terça-feira, 30 de maio de 2017

Para você que acabou de ter o diagnostico do seu filho




Eu recebo várias mensagens de mães que acabaram de receber o diagnóstico do filho e muitas se sentem perdidas, até desesperadas, afinal tudo é muito diferente do que uma mãe planeja e imagina quando descobre que tá grávida e sabe que vai ter um filho. Geralmente é tudo muito novo e muitas assim como eu não sabiam nada de autismo até que este chegou em sua casa. Eu já disse em alguns posts que o diagnóstico do Miguel foi bem demorado, e todo esse processo lento talvez me tenha feito ir aceitando aos poucos a minha nova realidade.


Mas me lembro que sim, eu também tive meus momentos de desespero, sem saber o que seria dali em diante, mas algumas coisas eu gostaria de saber lidar naquele momento e eu sei que você que acabou de ter o diagnostico do seu filho vai absorver aos poucos e embora eu sei  nada que eu disser vai acalmar seu coração instantaneamente, eu quero que você pense em algumas coisas que podem te ajudar nesse momento. Primeiramente receba o meu abraço, Nessa hora talvez tudo o que você é ficar sozinha, pensar em tudo, mas saiba que um abraço sincero pode renovar nossas forças, você vai aprender daqui pra frente o quanto um simples toque pode significar, aliás você vai aprender tanto ou até mais do que ensinar, mas ainda vou falar sobre isso depois.


Saiba que você não está sozinha nesse mundo e talvez fazer amizades com pessoas que vivem essa mesma realidade pode ser ótimo, eu tenho grandes presentes que Deus colocou em minha  vida por causa do autismo e eles fazem toda a diferença pra mim. Conversar sobre os mesmos assuntos, com alguém que vai entender o que você está passando ou sentindo sem te julgar, é tudo o que precisamos. De repente, aquela conversa "normal" que uma mãe de criança tipica adora contar as vantagens do seu filho, e isso não é errado, mas as vezes nos deixa pra baixo, e talvez quando  gente quer contar a todos o pequeno progresso que nosso filho autista teve, mesmo que seja apenas comer algo que ele não aceitava, pode parecer entediante para quem não vive o autismo em casa, enquanto pra nós é super empolgante, por isso, algumas pessoas podem se afastar de você, pessoas inesperadas, talvez nem por maldade, mas simplesmente porque elas não sabem exatamente o que te dizer e como lidar com a situação, tenha paciência, eu sei que pessoas maravilhosas irão aparecer pra você.

Não faça comparações nunca, cada autista é diferente, é único, o que serve para meu filho pode não servir para você, cada criança é unica, não existem dois autistas iguais. 
Não existe uma regra, um manual que atenda a todos. Observe seu filho, o comportamento dele vai te mostrar como você deve agir. Cuidado com as pesquisas do Google, existem muitas fontes não confiáveis, e você pode ouvir determinados absurdos, muito cuidado. Também com filmes, Hollywood não é nada especialista em tratar autismo, geralmente vão bem fora da realidade, apenas dois filmes que a própria neuro me indicou e eu super indico: o primeiro é o | Meu filho, meu mundo | e o segundo chama-se | Temple Grandin |, acho os dois mais próximos da realidade , mas seu filho pode não ser bem exatamente como nem um e nem outro, use apenas como incentivo a nunca desistir do seu filho. Aliás seu eu nunca poderia ser como a Temple Grandin, como eu poderia exigir que meu filho fosse. Aceitação é o principal que deve vir primeiramente dos pais para que aqueles que estão ao nosso redor, possa também entender o que se passa e acabar com o preconceito.


Geralmente a mãe acaba aceitando mais rápido que o pai, aqui em casa, acho que nossa aceitação foi bem juntos, aliás talvez meu marido tenha até aceitado  primeiro que eu. Por enquanto, você tem um filho lindo, talvez muito "na dele", com características diferentes das demais crianças, mas ele pode se desenvolver bem, tenho certeza, claro que dá trabalho, desgasta, cansa, dá vontade de chorar, de desistir, jogar tudo pro alto, e tem gente que faz isso. Há pais - e mães - que vão embora. Fazem de conta que não é com eles. Há pais que ficam mas não participam, se escondendo no trabalho sei de casos assim. Outros simplesmente ignoram, falam que é loucura do médico, que o filho não tem nada se dedicam a "combater o monstro que tomou conta do filho", sem ver que o filho não está "possuído"; ele "É" assim. Há casos de pais e mães que entram em depressão  e saiba que se isso acontecer, você pode ´pedir ajuda, não se envergonhe disso.


Apesar de um passeio parecer uma tortura, mas tente não privar seu filho disso, tente descobrir um lugar que ele possa se sentir melhor, talvez com menos pessoas ou barulho, mas descubra um lugar que você possa passear em família, não fique preso em casa, foi o tempo que crianças especiais ficavam em casa, elas tem o direito de sair como qualquer outra pessoa, você vai ser julgada sim, inúmeras vezes, infelizmente as pessoas julgam sem saber o que se passa, em muitas crises do Miguel eu escuto as pessoas dizendo que ele é uma criança mal educada porque eu não o corrijo e se fosse elas já teriam cortado a birra na cinta, escuto muitos absurdos, mas infelizmente de novo não sei até quando, vamos ter que ouvir isso, até as pessoas se conscientizarem que não podem julgar só de ver, afinal o autismo não tem face, e uma grande crise, pode parecer uma simples birra. Ter um filho com deficiência é viver em uma montanha russa - ainda mais se ele for autista, é um dia diferente do outro e você nunca sabe o que esperar do amanhã, aliás tente não pensar muito no futuro, vai vivendo um dia de cada vez, procurando resolver hoje os problemas de hoje, aos poucos tudo pode se encaixar. não tenha medo ou vergonha de pedir ajuda, não somos de ferro, nossa rotina pode e geralmente é super desgastante, você já deve ter lido que uma mãe de autista vive o estresse comparado de um soldado em guerra e vou te dizer, olha realmente não é fácil, as vezes choramos, e  muito, e não tenho vergonha de falar das inúmeras vezes que corri tomar banho só pra chorar no chuveiro...


Chore sozinha mas tenha sempre um sorriso no rosto para seu filho... As vezes me sinto fraca, incapaz sim, mas quando olho para o sorriso lindo do meu filho, levanto a cabeça, sacudo a poeira e volto à batalha. Tem dias frios sim, dias sombrios, dias de lutas, mas você vai ver que os dias de glória te levam as nuvens, quando eles superam uma dificuldade, é tão incrível, comemoramos tanto, você não faz ideia das comemorações "absurdas" que fazemos, rsrsrs aprendemos a valorizar as pequenas coisas. tenha paciência, seu filho tem a tempo dele de evoluir, leve as terapias, estimule, tenha determinação e nunca aceite que seu filho não é capaz, corra atrás de tudo o que for necessário para ele mas tenha cuidado para sobrecarregá-lo e quando se ter conta verá que seu filho já tem uma agenda de adulto.Tenha calma e paciência com seu filho, mas também corrija-o quando necessário, eles também precisam de limites, nem tudo é crise, as as vezes pode ser birra sim, e você vai aprender a identificar com o tempo. Não pense que seu filho não entende nada, repita algumas vezes e devagar até que você perceba que ele entendeu. Ele pode não falar, mas você vão conseguir um jeito de se comunicar, alias tente não ficar tão preocupada com a fala e sim na comunicação, você agora vai aprender que comunicação vai muito além da fala.


Autistas são adoráveis. Têm um senso de humor tão próprio que muitas vezes a gente é que  não entende  ou vice versa, tudo com o tempo você vai se adaptando. 

Autistas têm personalidade. O Miguel por exemplo se ele não quer uma coisa, é mais fácil levantar o mundo que ele tirar sua bundinha do chão - ele empacam mesmo, ou se quer ir a determinado lugar ele me arrasta junto mesmo ele só tendo seis anos, a força é descomunal.  Não se desespere quando vier uma crise, tente ter calma e paciência, não se importe com as pessoas ao seu redor, se concentre no seu filho e procure identificar o que está causando essa crise nele.


E já vou te avisar, autista devem ter superpoderes rsrs. Só assim se explica como o Miguel escuta a garrafa de refrigerante ser aberta mesmo estando super longe, ou os chocolates que eu escondo e até eu me esqueço e ele acha inexplicavelmente rsrs. Autistas podem muitas coisas, aliás faz coisas que só Deus não duvida, mas  também, podem não conseguir fazer coisas óbvias, banais. Muitas crianças autistas têm hiperlexia - decodificam a escrita e se põem a ler cedinho. E por outro lado, podem ter dificuldades para amarrar um sapato, coisas assim que parecem inexplicáveis geralmente Têm memória fotográfica, por exemplo:  a Temple Grandin, era engenheira,
bióloga e autista e conseguia projetar equipamentos "na cabeça" - só depois de pronto ela passava pro papel. Aqui em casa eu vejo o quanto o Miguel tem memoria fotográfica, que se lembra de coisas e  lugares que eu nem faço ideia mais. Talvez seu filho nunca tenha um diploma; talvez ele não aprenda a falar (como tantos autistas) ou Talvez ele se torne um advogado, um engenheiro, um médico como tantos autistas são, não dá pra ter certeza de nada. Não exija mais do que seu filho pode; não exija menos. Não acredite quando lhe disserem que seu filho é incapaz de alguma coisa. Ele é capaz das principais coisas que um ser humano é capaz: sonhar e amar. Talvez não saiba demonstrar. Mas é capaz...


E se e sempre que possível, tire um tempo pra você, lembre-se que antes de mãe você uma mulher, e pode e merece um tempinho só pra você, sei que não e fácil conseguir isso, nem sempre temos alguém pra nos ajudar e muitas das vezes se conseguimos alguém ainda não conseguimos nos desligar dos nossos pequenos, mas esses momentos podem renovar nossas forças, você não precisa ser forte o tempo todo, você não é de ferro, é ser humano e se cansa como qualquer outra pessoa. como eu vi esses dias uma pessoas dizendo que admira aqueles que conseguem sorrir com os problemas, reunir forças na angústia, e ganhar coragem na reflexão. Afinal, é coisa de pequenas mentes encolher-se, mas aquele cujo coração é firme, e cuja consciência aprova sua conduta, perseguirá seus princípios até a morte. E pode ter certeza de que, daqui para a frente, vai ter emoções que jamais pensou que teria. Você, ao ter um filho, entrou no Parque de Diversões e depois do diagnostico, entrou na montanha russa...



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domingo, 14 de maio de 2017

O dia das Mães: De uma Mãe Especial!




Hoje  eu não fui acordada com um "Feliz dia das mães". Não recebi flores do meu filho, não recebi nenhum presente físico, nenhum perfume caro de marcas conhecidíssimas, ou nenhuma roupa ou sapato de uma grife famosa. Meu filho não me deu nenhuma joia, nada de Pandora, de Zara, de Carolina Herrera, Luis Viutton, Dolce & Cabana, Chanel, Dudalina ou Lacoste. Se você estivesse aqui perto não o ouviria ele me dizendo "Te amo, mãe" e talvez não visse nada de especial na maneira que o meu dia começou. Nada de café da manhã na cama, de bilhetinhos carinhosos ou cartões coloridos, na verdade o meu filho nem sabe que hoje é o dia das mães, mas sabe que eu adoro tudo isso?



Sim , porque hoje eu fui acordada pelo meu filho como todos os dias, como ele não sabe que hoje deveria ser especial, ele faz todos os meus dias serem especiais.  Fui acordada hoje com meu filho dando um pulo em, cima da cama me abraçando e me beijando, e ah eu ganhei sim perfume , e o melhor de todos, ganhei o seu cheirinho de filho lindo como eu sempre costume dizer, um perfume tão doce e maravilhoso que adoraria poder envazá-lo. Ganhei abraços calorosos que nenhuma roupa de marca poderia me trazer tamanho calor. Ganhei beijos que são verdadeiras demonstrações de amor puro melhor que qualquer cartão colorido. Ganhei a joia mais preciosa que é ser mãe do Miguel e isso pra mim é de um valor inestimável.

A declaração de amor vem em forma de contatos visuais que perduram, mais tempo que o estimado por uma criança autista, e cada som, mesmo que seja apenas um "mã" pra mim é maior que a frase "Eu te amo, mamãe". 



Minha vida não e um mar de rosas, queria eu que o autismo fosse tão simples somo algumas pessoas querem dizer. Meu coração aperta quando não sei como ajudar meu filho a se expressar a fazer uma atividade que deveria ser simples a qualquer criança. Meu coração aperta quando vejo uma febre vindo e um choro de dor e eu não sei aonde está a dor no meu filho, e quantas vezes mesmo tendo uma rotina corrida, com terapias, escolas e tudo o que for proposto e eu ainda acho que estou fazendo pouco. Se me dedico demais a casa me culpo por ter um tempo a mais com meu filho, se deixo a casa de lado e me preocupo em ficar com ele, eu me culpo por não ter uma casa impecável, se eu durmo antes dele me sinto uma mãe negligente, se durmo depois acho que ainda poderia fazer melhor. Se eu perco a paciência e até escapa um tapinha mesmo que leve me sinto a pior mãe do mundo, afinal eu não deveria perder a paciência nunca, mas se não sou firme me pergunto se não estou sendo uma mãe permissiva demais. É o tal do "mea culpa", parece que eu poderia ser sempre melhor. Parece que eu sempre estou fazendo errado.



Mas tento acertar todos os dias, ser mãe é isso, é tentar ser melhor sempre. E eu aprendo isso com o Miguel todos os dias. As vezes erro sim, mas é tentando acertar. E hoje comecei meu dia pensando em tudo isso, mas mais variadas formas de demonstração de amor do meu filho a mim, nos "eu te amo" silenciosos que eu ouço todos os dias. Com o Miguel aprendi que ele faz todos os dias serem especiais e dia das mães, ele me demonstra seu amor em cada detalhe todos os dias quando vem me acordar, pra ele não precisa ser uma data especial pra ser especial pra mim. Talvez ao começar a ler esse texto você pode ter me achado uma coitada, mas não é assim que eu me vejo, e sim privilegiada, não em ser mãe especial como algumas pessoas gostam de dizer, beatificando uma mulher que tem um filho deficiente, mas sim privilegiada por aprender com o Miguel a ver as mais diversas declarações de amor que muito além de palavras, aprendi que o toque da sua mãozinha em meu rosto, e até quando ele aperta minha bochecha, exatamente como eu fazia com ele quando era bebê querendo "meu filho fofo, como eu te amo," ele agora quer dizer "como eu te amo, mamãe" e quer saber eu não tenho duvida nenhuma, nenhuma mesmo de que seja esse o verdadeiro significado daquele sorriso apertando minha bochecha.




E escrever este texto me emocionou e muito, as vezes me esqueço o quanto sou feliz por ser a mãe do Miguel. O autismo tirou sua voz, mas não tirou sua capacidade de amar, trouxe limitações ao meu filho mas traz superações sempre e aprendizado todos os dias a nos todos aqui de casa. Não amo o autismo, mas amo o meu filho, e sempre falo que ele é perfeito do jeitinho dele. Percebo hoje que sou a Mãe… Do amor sem dimensão, de cada momento, dos atos de cada capítulo de minha vida não ensaiados, mas vividos em cada emoção… Mesmo que nesses inesperados capítulos eu tenha me surpreendido com o roteiro e ficado com um pouco de medo do desfecho da historia, mas tem dado certo cada cena da vida, tem valido a pena, e audiência de Deus me faz continuar em cartaz, até quando Deus me permitir. Busco constantemente ensinar meu filho da melhor maneira possível a ser independente e viver a vida intensamente, para que quando as cortinas da vida se fecharem para mim, ele possa continuar brilhando e manter sua vida em cartaz por longos dias.

O melhor presente que eu posso ganhar é sentir seus bracinhos em volta de mim e seus beijinhos as vezes babados 'rsrs. Mas é tão bom... 


Quando me dei conta de tudo isso percebi que eu sou a mãe mais presenteada do dia, afinal meu presente vai durar o dia todo, receberei beijo e abraços, sorrisos e apertões de bochecha durante todo o dia. Os carinhos que nós mães especiais recebemos as vezes são de maneiras sutis, são declarações silenciosas mas que aprendemos a reconhecer em nossos filhos. E prestando atenção vemos que somos amadas por nossos filhos como qualquer outra criança neurotípica ama sua mãe, a maneira de demonstrar que é diferente e quem sabe até mais sincera. O amor é sem fronteiras e sem limites, amor não conhece deficiência, apenas se sente e se entende. Os presentes que meu filho me dá, dinheiro nenhum poderia comprar. Sou privilegiada por ser mãe do Miguel, independente de sua condição. O autismo mudou nossos sonhos, mas mudou minha maneira de ver a vida, aprendi a ver amor onde a maioria das pessoas não vê, aprendi a valorizar presentes silenciosos que a vida nos dá todos os dias e as vezes não notamos por estarmos tão preocupados com os presentes materiais que podemos ganhar. Hoje quero comemorar de uma maneira diferente, assim como as vezes eu sou uma mãe diferente, comemorar por ser a mãe do Miguel, quero comemorar por ter o filho mais lindo do mundo, comemorar por aprender tantas coisas com meu filho, por aprender a ver amor nos seus olhinhos brilhantes, comemorar pelo privilegio de ser mãe, independente de especial ou não. Comemore a vida, comemore seu filho, comemore o amor, comemore o ser mãe e aproveite intensamente cada segundo deste dia entre tantos especiais. Não é o autismo que é benção em minha vida, mas o meu filho é benção. Ele é meu sonho realizado, e isso autismo nenhum vai mudar....





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segunda-feira, 8 de maio de 2017

Meu maior desejo como mãe de um autista





Eu estava escrevendo o post para o dias das mães, mas uma noticia muito triste me fez voltar pra este texto que comecei a escrever a um tempo atrás. Fiquei sabendo que a mãe de um garotinho lindo autista que participava de um dos grupos de mães de autistas que eu também faço parte veio a falecer. Tão jovem, cheia de vida, alegre e com toda disposição do mundo para cuidar do filho  e ir em busca do melhor para o seu pequeno. E é com lagrimas e muita emoção que eu escrevo agora, sinto uma dor imensa em meu coração e imagino isso acontecendo aqui na minha casa. Quando um filho morre antes dos pais, dizemos que não é a ordem natural da vida, que não deveria acontecer, mas quando uma mãe que tem um filho especial parte deste mundo, passam mil coisas pela nossa cabeça e a primeira pergunta é "o que vai ser dessa criança especial?"


Cada mãe sabe o jeitinho do seu filho, eu sei muito bem como o Miguel gosta de comer, o que ele gosta de comer, como tem que colocar a comida no prato, os malabarismos e truques que faço nos dias que ele não quer comer comida e eu faço mil tentativas diferentes até que uma dá certo, as bolachas preferidas, os sucos que ele adora e aqueles alimentos que ele não aceita mas que com jeitinho eu misturo no meio de outros e ele come tudo. Eu sei o que ele gosta de vestir, como gosta de tomar banho, os filmes preferidos, como gosta de brincar e geralmente isso tudo é muito diferente das crianças ditas "normais", nós temos que ter um jeitinho especial, que no começo não foi fácil, mas com o passar do tempo vamos aprendendo a fazer tudo pra eles da melhor maneira possível. Eu sei os lugares preferidos dele para passear, e as manias que aos outros podem ser bem diferentes, mas já aprendi a conviver com cada uma delas e se duvidar acabo até com algumas dessas manias também,  Eu sei a melhor forma de acalmá-lo em uma crise, aliás talvez eu seja a melhor pessoa pra saber logo se é apenas uma birra ou uma crise sensorial.

Eu consigo traduzir cada som que ele solta no lugar das palavras, eu entendo cada olhar, cada toque dele, cada gesto, posso dizer com toda certeza que conheço o meu filho como ninguém.

E é ai que vem aquele desespero, se algo me acontecer, quem vai saber cuidar do meu filho? Quem vai traduzir aqueles olhinhos brilhantes que as vezes só quer um chocolate? Quem vai entender ele pedindo pra comer um pão com hambúrguer se as palavras lhe faltam, traduzir olhares e sons diversos não é tão simples. Quem vai ter aquele sexto sentido de que algo ão está bem e mesmo que ele não saiba mostrar onde está sua dor, eu vasculho tudo até descobrir o que lhe aflige. Quem vai ter a paciência quando ele pedir pra trocar de filme pelo menos umas 30 vezes no dia - e isso é no sentido literal, heim! - Quem vai ter paciência quando ele pegar pela mão chamando apenas pra estar perto dele quase o dia todo? Quem vai aguentar os gritinhos e os pulinhos das estereotipias? Quem vai aguentar a maratona de escolas e terapias?


Sim, ele tem um pai e maravilhoso por sinal, mas pais geralmente tem correr atrás de prover o sustento pra casa e dar conta do trabalho e do filho pode ser tarefa quase impossível para o pai sozinho. Sei que muitas mães dão conta dos filhos sozinhos mas tenho certeza que se elas tivessem o apoio de mais alguém seria muito mais fácil - e alias essas mulheres que fazem isso são verdadeiras guerreiras e heroínas - E para a criança que fica sem a mãe? Como ela vai entender isso? Como vai ser pra ela de repente não ter mais a mãe por perto, quem sempre cuidava e fazia tudo por ela? Toda essa preocupação eu sei que não é só minha, mas de quase todas as mães que tem um filho especial.


A um tempo atrás eu vi uma postagem no facebook uma mãe que disse, que tudo o que ela queria era que o filho especial partisse 15 minutos antes dela, e é pelos mesmo motivos que quase todas as mães se preocupam, para que ela não deixasse o filho sozinho e pela incerteza do que aconteceria a seu filho sem ela por perto. Eu não me atrevo a fazer um pedido assim, esses 15 minutos sem Miguel acabaria comigo, por isso eu faço um pedido diferente a Deus, meu maior desejo é que venha a morrer 5 minutos antes do meu filho, ou simplesmente no mesmo minuto....


Sei que as coisas não funcionam como a gente quer, mas é o que eu mais desejo nessa vida. Cuidar de uma criança especial não é fácil pra ninguém, mas nós mães encontramos forças no amor intenso e sem medidas que sentimos por eles, hoje pode ter sido um dia muito difícil, mas no final do dia, na hora do beijo de boa noite eu já estarei com minhas forças renovadas, e se em um momento de crise eu torço pro dia acabar logo, a noite chegar e o Miguel dormir, assim que ele dorme eu me pego morrendo de saudades e querendo ele acordado de novo.


Mãe é assim, acho que todas nós somos assim, por mais difícil que seja  a maternidade especial, não trocaríamos nossos filhos por nada nessa  vida. Mas quem irá ter o mesmo pique para a nossa rotina? 

Vida de mãe especial é correria a semana toda.  Leva na fisio, no pediatra, no neuro, na TO, escola, aguenta a agitação em casa, presta atenção se pode ser a medicação, corre no medico,  ajusta medicação, ainda não deu certo,  troca medicação,  agora dorme demais, corre no medico, depois  não dorme, corre pra neuro de novo, fica com febre, usa a bola de cristal e descobre onde esta a dor... e assim a gente vai, um dia após o outro.


Tomar banho de cinco minutos ou até menos, comer quando dá tempo ou não comer, não dormir ou dormir muito pouco, isso tudo faz parte e se estou extremamente cansada, respiro fundo e me preparo porque amanha tem mais, e de certa forma  eu agradeço por ainda poder fazer isso por ele e vou aproveitar todos os segundos possíveis... Mas quem terá a mesma disposição e o mesmo amor pra continuar a missão de cuidar do filho dos "outros". E é por isso que afinal eu penso tanto sobre o amanhã, eu não sei nada do amanhã e também não quero saber, ou talvez eu tenha medo de saber, mas vamos vivendo um dia após o outro. E por pensar tanto nisso já pensei algumas vezes em fazer como um manual de como cuidar do Miguel, do que ele gosta, do que não gosta, mas em seguida eu achava que estava ficando louca, mas hoje conversando com uma outra mãe sobre o ocorrido, ela falou que já pensou em fazer isso e na mesma hora eu me lembrei dos meus pensamentos e acho que talvez não seja tão loucura assim, não que tenha que seguir regras pra lidar com o Miguel, mas algumas coisas que poderiam facilitar também para quem ficar incumbido de cuidar dele, afinal pra essa pessoa também não deve ser nada fácil, cuidar de uma criança que não é seu filho, que talvez você não saiba nada sobre ele e talvez cheia de "manias" e coisas que parecem bobeiras mas que fazem, toda a diferença pra ela.


É claro que as lutas nos desafiam, as mães especiais são humanas e ficam exaustas em alguns momentos. Mas eles logo são superados ao ver o filho se tornando um vencedor nos pequenos detalhes do dia a dia. “Sou apaixonada pelo sorriso do meu filho, pela sua personalidade, seu esforço para fazer o natural e de seu entendimento, mesmo que ele não fale. Vibro de emoção quando ele supera algum desafio.  E agradeço a Deus todos os dias pelo grande privilégio de gerar uma vida, de ser chamada a cuidar do meu filho amado. E juntos vamos caminhando, superando todos os obstáculos, descobrindo as pequenas e boas coisas da vida, construindo novos sonhos e vivendo intensamente cada dia como se fosse único até quando Deus nos permitir, e a mim só resta ter a esperança e orar muito pra que quando eu não estiver mais aqui, Deus possa guiar e colocar nos caminhos do Miguel pessoas dispostas a compreende-lo e a cuidar mesmo que isso seja abrir mão de algumas coisas para o seu bem”. 




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quarta-feira, 26 de abril de 2017

Autista têm direito a vacina contra gripe?



Todo ano quando se inicia a campanha de vacinação contra a gripe eu vejo mãezinhas com dúvidas e perguntando em grupos diversos se o filho autista também tem direito a vacina já que ela não é aplicada na população em geral, geralmente apenas em um grupo seleto com algumas prioridades. Pois bem, por isso resolvi escrever este post para informar que sim, crianças e adultos autistas tem direito a vacinação contra gripe sim. A campanha que já se iniciou diz-se que devem ser prioritariamente vacinado:

  • Crianças de 6 meses a menores de 5 anos;
  • Gestantes;
  • Puérperas; (Mulheres que tiveram parto em até 45 dias)
  • Trabalhadores da saúde;
  • Povos indígenas;
  • Indivíduos com 60 anos ou mais de idade;
  • População privada de liberdade;
  • Funcionários do sistema prisional;
  • Pessoas portadoras de doenças crônicas não transmissíveis;
  • Pessoas portadoras de outras condições clínicas especiais (doença respiratória crônica, doença cardíaca crônica, doença renal crônica, doença hepática crônica, doença neurológica crônica, diabetes, imunossupressão, obesos, transplantados e portadores de trissomias).



As Pessoas com Deficiência FAZ parte do GRUPO de RISCO SIM! E Autismo é uma deficiência, portanto se encaixa nesse grupo SIM!

  • Leis Federais que Garantem aos atendimentos e prioridades para Pessoas com Deficiência, Idosos, Gestantes e Grupo de Risco.

Lei N.10.048/00 Art. 1º,  Prioridade de Atendimento a Deficientes, Idosos e Gestantes . 
Lei nº 10.741/03, Artigo 15, Parágrafo 4º.
Decreto nº 5.296/04, Artigo 5º.
PARECER CFM/CREMEC nº 27/2009 
Agencia Nacional Saúde: Cód. (E-EQI-02) Medidas para garantir nos atendimento a prioridade às pessoas com deficiência.



Basta apenas as pessoas com deficiência apresentarem um Laudo Médico com (CID)  tipo da deficiência. Eu levo o Miguel todos os anos para vacinar, na verdade até hoje nunca precisei mostrar o laudo, apenas digo que é autista e já o vacinam, mas eu sempre estou com o laudo na bolsa para caso seja necessário. Caso tenha algumas dificuldades, porque as veze tem "profissionais" que adoram dificultar a  nossa vida e acham que autismo não é deficiência, ou que por não estar estampado no rosto e não ser nada físico, não querem vacinar,  solicite e exige os cumprimentos das Leis Federais, ou Denuncie no Ministério Público e ou Defensoria Pública de sua Cidade! Algumas pessoas relatam que até mesmo as mães conseguiram a vacina por ser mãe de uma criança especial, nesse ponto não posso afirmar, eu sempre tomei porque tenho bronquite e asma, por isso nunca perguntei sobre mãe especial também ter direito, mas de qualquer maneira não custa nada perguntar no posto de saúde que você costuma frequentar.

A vacina pode ser útil para qualquer pessoa, porém  em razão do maior potencial de benefícios, alguns tem prioridade. 

Nessa fase da campanha também surge os inúmeros boatos que a vacina contém uma grande concentração de mercúrio que causaria autismo, e algumas mães relatam que não vacinam o filho autista porque altera o comportamento da criança. Bom cada criança autista é unica, portanto é difícil falar em geral, mas aqui em casa eu sempre vacinei o Miguel e nunca percebi nenhuma alteração de comportamento, por isso nunca deixo de vacinar, já fomos na semana passada, eu tenho a minha opinião de achar que o vírus H1N1 é muito sério e eu prefiro não correr o risco de deixar meu filho ter esse vírus, afinal autista ele já é, e não vai deixar de ser, independente dessa vacina ou não,  então prefiro preveni-lo dessa gripe do que correr o risco de vê-lo contaminado.


"Me lembro muito bem de a uns 3 anos atrás que falaram tanto que eu não deveria levar o Miguel que eu até fiquei em duvida e conversei com a neuropediatra que acompanha o Miguel e ela me afirmou que eu deveria sim vaciná-lo e que isso não traria alteração nenhuma no comportamento dele e foi o que eu fiz, porém respeito a decisão dos pais que preferem não vacinar o filho afinal cada um busca o que acha o melhor para o seu filho, cada um tem um modo de pensar. Fiz algumas pesquisas sobre o assunto e em seu site, a Fiocruz aponta que a OMS (Organização Mundial da Saúde) defendeu o conservante para o uso em vacinas, baseando-se em estudos que concluíram não existir evidências de contaminação em crianças ou adultos expostos ao mercúrio, e que as vacinas que contêm essa substância não aumentam a quantidade de mercúrio no organismo, pois este é expelido rapidamente e não se acumula em caso de repetidas injeções. *Vou deixar o link para quem quiser saber mais, Clique aqui .



Diz-se que não é necessário vacinar a todos porque em uma doença infecciosa, basta que um limiar de pessoas seja vacinado para que as outras estejam protegidas. Por isso as doses disponíveis são direcionadas para os grupos sob maior risco da doença ou mais importantes na transmissão dela. Se você faz parte deste grupo, ser vacinado implica em se proteger e proteger os outros. E tome cuidado, ao Repassar uma mensagem de que vacinas são perigosas sem ter certeza do que ela afirma, afinal isto contraria a opinião da maioria absoluta dos agentes de saúde do mundo inteiro, e pode estar dando chance para que a gripe mate quem estaria protegido. Cada vez que você faz isso,  o influenza pode realmente matar uma criancinha. Existem várias e são várias mesmo, pesquisas de que autismo não está relacionado a vacinas. Bom, como eu já disse, cada um tem uma opinião, buscamos sempre o melhor para nossos pequenos, e as vezes podemos sim errar tentando acertar mas as vezes também acertamos e cheio, não dá afirmar quem está totalmente certo, talvez um dia tenhamos uma resposta concreta, e não estou aqui para criticar ninguém, vamos seguindo buscando o melhor para nossos filhos, decidindo por vacinar ou não, demonstramos de qualquer maneira que amamos e buscamos sempre o que achamos que será melhor hoje e amanhã... 




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