domingo, 24 de abril de 2016

O autismo que a mídia não mostra




A uns dois anos atrás quando começamos a levar o Miguel na neuropediatra, não tínhamos noção do que era autismo de verdade,  tudo o que tínhamos era a idéia daqueles personagens de filmes que raramente passam na televisão. E sinceramente eu nunca tinha visto pessoalmente uma criança autista, nem assistido em programas de Tv sobre o assunto; e eu então corri pra internet à procura de informações. Hoje o cenário já está bem diferente, ouvi uma mãe dizer que parece que está na moda ser autista e por um lado não posso discordar, inclusive a pouco tempo atrás descobriram um perfil fake nas redes sociais de pessoas que fingiam ser autista, até agora não entendi o que essas pessoas ganhavam com isso, mas fiquei estarrecida pela frieza em que acabaram com as esperanças de muitas mães de filhos especiais, que ao assistirem os vídeos "desses tais" sonhavam com o tal progresso que eles mostravam ter. 

Estamos no mês de abril que é conhecido como o mês da conscientização ao autismo, e perto do dia 2 de abril, assistimos a uma enxurrada de programas na televisão falando do assunto e isso é ótimo, de verdade, eu fico muito feliz, aliás no último que vi eu me emocionei com a superação de algumas crianças e fiquei imaginando se algum dia verei meu filho com tamanhas conquistas também, realmente me encheu de forças e esperanças .....



Mas por outro lado sabemos que nossas realidades são bem diferentes umas das outras, e algumas delas a mídia nunca mostram. Já percebeu que nesses programas estão sempre representados por crianças Asperges ou Autismo leve? 

Sempre mostram os autistas de alto funcionamento, ou seja, aqueles que tem QI elevado, os que são gênios, que frequentam as melhores terapias e têm progressos maravilhosíssimos, e acabam transmitindo uma falsa sensação romântica do autismo;

 e isso pode parecer para algumas pessoas que nós mães de autista temos um gênio dentro de casa sem nenhuma dificuldade e se reclamamos de alguma coisa ou de algum direito é porque estamos querendo demais. Pois bem, quem dera fosse assim. Os próprios filmes fazem questão de mostrar os autistas sempre como gênios, mas nunca mostram a realidade de uma grande maioria de famílias. Esses autistas de alto funcionamento acabam sendo minoria. 

Miguel, minha vida...
A mídia nunca mostra a realidade de milhões de famílias no Brasil; que o seu filho talvez não fale e nem consiga se expressar e por isso podem ter várias crises "conhecida como Meltdows" no dia a dia, muitas dessas crises acontecem nas ruas e nós pais ainda somos obrigados a ouvir críticas de quem nada sabe mas acham que sabem, e o pior acreditam saber mais que a gente; as famílias que não tem acessos a terapias para os filhos porque na região em que moram o SUS não disponibiliza profissionais nesta área, esses mesmos pais não tem condições financeiras para pagar as terapias e se vão atrás de direitos para receber "o famoso" LOAS, o governo nega porque acha que o salário de R$1.000,00 que o pai ganha são suficientes para sustentar toda a casa e o tratamento do filho. Ninguém fala nas crianças que já tem 5, 6, 8 anos e ainda usam fraldas ou até adultos que ainda não tem controle de esfincter; não falam nas dificuldades de alimentação que a maioria possuem, alguns não aceitam nenhuma alimentação e é preciso se alimentar por sondas, ou ainda daquelas crianças com grande dificuldades motoras, as que só andam com 3 ou até 4 anos, ou ainda daqueles autistas que são agressivos. Não se ouve falar dos problemas com sono que a maioria tem, e que vão dormir as 3 da madrugada e como um hora de sono é o suficiente para acordarem com as energias recarregadas, e os pais tem que ser forte para se manter em pé e cuidar dessas crianças. Aqueles que para cortar o cabelo precisam de 3 adultos para o segurar, para escovar o dente é uma guerra e ir ao médico então nem me fale, ficar internado é quase impossível e muitos só ficam se forem contidos e amarrados... Ninguém fala do quanto as coisas ainda precisam mudar para a tal inclusão acontecer e como as escolas regulares ainda não sabem e não fazem nada para isso acontecer.

Não falam das crianças que não conseguem sair de casa porque o barulho e movimento das ruas são demais para elas e acabam muitas ficando presas em casa porque os pais não conseguem mais sair, umas porque se jogam no chão quando contrariadas e outras porque podem sentar na mesa do vizinho no restaurante e comer o prato de quem nem conhece sem culpa alguma. Aquelas crianças que nunca são convidadas para festas de aniversário porque ele sempre "ataca" a mesa dos doces assim que chega. Das idas aos parques e a triste cena de ver mães tirando seus filhos de perto dos nossos porque são "diferentes" e parece que vai matar as outras. Não falam dos jantares até em família que não somos convidados, porque acham que nossos filhos são muitos agitados e podem acabar com o requinte da noite, dos passeios no shopping que os amigos se reúnem e outrora fazíamos parte dessa roda de amizade, mas agora ninguém nos chama por causa do nosso filho. Não se fala dos nossos sonhos e planos que tivemos que mudar depois do diagnóstico, daqueles projetos para nossos filhos que nunca se realizarão; das incertezas do nosso futuro, do medo que temos e sentimos ao pensar o que vai acontecer quando nós pais morrermos. Ninguém quer falar das imensas dificuldades que passamos todos os dias...

E por outro lado concordo que a mãe que acabou de ter um diagnostico do seu filho merecem ouvir coisas boas, afinal as coisas difíceis elas já vão vivenciar no seu dia-a-dia, é preciso dar força e muita esperança, mas também não podemos transmitir a sensação de que tudo é mil maravilhas porque não é assim, temos muitas lutas, e muitas conquistas sim, mas as dificuldades tem dias que se sobressaem e nos sentimos tão frustados e impotentes. Passamos por tantas coisas e a mídia só mostra a vitória, a guerra parece não ter importância, mas nós sabemos que tem e o quanto lutamos; dizemos a nós mesmo que tudo vai ficar bem. Vamos ser mais realistas, nossas famílias e amigos precisam saber e entender nossas lutas diárias,  as vezes quem está de fora acha que tudo é fácil, que somos fortes, mas somos fortes porque não temos outra opção. Nossos filhos dependem de nós e sempre vamos fazer o melhor por eles, mas que todos fiquem consciente, ser mãe ou pai de autista não é fácil e nem é um mundo fantástico como os filmes teimam em mostrar, matamos um leão por dia, mas que fique claro que apesar de toda luta não trocaríamos nossos filhos e ainda vibramos muito a cada conquista deles... AMO SER MÃE DE UM AUTISTA!!!




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9 comentários:

informações concurso disse...

Boa tarde !!!! Meu nome é Rosana e também sou mãe de uma menina autista. Já li inúmeros comentários etc mas nunca alguém foi tão perspicaz com um texto de minha realidade quanto você. Estamos numa luta que, como você diz, esperamos o melhor mas temos que matar um leão por dia e, realmente nem sempre as demais pessoas sabem o que isso significa. Também torço para que haja uma atenção especial a todos os autistas, independente da situação financeira ou acesso ao SUS. E, que possamos term sempre acesa a fé em Deus de que nem toda a felicidade é eterna, nem toda a tempestade é constante. E, que venham os dias de luz para os nossos e, consequentemente, chegará a té nós também. Abçs. Muito obrigada por suas palavras.

Joyce Almeida disse...

Nossa, vc não sabe como me fez feliz e emocionada com seu comentário... Que possamos sim manter firme nossa esperança em Deus porque esse nunca nos decepciona...

Morgana ribeiro junge disse...

Ótimas colocações... Eu tenho também um adorável filho autista que eu sou doida de pedra por ele... É realmente é assim mesmo como você relatou em seu texto... Problemas com o sono, meu filho bate com violência nos vidros das vidraças das janelas, abre e fecha violentamente as portas tooodaass da casa... Por um tempo, Kevin chegou a defecar e lambuzar a casa, e até comer as próprias fezes... Mesmo que sejamos firmes temos muita dificuldade em fazê - lo atender aos nossos pedidos e súplicas... Não é um conto de fadas como pintam... Tentamos não desabar mas a verdade é que vivemos em ruinas... Sorte que o amor, a esperança é a perseverança somados a fé nos fazem seguir adiante... Mas realmente não é nada fácil.

Joyce Almeida disse...

Força Morgana, não é nem um pouco fácil mas no final tudo vale a pena. Você é forte, aliás acho que descobrimos nossas verdadeiras forças depois do autismo. Mas vamos vencer como vc disse com muito amor e perseverança.

Gloria Maria Vargas disse...

Excelente colocação! Clara, crítica, realista e repleta de esperança e amor. Sou diretora de uma escola pública e diariamente junto com minha equipe buscamos caminhos para verdadeiramente incluir nossos alunos com NEE. Temos dois autistas, sendo um averbal, mais comprometido, mas que a cada dia vem nos surpreendendo. Cada conquista por menor que seja aos olhos do mundo, e´comemorada com grande alegria por todos na escola.Todos mesmo, pois cada aluno é de pertença de todos. Seu relato me emocionou. Como o tornou público vou usá-lo em reunião com minhas mães com o objetivo delas perceberem que não estão só em suas angústias e esperanças. Um afetuoso abraço. Glória Maria Barros Vargas - Petrópolis/RJ

Joyce Almeida disse...

Obrigado Gloria Maria, parabens pelo seu trabalho nas escola, pode usar sim, ficarei honrada.

thais fernanda honda dantas disse...

Amei... falou tudo Parabéns

Roseli disse...

Suas colocações mudaram minha forma de entender o autismo e a questão da inclusão pra mim era um problema, as vezes me sentia culpada como educadora e com as suas colocações a respeito, acalmei meu coração...pois trato cada um conforme suas reais necessidades e além de tudo amo o que faço! Obrigada!!!!!

Marcos Paes disse...

Sou pai de uma menina autista, hoje ela tem 16 anos , agente passa por muita situação constrangedora e ainda é obrigado a ouvir coisas de pessoas que não tem noção do que é um autista. Certa vez eu estava num onibus minha filha estava em crise e senhor com idade aproximada a 60 anos me indicou eu procurar um pai de santo do Maranhão, alegando que minha filha estava com um encosto. Como me considero educado e também por não acreditar nessas coisas, respondi a ele com um bom humor.

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