domingo, 29 de maio de 2016

Os 50 pedidos de desculpas do dia






E quem nunca se viu pedindo desculpas a alguém por algo que seu filho inocentemente ou não, fez? Acho que a maioria dos pais já passaram por situações semelhantes, mas parece que nós pais de autistas fazemos isso com uma frequência um pouco maior. Eu ando muito de ônibus com o Miguel e todos os dias, posso afirmar sem dúvida, todos os dias eu passo por situações em que me vejo pedindo desculpas a alguém pelo Miguel. Ele é uma criança autista que gosta de toque e busca o toque para interação, por isso sai sempre tocando nas pessoas, principalmente as que se sentam no banco da frente ao nosso no ônibus, algumas pessoas olham para trás e sorriam ao ver uma criança lhe sorrindo com cara de sapeca, mas algumas outras tantas fecham a cara e depois de olhar o Miguel me encaram querendo dizer" Você não educa seu filho?" e é aí que vem aquela frase de todos os dias ; "Desculpa, meu filho é autista", e tento explicar rapidamente , aí  elas ou acabam sorrindo para dizer que compreenderam ou se viram para frente sem reação.

Isso também acontece quando o Miguel está tendo uma crise de ansiedade em público por quebra de rotina e alguém vem logo querendo dar palpites e eu tenho novamente que explicar que meu filho é autista. O autismo não tem alterações físicas principalmente em casos mais leves, e isso  faz com que pais de autistas ouçam frequentemente: "Autista? Nossa, não parece" e acabam julgando nossos filhos como mal-educados e crianças sem educação.

Outra situação é quando meu filho está em uma fila de ônibus e para entrar no ônibus ele segura em alguma pessoa, apesar de eu o estar ajudando a pessoa olha achando ruim porque tem uma criança segurando nela e eu de novo tenho que pedir desculpas. 

Ou quando ele está agitado em um local e não para quieto no banco e quem está sentado ao lado já me olha torto como se eu não desse limites ao meu filho, ou ainda quando ele vê uma pessoa comendo algo e ele vai praticamente pegar da pessoa sem nenhum constrangimento, sem falar nas vezes que pedimos prioridade em um atendimento médico e alguém nos fuzila com os olhos porque passamos a sua frente enquanto ela esta a tempo esperando.

Graças a Deus e muitas mães, que assim como eu resolveram expor suas vidas na internet para que o autismo fosse divulgado e quem sabe compreendido pelo maior numero de pessoas possíveis, isso vem acontecendo e pode nos dar esperança de que algum dia ninguém julgue nossos filhos só de olharem. Até quando vamos ter que pedir desculpas por tudo ou quase tudo o que nossos filhos fazem? Quando vão parar de olhar para o meu filho como se ele fosse de outro planeta? Quando vão parar de olhar torto quando o meu filho está tendo uma crise de ansiedade? Quando vão parar de se
incomodar com os sons que ele  faz quando está feliz? Quando vão parar de se incomodar com os pulos que muitos autistas dão ou com os giros que tem muito significados para eles? Ou ainda com os balanços do corpo ou as palmas que viram parte de sua rotina.  Até quando vamos ter pais que não aceitam o autismo do filho e o pior não percebe o quanto isso prejudica a criança! São tantas coisas que precisam mudar.

A sociedade está intolerante, exige um determinado padrão e querem que todos sigam até mesmo as crianças, aliás onde se prega a inclusão parece que não aceitam o diferente,  querem que todos sejam da maneira que julgam correta. Quando as pessoas vão se colocar no lugar do outro e entender a situação ao invés de ser inconveniente e ir dizer ao pai que seu filho é mal educado? Eu sempre repito isso, não julgue nada antes de saber exatamente o que se passa, não é só o autismo, existem outras deficiências que não estão estampadas no rosto, aquela criança que você julga pode estar passando por determinadas situações que você não saiba e não compreenda. Só quem vive pode dizer.

Eu e meu filho, o miguel tinha
2 anos nessa época.
Nas redes sociais sempre tem inúmeros compartilhamentos de videos de crianças aparentemente mal educadas fazendo birras e as pessoas compartilham com um texto dissertativo falando de como os pais não souberam ou não sabem educar os filhos, eu nunca compartilho e nunca comento, depois do autismo em minha casa eu aprendi que não posso julgar porque eu não conheço a criança, não sei qual a sua condição e não sei o que se passa no convívio da família, essas crianças podem ter algum distúrbio muito mais serio que uma simples birra, claro que não são todas, mas é exatamente por não saber que eu prefiro não julgar sem conhecer. Eu educo o meu filho porque antes de ser autista ele é uma criança e precisa ser educado e concordo que nem tudo o que ele faz é do autismo, algumas vezes ele faz birra sim e muitas outras vezes ele apronta as artes sabendo que é arte sim e por isso eu o corrijo quando necessário, mas algumas atitudes como essa de tocar nas pessoas eu sei que é do autismo, e ele não tem culpa, nenhuma criança típica sai por ai tocando nas pessoas e não é orgulho pra nós os pais, quando acontece essas situações.
Mas passamos e compreender que algumas vezes, vamos passar por isso, e se nós pais não mudarmos nossa maneira de encarar tudo isso, talvez essa seja a frase que mais vamos dizer em nossa vida: "Desculpe, meu filho é autista." Mas, espere aí, desculpas pelo o que? Eu não deveria pedir desculpas por algo que meu filho não tem culpa. Nem eu e nem meu filho escolhemos o autismo para nós, ele veio sem pedir licença e não é um mar de rosa como muitos querem dizer, mas vivemos um dia de cada vez procurando sempre o melhor.

Mais uma vez eu vou recorrer ao dicionário Aurélio  para o significado de "Desculpa, Perdão de culpa ou ofensa, alegação atenuante ou justificativa de culpa, ofensa, descuido, excusa, pretexto", 

bem aí mesmo podemos perceber que as atitudes dos nossos filhos não se encaixam nessas definições, por isso não merecem um pedido de desculpas, não temos que pedir desculpas, não tenho que lembrar essas pessoas que existem muitas crianças especiais no mundo, e elas tem todo direito de sair de casa, de viver independente de suas condições; e OK, desculpe se a atitude do meu filho te incomoda, mas isso tudo faz parte dele e de quem ele é, e eu não posso mudar tudo nele, mas você pode tentar compreender um pouquinho mais esse universo do diferente. É preciso mais amor e mais compaixão ao próximo, lembre-se de novo, antes de autistas eles são só crianças, e crianças brincam, pulam, gira, corre e nossos pequenos azuis também tem esse direito, mesmo que as brincadeiras sejam desajeitadas, mesmo do jeitinho deles.

quinta-feira, 26 de maio de 2016

Higiene pessoal em crianças autistas





Desde cedo aprendemos questões básicas de higiene pessoal e queremos transmitir tudo o que aprendemos a nossos filhos. Porém no autismo, o que é simples pra nós, pode ser tornar um desafio, e quando se trata de uma criança autista os pais precisam de muita paciência e tolerância para lidar com a situação. Crianças dentro do espectro autistas apresentam  maiores dificuldades para aprender atividades da vida diária do que crianças típicas, essa dificuldade se dá devido as deficiências na área da linguagem e habilidades sociais, até porque uma criança que não aprendeu uma habilidade social de imitar, não inicia as atividades rotineiras espontaneamente. .....

segunda-feira, 23 de maio de 2016

O autismo e a família, a inclusão começa em casa




Assim que recebemos o diagnóstico saímos da sala da neuro com inúmeras dúvidas e perguntas, e agora como vai ser? em um primeiro momento o primeiro impacto é a preocupação com o futuro com os nossos filhos, não temos certeza de nada e isso nos causam grandes preocupações. Logo depois que conseguimos parar um pouquinho de pensar no futuro vem a segunda parte das preocupações, hora de contar pra família, como vai ser? Como vão reagir? Na verdade eu acredito que a maioria já sabe que há alguma coisa diferente em nossos filhos, uns podem comentar com a gente mas outros não nos falam nada embora possamos acabar sabendo depois dos comentários quando não estamos presentes. .....

quinta-feira, 19 de maio de 2016

As manias do autismo que mudaram as minhas!




Eu sempre fui uma pessoa que gostava das coisas do meu jeito, minha casa era sempre muito organizada, porque eu sempre aprendi com a minha mãe a deixar tudo muito bem arrumado, afinal ela tem mania de limpar a casa duas vezes por dia,  e eu apesar de não chegar a esse ponto sempre gostei de ver a minha casa limpinha e eu consegui isso até o Miguel nascer rsrs. Assim que ele começou a sentar, engatinhar e andar os brinquedos já começaram a se espalhar pela casa, mas não se compara com a atual situação. Por um tempo eu ainda conseguia manter, ele bagunçava eu ia lá e arrumava até que chegou um dia que eu já não estava mais dando conta e eu tive que parar com a minhas manias, ou eu ia ficar doente por não conseguir mais o que antes eu considerava ideal. E por causa de algumas manias que o Miguel tem por causa do autismo eu tive que mudar algumas minhas, mas vou falar um pouquinho das várias manias transitórias do Miguel.

Eu já contei aqui que o Miguel começou a apresentar sintomas de autismo depois de 1 ano e cinco meses, e algumas manias (se é que podemos chamar assim) que eu nem sabia que eram sintomas de autismo, começaram a ficar presentes depois dessa idade dele.

 A definição de mania segundo o dicionário Aurélio: Mania: Aferro a uma idéia fixa, capricho, teima, desejo imoderado.

Quando falamos de manias no autismo estamos falando de seu comportamento repetitivo, fora do comum e talvez até um pouco "estranho" quando observado por uma pessoa típica.  Não se sabe bem ao certo o porquê de certas "manias" no autismo, alguns defendem a idéia de que, por exemplo, organizar objetos seriam uma forma do autista "organizar" informações no cérebro, mas o que sabemos é que esses comportamentos existem em quase todas as crianças autistas. Umas das primeiras manias do Miguel era virar o carrinho de ponta cabeça e ficar rodando as rodinhas, todos e quaisquer carrinhos ele fazia isso, não brincava convencionalmente como um menino brinca de carrinho, assim que ele pegava o carrinho já virava as rodas para cima e ficava rodando e rodando... Depois ele começou a enfileirar objetos, principalmente garrafas pets, vidros de shampoos e condicionadores, sapatos e até os próprios carrinhos, uma observação interessante é que ele seguia um padrão de raciocínio que nem sempre entendíamos mas os shampoos ele sempre colocava shampoo com shampoo e condicionador com condicionador, não me pergunte como ele sabia diferenciar porque eu não sei te dizer, só sei que ele separava certinho. sempre que enfileirava garrafas pets por exemplo ele separava por tamanho ou cores. Hoje essa mania ele já não tem mais, parece que sempre que uma outra mania começa; a anterior vai embora. Essas manias são fáceis de lidar mas algumas não são muito simples assim. Ele passou por uma fase em que tirava minúsculas bolinhas de algodão das fraldas descartáveis, aquelas com camada de tecido, e ele tirava essas bolinhas e colocava na boca. Foi um bom tempo com essa mania e eu já não sabia mais o que fazer. Graças a Deus essa mania passou.


Passamos pela fase em que ele empurrava a parte de cima cama box do meu quarto para virar um escorregador pra ele, isso sem falar nas manias de subir em cima da mesa, nas janelas, ele queria estar nas alturas, também teve a fase que ele abria todas as portas do guarda-roupa e não podíamos fechar. Outra mania bem chata era colocar a mão na boca para provocar vômito, e ele fazia isso para chamar a atenção, na época  fomos orientados pela terapeuta ocupacional a não demonstrar reação exagerada, ou seja, não gritar na hora, nem mesmo corrigir, fazer de conta que nada aconteceu e ir limpar sem demonstrar reação e isso deu super certo, depois que começamos a ignorar ele parou, acho que ele queria para ele toda aquela atenção que voltávamos na hora em que ele provocava o vômito e depois que seguimos a orientação da terapeuta ele parou.Todas essas manias já passaram atualmente a nova mania e que estamos já a uns 3 meses e eu tive e tenho que ter muita paciência é levar todas as cadeiras da mesa e colocar em cima da minha cama, ele coloca num ordem que eu ainda não consegui entender a lógica, mas ele deixa um espaço entre elas para ele se deitar. Isso ele faz todos os dias, e ele sempre acorda primeiro que eu e meu marido e somos acordados por ele colocando as cadeiras quase que em cima da gente e isso não é nada agradável. O Miguel tem mania também de querer as luzes da  casa toda acesa e passamos o dia todo apagando as luzes que ele insiste em acender; e claro a mania que nunca foi embora é de espalhar os brinquedos pela casa, ele não pode ver os brinquedos na caixa que na mesma hora ele vira a caixa e joga tudo pelo chão, e não é para brincar é para espalhar mesmo, e isso tem explicação. Segundo pesquisas que fiz, ele é uma criança autista sensory seekers (ou seja, busca sensações) e por isso joga todos os brinquedos no chão para olhar para eles. (Vou fazer um post sobre essa parte sensorial posteriormente).


O Miguel adora "arrumar" computadores,
ele estava imitando o papai.
Outra mania que ele está, é de sempre que anda de ônibus ele quer descer pela porta de trás, e se descemos por outra, ele fica o resto do dia chorando, também quer andar pelos cantos da casa e não pelos corredores, passa quase encostando nas paredes e nos móveis, e a última adquirida é colocar fitas adesivas em uma parede da sala.  Aí você me pergunta, Joice, como você reage a essas manias? E eu respondo: com muita paciência... percebemos que lutar contra, nem sempre trazia boas reações, e muitas vezes não resolvia, aliás parecia que quanto mais lutávamos contra mais ele demonstrava resistência, eu apenas estava ficando estressada por não conseguir resolver a situação. Então quem  mudou foi eu, deixei de lado minhas manias de organizações, quem chegar em casa vai ver os brinquedos do Miguel pelo quarto que organizamos apenas quando ele dorme, não me preocupo mais tanto com o que vão pensar e sei que essas manias também vão passar, por isso tento manter a calma e a paciência. Claro que não é nenhuma mania que o coloque em risco, por isso não me preocupo tanto, e é certo que eu queria minha casa impecavelmente organizada mas não fico neurótica pensando no que vão dizer de mim se chegar alguém e ver os brinquedos espalhados.


Mãe, se seu filho tem manias assim, não se estresse, tenha paciência, essas manias passam com o tempo, se você puder resolver algumas, claro faça, mas não fique tão preocupada principalmente com o que as pessoas a sua volta vão dizer. Eu quebro algumas rotinas e fomos orientados pela psicóloga a quebrar algumas rotinas afinal vivemos em sociedade e nem sempre podemos fazer tudo o que queremos pra seguir nossas manias e o Miguel precisa entender isso, como por exemplo algumas vezes descer do ônibus pela porta da frente, para quebrar a rotina de descer pela de trás. Não é fácil, algumas manias podem ser bonitinhas, mas outras são bem diferentes e até estressante mas com muita paciência, amor, paciência, tolerância, (eu já disse paciência?) podemos vencer. No autismo é assim, sempre exige que nós pais tenhamos muita calma, e está aí mais uma coisa que eu aprendi com o autismo, a ter paciência, eu sempre fui uma pessoa muito imediatista e gostava das coisas do meu jeito, hoje eu mudei tanto isso que as vezes até eu me surpreendo comigo mesmo. Perdi algumas manias depois que as manias do meu filho se fizeram presentes em nossa casa; e assim é o amor, uma troca, é resiliência, abrir mão de algo a favor da pessoa que amamos, e por nossos filhos abrimos mão das nossas manias e do que for preciso, só não abrimos mão do nosso amor por eles. Adoro aquela frase que é bem real, ser mãe ou pai de uma criança autista não é fácil, mas eu não trocaria meu filho por isso!




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segunda-feira, 16 de maio de 2016

Hoje eu só queria estar na Itália!



Sabe aqueles dias em que tudo parece que está tão dificil?

Pois é, acho que todo mundo já passou por um dia assim. Nesse dia parece que o Miguel está mais agitado, eu tenho mil coisas pra fazer e eu só queria ter mais umas duas de mim pra me ajudar com todas as minhas obrigações. Esses dias também acontecem quando você vai em um lugar com muitas crianças típicas e você fica imaginado como seria sua vida se seu filho não fosse especial e estivesse ali no meio desses pequenos que correm para todos os lados, fazem tudo tão independentes enquanto nossos filhos precisam de nossa ajuda pra quase tudo. Claro que amo meu filho acima de tudo, mas eu também sou humana e as vezes me pego querendo que me minha vida fosse um pouquinho diferente, mais tranquila e de preferencia sem o autismo pra dificultar tudo. Existe um texto lindo da autora Emily Perl Knisley sobre a maternidade especial, ou seja, mães com filhos especiais e esse texto me resume muito, traz realmente um sentimento que carrego em mim e por me definir tanto, quero compartilhar com vocês, acho que muitas mães vão se identificar .....

quinta-feira, 12 de maio de 2016

Porque o pai é fundamental para a criança autista



De repente você percebe que sua vida mudou tanto em tão pouco tempo... Parece que depois do diagnóstico muitas coisas se tornaram diferentes, e muitas mães ainda tem que enfrentar junto o fim de um relacionamento. Algumas ainda escutam do marido: "Estou indo porque pra mim o autismo é demais, não dá... não consigo..." nós mães, já temos algo natural, um instinto que nasce junto com o filho de querer estar sempre perto das nossas crias, pra cuidar, proteger, amar e claro educar; mas quanto ao paí é mais fácil de se ausentar talvez porque não tem com a criança aquela ligação desde o cordão umbilical que uma mãe tem com o feto. 90 % das mães que conheço não vivem mais com o pai do filho autista, claro que por diversos motivos, porque alguns já estavam em processo de separação antes do diagnóstico, mas muito pai resolveu a separação por não concordar com o diagnóstico, ou por achar que não consegue lidar com o filho, ou ainda porque acham que a esposa se esfriou no relacionamento não tendo mais tempo para ele, porque ela se dedica demais ao filho. É muito alto o índice de divórcios entre pais de autistas.

E se algumas pessoas já nos chamam de especiais por sermos mães de crianças especiais, essas mães que tem que se tornam pai também são verdadeiras guerreiras e tem que se desdobrar em mil para conseguir vencer cada etapa, eu tiro o chapéu para essas mães ......

segunda-feira, 9 de maio de 2016

O Autismo e o dia das Mães



Procurei várias maneiras de começar esse texto e confesso que não consegui juntar as palavras certas, afinal as vezes é tão difícil expressar o que realmente estamos sentindo e mais difícil ainda falar dos sentimentos de outras pessoas, mas quero falar um pouquinho dos sentimentos de muitas mães com filhos especiais e fora dos padrões que a sociedade exige. Mais um dia das mães passou e o que será que tem de novo? Na semana passada quase que 100 % das escolas fizeram a apresentação para as mães e vimos as postagens do Facebook lotado de fotos e vídeos e de mães emocionadas com a apresentações ou a coreografias,  seja lá o que for que as escolas prepararam e nós mães muitas vezes nos pegamos com coração apertado e lágrimas rolando pelo rosto, até mesmo por não sabermos se um dia veremos nossos filhos lá junto com aquelas crianças, nem que seja pra ficar só junto mesmo e não precisa nem fazer a coreografia, ou então não sabemos se algum dia ouviremos desse filho que tanto amamos nos dizer "Mamãe, eu te amo" ..... é e você sabe que seu filho te ama, mas nós seres humanos gostamos e precisamos sempre ouvir, e nos faz muito bem.

Vivemos com tantas incertezas, posso dizer que temos mais incertezas do que certezas no mundo do autismo, nossos filhos mudam constantemente e não sabemos bem o que esperar. 

No ano passado, o Miguel estudava em uma escola regular, e era o único aluno autista da escola, me falavam que tinha um outro asperger em uma outra sala mas eu nunca o conheci .....

quarta-feira, 4 de maio de 2016

Mãe de aço, Mãe de plástico, sou assim uma Mãe (mais que) especial



Domingo é do dia das mães e o que sempre ouvimos já é clichê, mas se encaixa perfeitamente no que vou dizer "Dia das mães é todo dia", mãe especial então, merece homenagem em dobro, não que somos melhores que ninguém mas é que a nossa luta diária as vezes nos cansa tanto e é tão bom ouvir alguém nos dizer que estamos fazendo um bom trabalho ..... mas o pior é que nunca somos lembradas em nenhuma propaganda, em nenhuma homenagem, parece que a mídia não faz muita questão de falar da mãe especial. Pois é, especial? Não fomos consultadas se queríamos ser especiais ou normais, e naqueles dias mais difíceis tenho certeza que todas nós já desejou pelo menos uma vez ser normal e não uma mãe especial.

As vezes as pessoas comentam com a gente, como se isso fosse uma recompensa, e por outro lado eu tento sempre tirar o melhor de cada situação que vivo, e quando o autismo entrou em minha vida eu me tornei uma pessoa melhor sim, mais paciente, reconheço bem mais, o que realmente importa na vida e porque não mais humana? aprendi a olhar a necessidade e dificuldade do próximo .....

segunda-feira, 2 de maio de 2016

O inverno chegou: e meu filho não gosta de se vestir!



Nas redes sociais que eu sigo, lancei uma proposta para os leitores, sobre qual seria o tema que discutiríamos nesse post, pedi que apontassem novas ideias ou assuntos. Recebi vários temas muito bons, mas um me chamou a atenção até porque esta semana passada o frio chegou com vontade aqui no Sul/Sudeste mas especifico no estado do Paraná, eu fiquei imaginando a difícil situação que a mãe de algumas crianças autistas estão passando nesses dias, quando essas crianças não gostam de vestir roupas. LEMBRETE:(O tema que escolhi então, foi sugerido pela Leitora Elisa, e os demais com certeza virão em posts futuros)

Eu nunca fui de encher o Miguel de roupas, nunca fui uma mãe exagerada, muito pelo contrário algumas pessoas me diziam que eu deixava o Miguel à vontade demais, sempre pensei que seria melhor ele não ficar muito agasalhado, porque eu acredito (isso é o que eu penso) que é preciso a elas pegarem um pouco de resistência,  porque se não qualquer "ventinho" a criança já fica doente . .....