo pra dormir. Meu marido chega do serviço e o dia já acabou e na manhã seguinte começa tudo de novo. Eu ainda tenho a grande vantagem de o Miguel fazer as terapias na escola e eu não precisar levá-lo, mas as maioria das mãe encaixam em seus dias as idas e vindas de terapias e outras atividades com os filhos. Como chegamos no final do dia? Cansadas, mas acho que muitas como eu sentem um pouco de satisfação e um sentimento de missão cumprida em mais um dia apesar de todo os apesares...

Agora que estou gestante, acrescento as minha rotinas as inúmeras idas ao medico pré-natal que parecem não acabar mais, pelo menos uma vez na semana e eu sou eternamente grata por o  Miguel ter avós tão bons que me ajudam e ficam com ele enquanto eu vou, porque eu não sei o que faria se não tivesse a compreensão e ajuda dos avós para ficar com ele. 

O Miguel está extremamente agitado e estamos achando que é justamente pela minha gravidez "mas vou falar disso em outro post também" mas as rotinas daqui de casa tem sido bem mais estressante e cansativas, e quando chega o final do dia tudo o que queremos é uma noite tranquila para recarregar as energias, porem nem sempre isso é possível. Provavelmente você ouviu muito em sua gravidez "aproveita dormir agora porque depois vai ficar um bom tempo sem dormir", as vezes nem damos muita bola quando falam isso, porem quando nascem, claro que tem as exceções dos bebes que dormem a noite toda mas a maioria de nos passamos noites acordadas e fazemos isto felizes, mas se algum dia estamos extremamente cansadas, pensamos, é uma fase, ele vai crescer e vai passar...



Pois é, para muitas mães especiais nunca passa essa fase... Conheço mais de autistas adultos que me falam hoje eu não dormi nada, meu filho ficou a noite toda andando pela casa... E é ai que você pensa que talvez sua vida sempre será essa maratona interminável... Passamos o dia perdidos em arrumar a casa, fazer comida, cuidar do filho, e isso inclui ser terapeuta em casa também, não esquecendo de nada para o filho, cuidar do marido, e muitas como eu ainda trazem trabalho da profissão para casa e temos que dar conta de ser mãe, esposa, profissional, terapeuta e muito mais. Não dá pra se desligar um minuto, porque pode ser o tempo suficiente para aprontarem uma arte e aqui sempre acontece, o Miguel adora ir na minha caixa de maquiagem e fazer um estrago com as bases e parece que ele sempre sabe escolher as mais caras 'rsrs,  e ainda tem gente querendo saber o que fazemos o dia todo que não respondemos ainda uma mensagem ou retornamos uma ligação....


Ultimamente nem tenho conseguido escrever muito no blog como eu gostava, mas a falta de um tempo para sentar e escrever está presente aqui em casa. Aí eu te digo, e como nos sentimos? Claro que cansadas sim, somos humanas e aquela ideia de mãe especial que é super herói que nunca se cansa as vezes passam muito longe da realidade


Somos de carne e osso e nos cansamos sim, ficamos deprimidas sim, nos sentimos muitas vezes impotentes e incapazes sim, nossa rotina não é fácil e todos os dias temos que ter disposição para começar tudo de novo. Mãe especial tem que cuidar do filho, não esquecer dos remédios, saber se a dose esta certa, se esta fazendo efeito, se é necessário voltar ao medico para ajustar a dose ou trocar a medicação, ensinar o filho a fazer tudo,  tudo tem que ser ensinado a uma criança especial, estimular ao mesmo tempo que aproveita pra curtir o filho, e ainda não esquecer de cuidar da própria saúde porquê afinal não podemos ficar doente e muito menos morrer, quem vai ficar com nossos filhos então? Quem vai ter paciência igual a nos? Quem vai entende-lo? Enfim, no meio de tudo isso ainda vivemos com a constante preocupação de quem cuidara do meu filho ou o que será do meu filho quando eu não estiver mais aqui e por mais que tentamos viver um dia de cada vez sem se preocupar com amanhã, em algum momento essa pergunta vira a nossa mente. Mesmo quando contamos com a ajuda indispensável de nossos maridos, ainda ficamos sobrecarregadas e olha que meu marido me ajuda muito, fico imaginando aquelas mãezinhas que lutam sozinhas todos os dias e não importam se estão com uma gripe ou uma doença grave precisam esquecer de suas dores para cuidar do filho que tanto precisam delas. E desistir? Não sabemos o significado disso, o amor pleos nossos filhos nos impulsionam a ir sempre em frente, mas permita-se sentir cansada, não tenha medo ou vergonha de pedir ajuda, permita-se sentir que você é humana.



E aos que estão a nossa volta tudo o que eu quero te dizer é para tentar nos compreender, se algum dia você veio conversar comigo e eu parecia distante não me interessando em sua conversa talvez eu estivesse apenas um pouco cansada demais, se algum eu não atendi ao seu telefonema eu poderia estar correndo atras do meu filho para impedi-lo de se machucar em alguma peraltice, se não respondi a sua mensagem talvez eu tenha me perdido nas inúmeras tarefas do meu dia e realmente me esqueci, se eu não aceitei aquele seu convite para ir na sua casa talvez seja porque eu vi que meu filho estava agitado demais e eu sabia que seria extremamente difícil pra mim sair com ele."
                                   



No meio de toda essa maratona nos esforçamos pra viver da melhor forma possível, e com a força sobre humana que só uma mãe de criança especial tem, sacudimos o poeira no final do dia e nos preparamos para o próximo, e aquele sorriso lindo que nossos filhos têm é que recarregamos as energias e vemos que tudo a vale a pena. A cada pequeno progresso vemos que tudo vale a pena e que faríamos tudo de novo o que for preciso pra ver nosso pequeno feliz. Sinta-se forte, guerreira que você é, mesmo naqueles dias que você teve vontade de largar tudo e fugir, porque eu tenho certeza que no final você fugiria e levaria o seu filho que seria o motivo da  fuga, permita-se viver e sinta que dentro de você tem uma mãe perfeita sim que luta todos os dias pelo seu filho e enfrenta a maratona de todos os dias como se estivesse acabado de entrar na corrida.... 



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domingo, 13 de agosto de 2017

Pai presente, mais que super herói



Parabéns pra você que escolheu ser pai...Parabéns pra você que um dia ao ouvir a noticia que seria pai, mesmo entre o medo do desconhecido, se viu imaginando um serzinho que seria sua  responsabilidade sim, mas também se viu imaginando esse mesmo serzinho te chamando de pai... 

Sonhou com os primeiros passos vindo em seus abraço, com aquelas conversas divertidas de criança que nos fazem rir sem parar com a tão deliciosa inocência do mundo infantil, sonhou com as brincadeiras de carrinhos que teriam com ele e as altas pistas de corrida que já imaginou fazendo para as tão divertidas brincadeiras, sonhou com o dia em que ensinaria o seu filho a empinar pipa e a andar de bicicleta, quem sabe faria até um carrinho de rolimã como um dia você teve em sua infância e que valeria a pena brincar assim com seu filho, você jurou que ensinaria seu filho a brincar de pega pega e esconde- esconde para que ele não fosse uma criança totalmente eletrônica e a vivesse essa fase tão boa que um dia você viveu, sonhou com o primeiro dia de aula do filho, com a primeira namorada e o futuro brilhante de um filho advogado, médico ou engenheiro quem sabe, na verdade ele vai escolher mas você se achou na obrigação de sonhar com algo grande pro seu filho, afinal você quer dar a filho tudo o que você não teve. Sonhou com até com o casamento do seu filho e o dia que ouviria a noticia que seria avó...


Sim, em fração de segundos, assim que você ouviu o resultado "positivo" da sua esposa, sonhou com tudo isso e um pouco mais e o sorriso em seu rosto foi tão pleno... Mas... Ah, quando chegam esses "mas"... A vida as vezes fogem um pouco dos nossos planos, e as vezes a vida real não costuma se importar muito com os nossos sonhos e nos trazem algumas surpresas, e um dia você viu tudo acontecer um pouco diferente... E é pra você que que eu quero dar meus parabéns hoje...
Parabéns pra você que um dia ouviu de um médico que seu filho é especial e mesmo assim você escolheu ser pai e resolver ficar e lutar pelo seu filho com sua esposa... 
Parabéns pra você que ouviu que seus sonhos seriam um pouco ou totalmente diferente e mesmo assim continuou ao lado do seu filho porque você sabe que seu amor supera o "talvez" só "talvez" afinal fé e esperança esta em você sempre, mas talvez você nunca ouça seu filho te chamar de pai, ou dizer eu te amo mas você sabe que aqueles olhinhos brilhantes te dizem isso a todo momento, eu sei que você sabe disso,
Parabéns pra você que vê e escuta o filho do amigo o chamar de pai e você simplesmente engole o nó na garganta, claro que você deve sonhar com isso, afinal você é ser humano, não há nada de errado em sonhar com isso, mas saiba que seu filho o ama tanto quanto aquela criança e um dia ele vai te dizer de alguma maneira o quanto te ama e é grato por tudo. 


Talvez você nunca consiga ensinar seu filho a empinar pipa ou andar de bicicleta, as idas na escola podem ser um pouco diferente do que você imaginou, mas parabéns por escolher participar de tudo na vida do seu filho, inclusive as exaustivas rotinas de terapias, parabéns pra você que trocou as brincadeiras com seu filho no parque pelas salas de esperas das clinicas de terapias, trocou as super pistas fliperamas com seu filho por brinquedos funcionais que talvez seja difícil compreender a graça, mas é de muita importância para seu filho.
Parabéns pra você que luta para que a inclusão do seu filho aconteça, e alias mesmo que os passeios sejam exaustivos, você ainda escolhe sair com seu filho para os lugares preferidos dele, só pra ver aquele sorriso...  
Parabéns pra você que suporta os olhares atravessados em seu filho em uma crise no meio da rua e até julgamentos de que você não sabe educar seu filho, mal sabem o que você passa todos os dias.   
Parabéns pra você que trocou o sonho de faculdade do seu filho pelo sonho de que ele apenas seja feliz e isso e tudo que importa, você não sabe se um dia ele será alfabetizado, se vai se casar, muito menos se terá filhos, mas você quer estar lá, ao lado do seu filho para viver os melhores momentos com ele e superar os piores.  
Pai especial, parabéns por ter escolhido ficar depois de um diagnostico, enquanto muitos simplesmente desistem e vão embora, muitos sem nem mesmo olhar para trás, mas parabéns porque você escolheu ficar...  
Parabéns porque você escolheu e tomou a melhor decisão de ser pai, parabéns pra você que ajuda nos cuidados do seu filho, afinal não é uma tarefa fácil ara as esposas realizarem sozinhas, parabéns pelos banho e trocas de fraldas, assim como o segurar na mão e proteger dos perigos.  
Parabéns pra você que chorou sim, ao ouvir o diagnostico mas prometeu lutar pelo seu filho e esta sempre lá, tentando acertar. 

Não sei ser pai especial é um bom titulo porque pode parecer premio de consolação, mas é que eu realmente considero especial e mais que super herói, aqueles pais que alem de escolherem ficar ao lado do filho, ainda exercem muito bem o seu papel de pai e realmente participa de tudo e faz o ser pai acontecer.
Parabéns pra você que as vezes nem tem uma apresentação do dia dos pais na escola, ou até tem mas seu filho não fica 3 segundos na apresentação, mesmo assim você se emociona só por ver seu filhão la´...   
Parabéns pra você que entende que as vezes sua esposa acaba sendo só do seu filho e claro ela mudou depois que seu filho nasceu e mais ainda depois do diagnostico, mas está junto sempre pra fazer dar certo.  



Obrigado por existir e fazer isso ser verdade e realidade. Claro não posso me esquecer dos pais que mesmo que o casamento não tenha dado certo, mas você sabe que sua missão de ser pai continua, você nunca deixara de ser pai e continua presente na vida do seu filho, Parabéns pra você... Parabéns para todas as "Pães" que apesar de lavar o titulo de mãe, exercem muito bem também o pai de pai, vocês são guerreiras, são o máximo e eu admiro todas vocês... Hoje é o dia de todos vocês e só hoje é pouco pra quem merece tanto, quero que todo o seu amor seja retribuído todos os dias, e essa sua força inabalável te traga todo o carinho do mundo. Parabéns pelo seu dia, pelo seu amor, pela sua força, por suas escolhas e por ser um pai muito além de super herói....






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sexta-feira, 4 de agosto de 2017

A Noticia de uma nova gravidez depois do autismo




Acho que nunca vou me esquecer daquele dia. Eu já estava bem desconfiada e dois exames de farmácia já tinham dado positivo, mas pegar o resultado daquele exame de sangue nas mãos me trouxeram sentimentos que eu não consigo explicar. Ver aquele "POSITIVO" me fez pensar em mil coisas em uma fração de segundos. E agora? Como vai ser? Eu fiz um texto a um tempo atrás sobre ter ou não um outro filho depois do autismo e lá eu contei que eu e meu marido queríamos mais um filho, tínhamos isso em mente, mas nas nossas ultimas conversas, dizíamos que no ano que vem quem sabe a gente decidisse realmente ter, mas não esperávamos que viesse agora e tão rápido, sempre achei que eu ia demorar um tempo pra engravidar e na verdade eu pensava que talvez eu nem conseguiria, mas agora era real, o positivo estava ali nas minhas mãos. Meu marido também ficou um pouco assustado, como eu disse foi tudo rápido demais, achamos que demoraria bem mais, e acho que ele ficou umas 2 semanas sem dormir direito 'rsrs.

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sábado, 22 de julho de 2017

Criança autista x igrejas






Pra dizer a verdade nunca imaginei que um dia eu faria um post com esse assunto... Criança Autista X Igrejas? Sim, e você ai entender o porque do "X" significando "versus"

Aqui em casa somos cristãos e frequentamos a nossa igreja em torno de 2  a 3 vezes na semana, e frequentamos a mesma igreja desde que o Miguel nasceu. É uma igreja com instrumentos musicais, bateria que é super barulhenta e por sinal o Miguel adora, nunca tivemos problemas com barulho, talvez seja por ele ir desde muito pequeno e com tanta frequência que acabou se acostumando, mas na verdade, pessoas demais e barulhos nunca foram motivos fortes de crises no Miguel, mas já tivemos sim vários outros tipos de problemas a ponto de eu não querer mais voltar na igreja afinal o Miguel não conseguia ficar sentado, queria só ficar correndo o tempo todo e por toda a igreja, sim, era horrível, eu ia na igreja mas não conseguia ouvir nada e as vezes achava que nem as pessoas ao lado também conseguiam, era um verdadeiro terror eu e meu marido ficávamos a maior parte do tempo lá fora com ele, porém nossa igreja é bem pequena e com uma "família" e mesmo antes do diagnostico do Miguel até entendiam um pouco a situação, claro que alguns se mostravam incomodados, mas superamos.

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domingo, 16 de julho de 2017

Filho, onde está a sua dor?





Era um dia como todos os outros, estávamos na igreja como todos os domingos e o Miguel já estava deitado no colo do meu marido cochilando como sempre faz. De repente ele fica nervoso e começa a ter uma crise de agressividade sem ter uma explicação aparente. Não foi nada a ponto de ter que sair com ele do local com uma crise quase incontrolável, mas não sabíamos o porque dessa crise em um momento em que nunca aconteceu. Ele sempre dorme tranquilamente e mesmo quando não dorme na igreja, o que é raro acontecer, ele fica sentado o colo do pai. 

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