quinta-feira, 30 de junho de 2016

De repente aprendi o que é ter um filho perfeito!



Quando eu estava grávida, ficava imaginando como seria o futuro, acho que é o que mais fazemos, nesse período, sonhamos com o futuro. Já contei aqui que passei toda a minha gestação tensa por conta de uma gravidez anterior que perdi, a cada exame que eu ia fazer , eu ia preocupada com o resultado e sempre voltava aliviada. Me lembro de quando fui fazer o ultrassom de translucência nucal com 12 semanas, lembro que a médica disse que poderia apontar a síndrome de down nesse exame, fui tensa mas depois fiquei aliviada quando o resultado: deu normal. Quando fui fazer a ultrassom morfológica, como  fiquei aliviada ao saber que ele tinha a formação perfeita, acho que é uma preocupação de quase todas as mulheres. E quando ele nasceu, depois de fazer o teste do pezinho, orelhinha e do olhinho, como fiquei mais aliviada ainda por saber que tudo era normal. Meu filho era "perfeito". Ufa! Que alívio! Agora tudo deu certo.

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segunda-feira, 27 de junho de 2016

Em busca da "CURA" para o autismo





Quem  nunca ficou imaginando um dia, acordar com seu filho indo correndo em sua direção e lhe abraçar e dizer bom dia, e ver que a história do seu filho ter autismo foi só um sonho, ou melhor, descobrir  que foi um pesadelo e que de repente tudo acabou? Quem nunca imaginou que um dia milagrosamente seu filho viria até você falando de tudo normalmente como se nada tivesse acontecido antes e sem nenhuma estereotipia, sem agressividade, sem nada dos sintomas presentes no autismo? Nós pais, ainda acreditamos em um milagre.

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quinta-feira, 23 de junho de 2016

O Autismo e a Alimentação




Se nós mães passamos por desafios todos os dias, acho que um dos que mais preocupam as mamães de autistas, é a seletividade alimentar que muitas crianças possuem. Nós crescemos ouvindo dizer que é preciso ter uma boa e balanceada alimentação com frutas, legumes, verduras e cereais mas se crianças típicas podem passam por fases de não querer se alimentar, as crianças autistas muitas vezes ficam um bom tempo sem querer alimentos e já vi casos de crianças que tiveram que se alimentar por sonda, mas não quero te desesperar logo no início, vamos conversar um pouquinho sobre isso.
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segunda-feira, 20 de junho de 2016

Autista sim, mas muito capaz




Saímos do consultório médico com um diagnóstico, e achamos que o diagnostico de autismo é uma triste sentença. Ainda mais porque muitas vezes ouvimos "Seu filho provavelmente nunca irá falar, nunca irá olhar nos seus olhos, terá crises de agressividade, talvez nunca será alfabetizado, e ele não gosta de carinho, não vai se socializar, vai ser difícil passear com ele, não gostam de barulhos e lugares com muitas pessoas, shopping nem pensar". Aí a gente pára e  pensa:  "Meu Deus, o que sobrou dos meus sonhos e do que idealizei como meu filho?" 

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quinta-feira, 16 de junho de 2016

Ter ou não ter, outro filho depois do autismo?




Eu pensei, pensei ... e pensei de novo antes de escrever esse texto, e resolvi escrever em parte com a razão e em parte com o coração, o assunto é sério e merece todo cuidado. Quando somos adolescentes sonhamos e planejamos um futuro tão brilhante a nossa maneira e achamos que já está tudo traçado, a maioria das garotas já sonham com sua família formada por ela, o marido e um ou dois filhos, quem sabe mais, eu nessa época achava que teria dois. O tempo passa, casamos, temos o primeiro filho e alguém sempre pergunta "Você quer ter mais filhos?". Quando o Miguel nasceu, eu acho que não tinha muito isso definido, mas acho que eu estava mais pro não do que pra sim. Aliás, me parece que a maioria das mulheres passam por uma fase em que tem certeza que não terão um outro filho, o primeiro já mudou tanto a vida, as vezes vão crescendo e o trabalho de cuidar de um é tanto que não queremos o trabalho dobrado.
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segunda-feira, 13 de junho de 2016

Dicas para facilitar o dia a dia com seu filho



Tenho recebido algumas mensagens me pedindo algumas dicas em diversos assuntos, resolvi então, fazer um post falando um pouquinho de cada assunto, para tentar responder as diversas mensagens que recebi. Nossos dias geralmente são extremamente corridos e muitas vezes queríamos que o dia tivesse 30 horas, e ainda acho que mesmo assim ficaria muitas coisas que gostaríamos de ter feito, e o que pudermos simplificar com certeza será de grande valia. Aqui vão dicas que funcionaram para o Miguel, vou lembrar de novo que cada criança é única, e o que resolve pra um pode não ser a solução para o outro, mas vale a pena tentar.


  • Livro Sensorial

quinta-feira, 9 de junho de 2016

Não tire os olhos do seu filho autista! Todo o cuidado é pouco.





Qual criança nunca aprontou uma arte de deixar os pais de "cabelo em pé" de preocupação? Nossos pequenos autistas tendem a aprontar um pouquinho mais, e isso requer uma atenção intensa sobre nossos filhos e acredite não é exagero, geralmente eles são muito rápidos e basta poucos segundos de descuidos para aprontarem uma daquelas... Eu não vou ficar falando na parte científica de pesquisas porque acho isso um pouco chato de ficar lendo todos aqueles números, o que realmente importa é que o perigo é real e precisamos ficar sempre de olhos muito bem abertos nos nossos pequenos. Uma das características do autismo é justamente a falta de noção do perigo, onde não reconhece situações em que possa se ferir, não tem medo de altura e ausência ou pouca sensibilidade à dor fazem com que até mesmo se a criança se machucar nem mesmo chore de dor.

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segunda-feira, 6 de junho de 2016

Será que já é hora do meu filho dormir na própria cama?



Você já disse alguma vez, que deixaria seu filho dormir com você só por uma noite por causa do frio? Eu já, e aí na noite seguinte eu falei a mesma coisa e os dias foram se passando, e quando eu vi o verão chegou, e o Miguel continuou dormindo comigo e meu marido. Só que ele sempre foi uma criança grande e espaçoso e meu marido também é bem alto, os dois ocupavam um espaço enorme na cama e eu por ser pequena ficava apertada, quase caindo da cama;  e nem preciso dizer que dormíamos super mal. A verdade é que desde que o Miguel nasceu ele dormia com a gente, e por um certo período até dormiu no berço quando o coloquei no meu quarto, mas como eu o amamentava e ele mamava várias vezes durante a noite eu achava mais prático deixar ele na cama pra que eu pudesse amamentar sem ter que me levantar.

Mas o tempo passou, com um ano e cinco meses parei de amamentar, e o Miguel continuou na nossa cama até o ano passado. Autistas tem dificuldades com sono e as vezes dormem poucas horas por noite,  antes da medicação, o Miguel ia dormir as 01:00hs, e tinha dia que era 03:00hs da madrugada Ele ainda tava acordado, claro que eu já estava esgotada e super cansada e como na hora de dormir ele queria que eu estivesse deitada com ele então já colocávamos ele na nossa cama e dormíamos todos juntos. Não preciso nem falar que as poucas horas que dormíamos era um sono de má qualidade, e que acordávamos várias vezes pelo incomodo de pouco espaço, no final nenhum de nós três dormíamos bem. Para piorar a situação, ainda não conseguimos tirar as  mamadeiras da madrugada que até hoje ele mama, por volta de umas 3 vezes e sei que isso é muito errado e deveríamos ter cortado mas as vezes é mais comodo dar uma mamadeira e ele voltar a dormir imediatamente do que recusar dar a mamadeira e ele despertar.

O fato é que o sono estava difícil aqui em casa. Aí decidimos colocar o Miguel no quarto dele, compramos uma cama no formato de um carro já que ele adoro o filme "Carros", decorei a parede do quarto, tudo pra chamar a atenção dele, mas ele gostou da cama quando a loja entregou mas pra dormir mesmo... Ele não estava nem aí para o  quarto todo decorado no tema do "Carros" e é uma pena que eu não tirei nenhuma foto do quarto arrumado, porque não demorou muito para o Miguel destruir a decoração 'rsrs. O verdadeiro propósito do quarto decorado não foi alcançado. E a saga de dormir todos na mesma cama perdurava, e sabe quando você quer que a mudança aconteça mas não faz nada pra isso? Era assim que eu estava...

Em um belo dia eu estava editando minhas fotos, e quando o Miguel dormiu no sofá já que estávamos todos na sala, meu marido o levou para o quarto e eu continuei concentrada no meu trabalho. Quando eu fui dormir, não vi o Miguel na nossa cama e descobri que o meu marido tinha levado ele pra cama dele. Eu olhei a cena e fiz o comentário "Duvido que ele fique ai na cama dele" e fui me deitar, para a minha surpresa e como se diz para pagar a minha língua: ele dormiu a noite toda na cama dele e desde aquele dia o Miguel dorme sozinho na cama dele. Resumindo, acho que até ele estava cansado de dormir apertado, e hoje ele às vezes quando quer dormir já vai sozinho para caminha dele e dorme lá, nem mesmo precisou mais que eu me deitasse com ele pra ele dormir. Claro que algumas vezes ele dá uma escapadinha pra nossa cama, mas meu marido sempre leva ele de volta, na maioria das vezes ele dorme a noite toda na cama dele, e apesar de ainda acordamos porque ele mama durante a noite mas nosso sono já melhorou bastante.

A verdade é que a maior resistência vinha da minha parte, e eu tenho que confessar como é bom ter nossos pequenos "e nem é tão pequeno assim, mas pertinho da gente" sentir o seu cheirinho, seu carinho, isso é bom demais e depois eu achava que ele daria muito trabalho pra acostumar dormir sozinho e o mais confortável era perdurar a situação. Muitas vezes nós queremos evitar situações que exigem um esforço (e um desgaste) na resolução de problemas, sobretudo quando as conseqüências são aversivas. Apesar de parecer à princípio que o comodismo é mais válido nesse caso, na verdade é mais fácil e saudável o adulto quebrar a sua zona de conforto agora do que ensinar a criança dormir no seu próprio quarto, quando esta criança já estiver maior e com o padrão mais sólido.

Pra mim foi bem fácil mas algumas mamães encontram bastantes dificuldades, e por isso eu pesquisei algumas dicas que podem ser muitos úteis para quem está precisando, até de um espacinho maior na cama com o marido.  Se a criança dorme na cama dos pais, coloque um colchão ao lado da sua cama e volte a criança para esse colchão quando ela vir para sua cama. Quando ela já passar a maior parte das noites sem vir para sua cama, vá, aos poucos afastando esse colchão da cama, até que fique numa distância que sejam necessários alguns passos. Neste ponto, converse com a criança para fazer a transição de dormir em seu quarto, prepare a cama com travesseiros de corpo inteiro. Quando ela já se sentir segura dormindo em seu próprio quarto, encoste a porta, sem fechar ainda. Quando sentir que já é possível, feche a porta. Algumas das nossas crianças parecem que precisam da presença do outro para dormir, essa transição deve ser feita em etapas, não se deite mais com ela, sente ao lado da cama, seja no chão ou em uma cadeira e fique sentado se preferir você pode segurar a mão do seu filho. Aos poucos com o passar dos dias que seu filho for se acostumando com a situação, você vai se afastando da cama, dê saídas rápidas do quarto com as voltas demoradas, e assim aumente cada vez mais com o passar dos dias. Você também pode tentar decorar o quarto com personagens que seu filho goste, aqui não deu resultado mas pode dar com o seu filho, como já sabemos nenhum autista é igual a outro. Pense no que funciona em particular para o seu filho. Algumas crianças conseguem fazê-lo melhor quando as mudanças se cumprem desde o início, e também pelo contrário, outros parecem se adaptar melhor a dormir sozinhos,  quando têm a oportunidade de fazer a transição pouco a pouco. Cada um tem o seu jeitinho e você certamente descobrirá a melhor maneira de ensinar seu pimpolho a dormir sozinho em sua própria cama.



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quinta-feira, 2 de junho de 2016

E um dia eles vão crescer




Quando uma mãe recebe o diagnóstico de autismo do filho passa tantas coisas na cabeça. No primeiro instante o medo do desconhecido, a dor da perda dos sonhos e do filho idealizado, a dúvida do que vai acontecer no futuro, e isso tudo vai diminuindo ou aumentando nos dias que seguem um após o outro... Nessa nova vida após o diagnóstico aprendemos sobre o que é  novo, sobre o que antes não sabíamos e cada estereotipia,  cada mania, cada reação dos nossos filhos passam a ser entendidas por nós. A maioria dos autistas são diagnosticados por volta dos 2 ou 3 anos e muitas nessa fase apresentam várias estereotipias, como balançar as mãos e  braços (flapping), girar, andar nas pontas dos pés, pulos e gritos sem motivos, e isso quando a criança é pequena, é suportável, tudo é bonitinho, tudo é fofo, as manias também podem ser fofas, aquele menino girando pode  ser lindo, aquela criança sorrindo sem motivo pode ser fofa, aquele balanço de corpo pra frente e para trás pode ser interessante.

Mas nós pais especiais temos um inimigo que as vezes é nosso grande amigo, mas no caso em que estou falando agora é mais inimigo que se chama "o tempo", cada dia que se passa muitas coisas vão mudando. Existem dias que queremos que a  hora passe rápido e a noite chegue logo, nossos filhos parecem tão agitados e alterados que só queremos que o dia termine e bem. Mas se pararmos para pensar no futuro, o que vai acontecer? Temos mais incertezas do que certezas. Esse garotinho que hoje anda nas pontas dos pés, que gira, que sorri sem motivo vai crescer e você não imagina com que rapidez, e o que ele faz hoje pode e não será tão bonitinho como é agora. Você já imaginou um adulto se deitando no chão em qualquer lugar como algumas crianças autistas fazem? Ou indo pegar um alimento na mesa ao lado no restaurante? Ou tocando nas pessoas que não conhecem sem trocar uma palavra, apenas buscando interação? Não é nada bonitinho né. Mas um dia nossas crianças vão crescer e acredite essas não serão as maiores preocupações, existem muitas outras coisas mais preocupantes. Autistas adultos, de uma maneira geral, não têm acesso ao trabalho; a escola (quando os aceita) já não é adequada;

muitos terapeutas passam a não acreditar que eles venham a apresentar melhoras e acham que investir neles é tempo perdido; não há lazer adequado, os pais já estão cansados, envelhecidos e sem o mesmo pique do início da vida.

Uma grande porcentagem das crianças autistas são agressivas e quando ainda pequenas os pais conseguem segurá-las, consegue contê-las em uma crise de ansiedade, mas e quando forem adultos? Aliás antes disso, e quando forem adolescentes? Uma das característica do autismo é força fora do comum e eu vejo isso com o Miguel aqui em casa, ele tem muita força, é fora do comum para uma criança de 5 anos e em uma crise de ansiedade fora de casa eu já não o consigo segurá-lo, por isso não gosto de sair de casa sem que o meu marido esteja junto, aliás até meu marido já disse que estão aumentando as dificuldades para ele conseguir segurá-lo, e como será quando ele tiver 15 anos? Sera que estamos preparados para o que há de  vir? E a sociedade será que esta
preparada para lidar com essas crianças quando forem adultos?

Essa semana eu ainda li o desabafo de uma mãe que tinha acabado de internar o filho adulto autista em uma clinica porque a agressividade do filho está fora dos limites e do controle dela, por isso o filho precisou de uma internação para adequação de medicação, e eu te digo que nenhuma mãe de autista está preparada para isso. É preciso muita força e coragem para reconhecer que não tem mais o controle da situação e é preciso dar um passo desses, internando um filho numa clinica. E sabe o que é pior? As clínicas não estão preparadas para receber pessoas autistas e não lidam muito bem com a situação, para começo de conversa, são poucas as clinicas que aceitam pacientes autistas, essa relato da mãe que contei aqui, ainda falava sobre a dificuldade de encontrar uma clinica, e uma delas disse que antes atendia autistas mas como não tiveram muitos resultados satisfatório não aceitavam mais.

" El Bigodon" Miguel se divertindo 'rsrs
E sabe que não são raros os noticiários, de mãe de autistas que matam o filho e depois se suicidam num momento de desespero e extremo sofrimento, depois de tantas crises de agressões que os pais não conseguiram ajuda. Como mãe queremos o melhor para nossos filhos e como mãe de especial queremos proteger mais ainda e algumas vezes isso não está ao nosso alcance.

Por isso nos preocupamos tanto com o futuro, com o crescer dos nossos pequenos, e nosso pior pesadelo e a maior de todas as preocupações são, e quando eu e o meu marido morrermos, porque não somos eternos, o que vai acontecer com meu filho? Quem vai cuidar dele? Alguns países existem lugares especializados, residências abrigadas ou assistidas, onde eles possam conviver com outras pessoas de sua idade, e onde os pais possam ter confiança em deixá-los para isso mas aqui no Brasil não existe nada, já passou da hora dos governantes pensarem nisso, nós pais já pensamos nisso todos os dias, mas os políticos precisam começar a agir nesse sentido. Alguns pais tem outros filhos na intenção de que quando faltarem, esses filhos cuidem do irmãos autista, mas isso talvez não seja muito justo, ter um outro filho só para cuidar do irmão e isso também não é garantia de que vá acontecer, quem garante que o filho vai cuidar do irmão especial? Precisamos de uma garantia maior para tentar viver mais em paz sem tantas preocupações rondando nossas cabeças, ou até mesmo o direito de morrer, porque nós pais especiais não temos o direito de ficar doentes, depressivos e pior ainda morrer. Quem cuidará dos nossos filhos? O tempo voa, muito mais rápido do que as grandes idéias que temos para resolver situações difíceis, toda ajuda é bem-vinda, e queremos muito que os governantes nos ajude a dar uma vida mais digna a adultos e pais de adultos autistas. É assustante o numero crescente de autismo, e o que vai acontecer quando eles forem adultos? O mesmo que já acontece hoje? Precisamos mostrar aos governantes ainda que tratamento para autistas adultos não é só enchê-los de medicamentos e colocá-los em frente a uma televisão, é preciso dignidade. Prestou atenção em quantas perguntas existe nesse texto? Nunca fiz um texto com tantas perguntas, mas é que quando se trata do futuro, temos muitos questionamentos, e isso nos assusta, aperta nosso coração quando não sabemos o que vem depois e nesse momento me pesa uma citação de Chuck Palahniuk: "Quando o futuro deixou de ser uma esperança, e se tornou uma ameaça?"


Autismo em Adultos, Precisamos de Políticas Públicas Urgentes!

Neste link temos um abaixo-assinado, colabore com a causa: