quinta-feira, 2 de junho de 2016

E um dia eles vão crescer




Quando uma mãe recebe o diagnóstico de autismo do filho passa tantas coisas na cabeça. No primeiro instante o medo do desconhecido, a dor da perda dos sonhos e do filho idealizado, a dúvida do que vai acontecer no futuro, e isso tudo vai diminuindo ou aumentando nos dias que seguem um após o outro... Nessa nova vida após o diagnóstico aprendemos sobre o que é  novo, sobre o que antes não sabíamos e cada estereotipia,  cada mania, cada reação dos nossos filhos passam a ser entendidas por nós. A maioria dos autistas são diagnosticados por volta dos 2 ou 3 anos e muitas nessa fase apresentam várias estereotipias, como balançar as mãos e  braços (flapping), girar, andar nas pontas dos pés, pulos e gritos sem motivos, e isso quando a criança é pequena, é suportável, tudo é bonitinho, tudo é fofo, as manias também podem ser fofas, aquele menino girando pode  ser lindo, aquela criança sorrindo sem motivo pode ser fofa, aquele balanço de corpo pra frente e para trás pode ser interessante.

Mas nós pais especiais temos um inimigo que as vezes é nosso grande amigo, mas no caso em que estou falando agora é mais inimigo que se chama "o tempo", cada dia que se passa muitas coisas vão mudando. Existem dias que queremos que a  hora passe rápido e a noite chegue logo, nossos filhos parecem tão agitados e alterados que só queremos que o dia termine e bem. Mas se pararmos para pensar no futuro, o que vai acontecer? Temos mais incertezas do que certezas. Esse garotinho que hoje anda nas pontas dos pés, que gira, que sorri sem motivo vai crescer e você não imagina com que rapidez, e o que ele faz hoje pode e não será tão bonitinho como é agora. Você já imaginou um adulto se deitando no chão em qualquer lugar como algumas crianças autistas fazem? Ou indo pegar um alimento na mesa ao lado no restaurante? Ou tocando nas pessoas que não conhecem sem trocar uma palavra, apenas buscando interação? Não é nada bonitinho né. Mas um dia nossas crianças vão crescer e acredite essas não serão as maiores preocupações, existem muitas outras coisas mais preocupantes. Autistas adultos, de uma maneira geral, não têm acesso ao trabalho; a escola (quando os aceita) já não é adequada;

muitos terapeutas passam a não acreditar que eles venham a apresentar melhoras e acham que investir neles é tempo perdido; não há lazer adequado, os pais já estão cansados, envelhecidos e sem o mesmo pique do início da vida.

Uma grande porcentagem das crianças autistas são agressivas e quando ainda pequenas os pais conseguem segurá-las, consegue contê-las em uma crise de ansiedade, mas e quando forem adultos? Aliás antes disso, e quando forem adolescentes? Uma das característica do autismo é força fora do comum e eu vejo isso com o Miguel aqui em casa, ele tem muita força, é fora do comum para uma criança de 5 anos e em uma crise de ansiedade fora de casa eu já não o consigo segurá-lo, por isso não gosto de sair de casa sem que o meu marido esteja junto, aliás até meu marido já disse que estão aumentando as dificuldades para ele conseguir segurá-lo, e como será quando ele tiver 15 anos? Sera que estamos preparados para o que há de  vir? E a sociedade será que esta
preparada para lidar com essas crianças quando forem adultos?

Essa semana eu ainda li o desabafo de uma mãe que tinha acabado de internar o filho adulto autista em uma clinica porque a agressividade do filho está fora dos limites e do controle dela, por isso o filho precisou de uma internação para adequação de medicação, e eu te digo que nenhuma mãe de autista está preparada para isso. É preciso muita força e coragem para reconhecer que não tem mais o controle da situação e é preciso dar um passo desses, internando um filho numa clinica. E sabe o que é pior? As clínicas não estão preparadas para receber pessoas autistas e não lidam muito bem com a situação, para começo de conversa, são poucas as clinicas que aceitam pacientes autistas, essa relato da mãe que contei aqui, ainda falava sobre a dificuldade de encontrar uma clinica, e uma delas disse que antes atendia autistas mas como não tiveram muitos resultados satisfatório não aceitavam mais.

" El Bigodon" Miguel se divertindo 'rsrs
E sabe que não são raros os noticiários, de mãe de autistas que matam o filho e depois se suicidam num momento de desespero e extremo sofrimento, depois de tantas crises de agressões que os pais não conseguiram ajuda. Como mãe queremos o melhor para nossos filhos e como mãe de especial queremos proteger mais ainda e algumas vezes isso não está ao nosso alcance.

Por isso nos preocupamos tanto com o futuro, com o crescer dos nossos pequenos, e nosso pior pesadelo e a maior de todas as preocupações são, e quando eu e o meu marido morrermos, porque não somos eternos, o que vai acontecer com meu filho? Quem vai cuidar dele? Alguns países existem lugares especializados, residências abrigadas ou assistidas, onde eles possam conviver com outras pessoas de sua idade, e onde os pais possam ter confiança em deixá-los para isso mas aqui no Brasil não existe nada, já passou da hora dos governantes pensarem nisso, nós pais já pensamos nisso todos os dias, mas os políticos precisam começar a agir nesse sentido. Alguns pais tem outros filhos na intenção de que quando faltarem, esses filhos cuidem do irmãos autista, mas isso talvez não seja muito justo, ter um outro filho só para cuidar do irmão e isso também não é garantia de que vá acontecer, quem garante que o filho vai cuidar do irmão especial? Precisamos de uma garantia maior para tentar viver mais em paz sem tantas preocupações rondando nossas cabeças, ou até mesmo o direito de morrer, porque nós pais especiais não temos o direito de ficar doentes, depressivos e pior ainda morrer. Quem cuidará dos nossos filhos? O tempo voa, muito mais rápido do que as grandes idéias que temos para resolver situações difíceis, toda ajuda é bem-vinda, e queremos muito que os governantes nos ajude a dar uma vida mais digna a adultos e pais de adultos autistas. É assustante o numero crescente de autismo, e o que vai acontecer quando eles forem adultos? O mesmo que já acontece hoje? Precisamos mostrar aos governantes ainda que tratamento para autistas adultos não é só enchê-los de medicamentos e colocá-los em frente a uma televisão, é preciso dignidade. Prestou atenção em quantas perguntas existe nesse texto? Nunca fiz um texto com tantas perguntas, mas é que quando se trata do futuro, temos muitos questionamentos, e isso nos assusta, aperta nosso coração quando não sabemos o que vem depois e nesse momento me pesa uma citação de Chuck Palahniuk: "Quando o futuro deixou de ser uma esperança, e se tornou uma ameaça?"


Autismo em Adultos, Precisamos de Políticas Públicas Urgentes!

Neste link temos um abaixo-assinado, colabore com a causa:





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