domingo, 5 de novembro de 2017

Será que ele entende?





Desde que contei sobre a minha gravidez no facebook, recebo sempre mensagens de pessoas perguntando sobre a reação do Miguel diante da novidade. Algumas que não sabem que o Miguel é não verbal me perguntam o que ele fala e as vezes eu não consigo responder a todo mundo então resolvi fazer um post falando sobre isso. Desde o positivo, eu e meu marido estamos falando sempre para o Miguel que ele teria um irmãozinho ou irmãzinha, falamos que tem um bebê na barriga da  mamãe até pra tentar explicar porque ele não podia mais ficar pulando no colo da mamãe e brincando de subir nas costas da mamãe como ele sempre fazia, mas apesar de sempre falarmos, a gente achava que ele não entenderia, e que apenas quando chegássemos do hospital com o bebe no colo, ele iria ver e sentir a mudança, porém a cada dia que se passa o Miguel está nos mostrando exatamente o contrario. 



As vezes sem querer acabamos subestimando uma criança autista pelo fato de ela ser não verbal, mas temos aprendido aqui em casa que o Miguel entende tudo e muito além do que nós pensamos. Ele não é aquela criança que fica beijando a minha barriga o tempo todo, como algumas crianças fazem mas sempre que falamos da Antonella ele olha exatamente pra minha barriga demostrando que sabe do que estamos falando, hoje ele até nos surpreendeu porque em varias vezes que o papai falou dela ele veio e deu um beijo na minha barriga, quando fui mostrar um presente que ganhamos pra ela e eu disse o nome dela ele veio beijar o presente também 'rsrs - ele acabou associando quando ouve o nome da irmãzinha em dar um beijo. Fazemos questão de sempre falar tudo pra ele mesmo que não sabemos até onde ele entende e fazemos questão que ele participe de tudo. 



No dia que fizemos a live no Facebook com a revelação do sexo do bebê, recebi algumas mensagens das pessoas perguntando onde o Miguel estava  porque ele não aparece no vídeo. Ele estava lá  com a gente e estávamos na casa de uma grande amiga, ele estava na sala dela brincando com os carrinhos do amiguinho, chamei ele e até tentei trazê-lo na hora do vídeo, mas não consegui convencê-lo a nem mesmo tirar uma foto comigo e aí eu também não forço, respeito os limites dele. coincidência ou não (eu acredito que não é coincidência) mas o Miguel mudou bastante nos últimos meses, esta super agitado, agressivo, chorão, tudo ele faz birra e chora, e esta muito grudado com o pai - e pra essa ultima acho que descobrimos o motivo, em uma de nossas conversas sobre o futuro o Miguel estava por perto, nós falávamos como será quando o bebê nascer, os primeiros dias a adaptação não só do Miguel mas nossa também e foi quando o meu marido falou a seguinte frase "Ah, se ficar difícil eu cuido mais do Miguel e você fica mais com o bebê" - a partir daquele dia o Miguel queria que o pai fizesse tudo por ele, quando o pai saia pra trabalhar ele chorava, coisa que nunca fazia antes, quando o pai chegava do serviço, ele puxava o pai pela mão pra entrar na casa e me puxava pela mão pra fora da casa,  querendo dizer que o pai chegou e agora o pai que iria cuidar dele, pra tudo ele queria o pai - foi quando comecei a conversar com ele e dizer que ele terá uma irmãzinha pequena que precisará que a mamãe cuide dela mas que eu sempre serei a mamãe dele e o amarei por toda vida e cuidarei dele também, e além disso a irmãzinha será uma companhia que brincará com ele quando estiver maiorzinha e que isso será muito legal. 


Eu e meu marido passamos a tomar cuidado com nossas conversas, dizer pra ele que o amo muito que sempre serei sua mamãe e cuidarei dele, passou a ser uma das coisas que falo todos os dias.

Outra mudança que fiz foi conversar com a bebe na barriga quando ele esta perto, como a maioria das mulheres gravidas eu já adoro conversar com a bebê mas percebi que sempre que eu falava com ela o Miguel chegava perto, ou seja ele achava que eu estava falando com ele então eu deixo pra falar com ela quando ele já esta dormindo e quando ele esta por perto eu fico brincando exclusivamente com ele. Mudamos algumas de nossas atitudes e ele já esta bem mais calmo, diminuiu bastante a agressividade e as crises de choro. Ele entende que esta tendo uma mudança em nossa casa, a preparação para a chegada de um bebê muda naturalmente uma rotina de uma casa, desde as brincadeiras com a mamãe que já não são as mesmas cheia de pulo e energia e agora a mamãe sempre protege a barriga quando ele vem dando pulos no colo da mamãe e até as mudanças com moveis e presentes que chegam e precisamos mudar algumas coisas na casa. Por certo eu teria que mudar ele de quarto e deixar o menor  para a bebê, mas eu estou resistente a isso e tentando adaptar o quarto maior pra bebê, pra evitar de tirar ele do quarto que ele conhece como dele, acho que ai seria mudanças demais, além da chegada de um bebê que ele pode "achar" que veio pra tomar o lugar dele no colinho da mamãe e ainda toma o quarto dele!... São grandes mudanças que estão acontecendo e vindo por ai não somente para o Miguel para nós também que até agora tínhamos todo o nosso tempo a dedicar só ao Miguel e agora dividiremos nosso tempo e temos muitas adaptações a serem feitas, mas percebemos que o Miguel é totalmente capaz de entender o que acontece a sua volta, ainda que ele não saiba como nos comunicar,  ele demonstra que entende muito bem  o que acontece a sua volta.



As vezes ele ainda se confunde, como algumas vezes quando
perguntamos onde esta a irmãzinha e ele mostra  a barriga do pai 'rsrs,  embora muitas vezes os autistas passam parecer apresentar "baixa inteligência social" eles podem  encontrar meios de se comunicar com as pessoas mais próximas e assimilar atalhos criados pelos pais ou terapeutas para facilitar a troca de informações, ainda que não seja uma tarefa fácil. O Miguel está crescendo rápido e temos visto o quanto ele tem mudado em algumas atitudes ficando "mais maduro", estamos no processo de desfralde que as vezes ele demonstra estar muito mais preparado que eu 'rsrs e assim por diante, vemos todos os dias como tem melhorado em muito a sua compreensão para ordens de comando, ou seja, quando pedimos para ele pegar tal objeto, ele obedece imediatamente demostrando ter entendido a ordem imediata,  claro que acontece de algumas vezes ele confundir o objeto mas ele  tem me surpreendido muito e como toda mãe especial fico tão orgulhosa de cada progresso dele...



Queria contar a todo mundo o quanto meu filho tem evoluído nos últimos meses ainda que esteja mais agitado e até mesmo a professora tem registrado essa agitação lá na escola também e ela também acha que seja por conta das mudanças aqui em casa pela gravidez. Não adianta dizer que tudo é flores pra quem tem um filho autista e nem dizer que tudo se resolve apenas com amor, são trabalhos árduos que contam com muito amor sim, mas também com muita paciência, perseverança, e procurando sempre uma melhor maneira de comunicação com nossos filhos, talvez essa seja a base de tudo,  aprender a compreender e ser compreendidos. Eu aprendo com o Miguel e ele aprende comigo e assim vamos superando cada barreira e comemorando sempre que vemos uma vitoria, uma superação em nossos filhos... 




Tenho certeza que não sou a unica que alguma vez subestimou o filho por ele ser não verbal, não fazemos isso por mal, talvez até mesmo nosso instinto de querer proteger sempre, nos fazer ver nossos filhos como total dependentes de nós em tudo e muitas vezes achamos que eles não entendem bem o que esta acontecendo ou o que se passa no momento mas não conseguir verbalizar não quer dizer não entender, e isso que tenho aprendido, como eu disse temos muito o que aprender com nossos filhos não verbais, e talvez nosso aprender seja um pouquinho mais lento porque temos que aprender prestando atenção nos pequeno detalhes e não apenas ouvindo nossos filhos se expressarem, aprendemos ouvindo no silencio, alias essa é a primeira lição, é possível ouvir no silencio, basta escutar com os olhos e coração, parece meio estranho, não é? Pois é, essa é a nossa diferença, somos diferentes sim, e daí? Que graça teria se tudo fosse igual? Que seria do laranja se todas cores fosse azul?






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segunda-feira, 18 de setembro de 2017

As maratonas de todos os dias de uma mãe especial




Que horas começa o seu dia? Provavelmente mais cedo do que você gostaria. Se aí na sua casa for igual aqui na minha, dormi até às 8:00hrs da manhã é um luxo que eu nunca poderia ter se eu não tivesse a ajuda do meu marido. Acordamos as 5:40hrs para arrumar o Miguel para a escola e é meu marido que o leva, então o dia começa bem cedo, o engraçado é nos dias de aula o Miguel é extremamente preguiçoso para levantar, vai pro banheiro ainda de olhos fechados sendo guiado por mim e faz xixi meio que ainda dormindo (não esqueci do post do desfralde que vocês me pediram, só estou esperando avançar um pouco, aqui em casa o processo tá um pouco demorado, ). Bom, ele sai de casa com muita preguiça, mas surpreendentemente nos fins de semana ele se levanta todo disposto bem antes das 6:00hrs da manhã, hoje mesmo acordou as 5:20hrs e agora alguém me explica como ele sabe os dias que não tem aula e acorda cedo justo nesses dias? Pois é, essas crianças não verbais entendem muito mais do que imaginamos e eu já tenho um post sobre isso mas vou deixar para outro dia.



Voltando a minha rotina. Nossa manhã voa e as 10:00hrs eu já tenho que sair para busca-lo na escola e enfrento 4 ônibus pra isso e chegamos em casa as 13:00hrs. Faço almoço, almoçamos, dou um banho no Miguel, lavo uma louça ou qualquer outro serviço de casa ou edito umas fotos do meu trabalho, já é hora de arrumar cafe da tarde sem falar nas paradas para pegar os pequenos lanches que ele pede e levá-lo ao banheiro. As paradas para brincar com ele e estimular são sempre obrigatórias, afinal além de ser ótimo passar momentos com ele, nos como mães queremos estimular sempre para que eles tenham uma evolução rápida e aparente. De repente já é hora de arrumar a janta, dar mais uma banho nele  e colocá-lo pra dormir. Meu marido chega do serviço e o dia já acabou e na manhã seguinte começa tudo de novo. Eu ainda tenho a grande vantagem de o Miguel fazer as terapias na escola e eu não precisar levá-lo, mas as maioria das mãe encaixam em seus dias as idas e vindas de terapias e outras atividades com os filhos. Como chegamos no final do dia? Cansadas, mas acho que muitas como eu sentem um pouco de satisfação e um sentimento de missão cumprida em mais um dia apesar de todo os apesares...

Agora que estou gestante, acrescento as minha rotinas as inúmeras idas ao medico pré-natal que parecem não acabar mais, pelo menos uma vez na semana e eu sou eternamente grata por o  Miguel ter avós tão bons que me ajudam e ficam com ele enquanto eu vou, porque eu não sei o que faria se não tivesse a compreensão e ajuda dos avós para ficar com ele. 

O Miguel está extremamente agitado e estamos achando que é justamente pela minha gravidez "mas vou falar disso em outro post também" mas as rotinas daqui de casa tem sido bem mais estressante e cansativas, e quando chega o final do dia tudo o que queremos é uma noite tranquila para recarregar as energias, porem nem sempre isso é possível. Provavelmente você ouviu muito em sua gravidez "aproveita dormir agora porque depois vai ficar um bom tempo sem dormir", as vezes nem damos muita bola quando falam isso, porem quando nascem, claro que tem as exceções dos bebes que dormem a noite toda mas a maioria de nos passamos noites acordadas e fazemos isto felizes, mas se algum dia estamos extremamente cansadas, pensamos, é uma fase, ele vai crescer e vai passar...



Pois é, para muitas mães especiais nunca passa essa fase... Conheço mais de autistas adultos que me falam hoje eu não dormi nada, meu filho ficou a noite toda andando pela casa... E é ai que você pensa que talvez sua vida sempre será essa maratona interminável... Passamos o dia perdidos em arrumar a casa, fazer comida, cuidar do filho, e isso inclui ser terapeuta em casa também, não esquecendo de nada para o filho, cuidar do marido, e muitas como eu ainda trazem trabalho da profissão para casa e temos que dar conta de ser mãe, esposa, profissional, terapeuta e muito mais. Não dá pra se desligar um minuto, porque pode ser o tempo suficiente para aprontarem uma arte e aqui sempre acontece, o Miguel adora ir na minha caixa de maquiagem e fazer um estrago com as bases e parece que ele sempre sabe escolher as mais caras 'rsrs,  e ainda tem gente querendo saber o que fazemos o dia todo que não respondemos ainda uma mensagem ou retornamos uma ligação....


Ultimamente nem tenho conseguido escrever muito no blog como eu gostava, mas a falta de um tempo para sentar e escrever está presente aqui em casa. Aí eu te digo, e como nos sentimos? Claro que cansadas sim, somos humanas e aquela ideia de mãe especial que é super herói que nunca se cansa as vezes passam muito longe da realidade


Somos de carne e osso e nos cansamos sim, ficamos deprimidas sim, nos sentimos muitas vezes impotentes e incapazes sim, nossa rotina não é fácil e todos os dias temos que ter disposição para começar tudo de novo. Mãe especial tem que cuidar do filho, não esquecer dos remédios, saber se a dose esta certa, se esta fazendo efeito, se é necessário voltar ao medico para ajustar a dose ou trocar a medicação, ensinar o filho a fazer tudo,  tudo tem que ser ensinado a uma criança especial, estimular ao mesmo tempo que aproveita pra curtir o filho, e ainda não esquecer de cuidar da própria saúde porquê afinal não podemos ficar doente e muito menos morrer, quem vai ficar com nossos filhos então? Quem vai ter paciência igual a nos? Quem vai entende-lo? Enfim, no meio de tudo isso ainda vivemos com a constante preocupação de quem cuidara do meu filho ou o que será do meu filho quando eu não estiver mais aqui e por mais que tentamos viver um dia de cada vez sem se preocupar com amanhã, em algum momento essa pergunta vira a nossa mente. Mesmo quando contamos com a ajuda indispensável de nossos maridos, ainda ficamos sobrecarregadas e olha que meu marido me ajuda muito, fico imaginando aquelas mãezinhas que lutam sozinhas todos os dias e não importam se estão com uma gripe ou uma doença grave precisam esquecer de suas dores para cuidar do filho que tanto precisam delas. E desistir? Não sabemos o significado disso, o amor pleos nossos filhos nos impulsionam a ir sempre em frente, mas permita-se sentir cansada, não tenha medo ou vergonha de pedir ajuda, permita-se sentir que você é humana.



E aos que estão a nossa volta tudo o que eu quero te dizer é para tentar nos compreender, se algum dia você veio conversar comigo e eu parecia distante não me interessando em sua conversa talvez eu estivesse apenas um pouco cansada demais, se algum eu não atendi ao seu telefonema eu poderia estar correndo atras do meu filho para impedi-lo de se machucar em alguma peraltice, se não respondi a sua mensagem talvez eu tenha me perdido nas inúmeras tarefas do meu dia e realmente me esqueci, se eu não aceitei aquele seu convite para ir na sua casa talvez seja porque eu vi que meu filho estava agitado demais e eu sabia que seria extremamente difícil pra mim sair com ele."
                                   



No meio de toda essa maratona nos esforçamos pra viver da melhor forma possível, e com a força sobre humana que só uma mãe de criança especial tem, sacudimos o poeira no final do dia e nos preparamos para o próximo, e aquele sorriso lindo que nossos filhos têm é que recarregamos as energias e vemos que tudo a vale a pena. A cada pequeno progresso vemos que tudo vale a pena e que faríamos tudo de novo o que for preciso pra ver nosso pequeno feliz. Sinta-se forte, guerreira que você é, mesmo naqueles dias que você teve vontade de largar tudo e fugir, porque eu tenho certeza que no final você fugiria e levaria o seu filho que seria o motivo da  fuga, permita-se viver e sinta que dentro de você tem uma mãe perfeita sim que luta todos os dias pelo seu filho e enfrenta a maratona de todos os dias como se estivesse acabado de entrar na corrida.... 



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domingo, 13 de agosto de 2017

Pai presente, mais que super herói



Parabéns pra você que escolheu ser pai...Parabéns pra você que um dia ao ouvir a noticia que seria pai, mesmo entre o medo do desconhecido, se viu imaginando um serzinho que seria sua  responsabilidade sim, mas também se viu imaginando esse mesmo serzinho te chamando de pai... 

Sonhou com os primeiros passos vindo em seus abraço, com aquelas conversas divertidas de criança que nos fazem rir sem parar com a tão deliciosa inocência do mundo infantil, sonhou com as brincadeiras de carrinhos que teriam com ele e as altas pistas de corrida que já imaginou fazendo para as tão divertidas brincadeiras, sonhou com o dia em que ensinaria o seu filho a empinar pipa e a andar de bicicleta, quem sabe faria até um carrinho de rolimã como um dia você teve em sua infância e que valeria a pena brincar assim com seu filho, você jurou que ensinaria seu filho a brincar de pega pega e esconde- esconde para que ele não fosse uma criança totalmente eletrônica e a vivesse essa fase tão boa que um dia você viveu, sonhou com o primeiro dia de aula do filho, com a primeira namorada e o futuro brilhante de um filho advogado, médico ou engenheiro quem sabe, na verdade ele vai escolher mas você se achou na obrigação de sonhar com algo grande pro seu filho, afinal você quer dar a filho tudo o que você não teve. Sonhou com até com o casamento do seu filho e o dia que ouviria a noticia que seria avó...


Sim, em fração de segundos, assim que você ouviu o resultado "positivo" da sua esposa, sonhou com tudo isso e um pouco mais e o sorriso em seu rosto foi tão pleno... Mas... Ah, quando chegam esses "mas"... A vida as vezes fogem um pouco dos nossos planos, e as vezes a vida real não costuma se importar muito com os nossos sonhos e nos trazem algumas surpresas, e um dia você viu tudo acontecer um pouco diferente... E é pra você que que eu quero dar meus parabéns hoje...
Parabéns pra você que um dia ouviu de um médico que seu filho é especial e mesmo assim você escolheu ser pai e resolver ficar e lutar pelo seu filho com sua esposa... 
Parabéns pra você que ouviu que seus sonhos seriam um pouco ou totalmente diferente e mesmo assim continuou ao lado do seu filho porque você sabe que seu amor supera o "talvez" só "talvez" afinal fé e esperança esta em você sempre, mas talvez você nunca ouça seu filho te chamar de pai, ou dizer eu te amo mas você sabe que aqueles olhinhos brilhantes te dizem isso a todo momento, eu sei que você sabe disso,
Parabéns pra você que vê e escuta o filho do amigo o chamar de pai e você simplesmente engole o nó na garganta, claro que você deve sonhar com isso, afinal você é ser humano, não há nada de errado em sonhar com isso, mas saiba que seu filho o ama tanto quanto aquela criança e um dia ele vai te dizer de alguma maneira o quanto te ama e é grato por tudo. 


Talvez você nunca consiga ensinar seu filho a empinar pipa ou andar de bicicleta, as idas na escola podem ser um pouco diferente do que você imaginou, mas parabéns por escolher participar de tudo na vida do seu filho, inclusive as exaustivas rotinas de terapias, parabéns pra você que trocou as brincadeiras com seu filho no parque pelas salas de esperas das clinicas de terapias, trocou as super pistas fliperamas com seu filho por brinquedos funcionais que talvez seja difícil compreender a graça, mas é de muita importância para seu filho.
Parabéns pra você que luta para que a inclusão do seu filho aconteça, e alias mesmo que os passeios sejam exaustivos, você ainda escolhe sair com seu filho para os lugares preferidos dele, só pra ver aquele sorriso...  
Parabéns pra você que suporta os olhares atravessados em seu filho em uma crise no meio da rua e até julgamentos de que você não sabe educar seu filho, mal sabem o que você passa todos os dias.   
Parabéns pra você que trocou o sonho de faculdade do seu filho pelo sonho de que ele apenas seja feliz e isso e tudo que importa, você não sabe se um dia ele será alfabetizado, se vai se casar, muito menos se terá filhos, mas você quer estar lá, ao lado do seu filho para viver os melhores momentos com ele e superar os piores.  
Pai especial, parabéns por ter escolhido ficar depois de um diagnostico, enquanto muitos simplesmente desistem e vão embora, muitos sem nem mesmo olhar para trás, mas parabéns porque você escolheu ficar...  
Parabéns porque você escolheu e tomou a melhor decisão de ser pai, parabéns pra você que ajuda nos cuidados do seu filho, afinal não é uma tarefa fácil ara as esposas realizarem sozinhas, parabéns pelos banho e trocas de fraldas, assim como o segurar na mão e proteger dos perigos.  
Parabéns pra você que chorou sim, ao ouvir o diagnostico mas prometeu lutar pelo seu filho e esta sempre lá, tentando acertar. 

Não sei ser pai especial é um bom titulo porque pode parecer premio de consolação, mas é que eu realmente considero especial e mais que super herói, aqueles pais que alem de escolherem ficar ao lado do filho, ainda exercem muito bem o seu papel de pai e realmente participa de tudo e faz o ser pai acontecer.
Parabéns pra você que as vezes nem tem uma apresentação do dia dos pais na escola, ou até tem mas seu filho não fica 3 segundos na apresentação, mesmo assim você se emociona só por ver seu filhão la´...   
Parabéns pra você que entende que as vezes sua esposa acaba sendo só do seu filho e claro ela mudou depois que seu filho nasceu e mais ainda depois do diagnostico, mas está junto sempre pra fazer dar certo.  



Obrigado por existir e fazer isso ser verdade e realidade. Claro não posso me esquecer dos pais que mesmo que o casamento não tenha dado certo, mas você sabe que sua missão de ser pai continua, você nunca deixara de ser pai e continua presente na vida do seu filho, Parabéns pra você... Parabéns para todas as "Pães" que apesar de lavar o titulo de mãe, exercem muito bem também o pai de pai, vocês são guerreiras, são o máximo e eu admiro todas vocês... Hoje é o dia de todos vocês e só hoje é pouco pra quem merece tanto, quero que todo o seu amor seja retribuído todos os dias, e essa sua força inabalável te traga todo o carinho do mundo. Parabéns pelo seu dia, pelo seu amor, pela sua força, por suas escolhas e por ser um pai muito além de super herói....






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sexta-feira, 4 de agosto de 2017

A Noticia de uma nova gravidez depois do autismo




Acho que nunca vou me esquecer daquele dia. Eu já estava bem desconfiada e dois exames de farmácia já tinham dado positivo, mas pegar o resultado daquele exame de sangue nas mãos me trouxeram sentimentos que eu não consigo explicar. Ver aquele "POSITIVO" me fez pensar em mil coisas em uma fração de segundos. E agora? Como vai ser? Eu fiz um texto a um tempo atrás sobre ter ou não um outro filho depois do autismo e lá eu contei que eu e meu marido queríamos mais um filho, tínhamos isso em mente, mas nas nossas ultimas conversas, dizíamos que no ano que vem quem sabe a gente decidisse realmente ter, mas não esperávamos que viesse agora e tão rápido, sempre achei que eu ia demorar um tempo pra engravidar e na verdade eu pensava que talvez eu nem conseguiria, mas agora era real, o positivo estava ali nas minhas mãos. Meu marido também ficou um pouco assustado, como eu disse foi tudo rápido demais, achamos que demoraria bem mais, e acho que ele ficou umas 2 semanas sem dormir direito 'rsrs.

......