quinta-feira, 7 de julho de 2016

A vida a dois depois do autismo! (ou a três)





Parece que tudo começa de novo depois do diagnóstico, eu estava prestando a atenção em quantos posts eu escrevi a frase "depois do diagnóstico de autismo do meu filho" e parece que quase tudo se resume a isso, e a vida do casal não é diferente, também ocorre mudanças. Esses dias eu e meu marido estávamos falando nas vezes que tivemos que nos reinventar, seja pelo autismo ou não, mas também as vezes mudanças são necessárias. Nosso casamento nunca esteve em uma crise a ponto de uma separação mas é claro que tivemos que nos readaptar a nossa nova vida. Assim como todos os casais, acredito eu, quando o Miguel nasceu já sentimos uma grande diferença.

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Estávamos casados a quase  4 anos e nossa rotina era bem diferente. Eu trabalhava fora, fazíamos tudo quando e onde bem entendiamos, depois do Miguel acredito que a mudança maior foi para meu marido que antes tinha a esposa só para ele e de repente viu minha atenção dividida. Quando ele nasceu eu parei de trabalhar e passei a me dedicar a ser mãe em tempo integral. E eu confesso que o Miguel foi um filho tão desejado que eu queria mais curtir o momento mãe do que esposa, mas meu marido é maravilhoso e compreendeu muito bem e esperou que essa fase nada rápida passasse. Nós mulheres nos tornamos mães assim que recebemos o POSITIVO, mas os homens precisam de uma convivência real e maior com a criança para se dar conta de que realmente é pai, acho que isso acontece quando o bebê nasce.

Quando eu estava quase querendo voltar a trabalhar, a ter uma vida mais perto do que vivíamos antes do Miguel nascer, vem as consultas com neuro e tudo mais e apesar de ainda não ter o diagnostico fechado,

tudo caminhava ao autismo e isso claro que foi um baque para nós e mais uma vez a nossa vida que queria voltar ao normal virou de ponta cabeça. Acho que ninguém está preparado para a noticia definitiva de que seu filho é especial, ninguém planeja isso  e na cabeça de nós mães acontece uma reviravolta, uma mistura de sentimentos. Eu nunca fiquei chorando na frente do meu marido, sou do estilo mais durona e aproveito os momentos que estou sozinha para externar meus sentimentos. Sim, eu chorava sozinha e claro que eu queria mostrar ao meu marido e a todos ao meu redor que tudo estava bem enquanto não estava. Meu marido é forte porém, é bem sentimental e quando tem que chorar ele chora mesmo, e algumas vezes ele chorava sim e eu poucas vezes me lembro de ter me emocionado junto, eu sempre tento ser mais forte, e assim passamos essa difícil fase.

Mas o assunto aqui não é do luto depois do diagnóstico e sim da nossa vida a dois, ou  a três 'rsrs. Porque depois do Miguel tudo o que vamos fazer é nós três, tudo planejado para nós três, vivemos muito em função do nosso filho, vivemos pra ele sem esquecer de tentar viver pra nós dois. Claro que não é fácil, não mesmo, aqui é sempre assim, meu pequeno brilhante garotinho autista é super ciumento, e se ele ver eu junto com o pai já vem correndo ficar no nosso meio, se estamos deitados no sofá para assistir um filme juntos, o Miguel vem correndo e deita em cima ou no meio da gente. 

Eu sei que a vida de qualquer casal muda depois de um filho, mas no nosso caso acho que é um pouquinho mais difícil, não é à toa que a maioria dos pais de crianças autistas são separados e muitos infelizmente não dão nem assistência emocional e financeira ao filho, se esquecendo que mesmo separados o filho continua sendo filho. O que dificulta para pais de autistas é que a rotina das mães costuma ser mais corridas e com um dia tão cheio é difícil toda a disposição de antes para investir no casamento. É necessário muita compreensão do marido, e claro a ajuda é essencial para tornar o dia da esposa um pouco mais leve. Por aqui tenho um ótimo marido e um excelente pai. Como o Miguel já estuda no mesmo local das terapias esse ano, não precisamos levar porque ele faz nos horários da aula mesmo, mas antes era meu marido quem o levava e depois eu ia buscar porque ele ia direto para o trabalho de lá. A escola do Miguel é longe como eu já citei aqui em alguns posts e é meu marido quem o leva na escola e depois eu busco. Nos fins de semana, quando o Miguel acorda muito cedo acostumado com a rotina da escola, meu marido cuida dele para que eu durma e descanse um pouco mais. Isso sem falar que aqui em casa todo mundo faz tudo, não existe serviço só de mulher, quem puder fazer, faz, até poque parte do meu trabalho é em casa, fora os serviços domésticos cotidianos.

O que eu quero dizer é que as mulheres precisam do apoio e da ajuda dos maridos para não ficarem sobrecarregadas. Muitas mulheres ainda passam por outra situação quando o marido não aceita o diagnóstico do filho. Depois que passamos pela  parte da ajuda à mãe para o dia ser mais leve e ela ter mais disposição para investir no casamento e no marido, falamos também dos momentos a dois. Autistas são geralmente hiperativos e ainda tem problemas com sono. Aqui mesmo ates da medicação o Miguel dormia depois das 2 da madrugada e eu tinha dias que dormia primeiro que ele devido o cansaço de ficar atrás dele o dia todo, e com isso se não tomarmos o cuidado a vida amorosa com o marido vai ficando para depois, o relacionamento vai de desgastando, e não há relacionamento que resista quando não se ha´investimento das duas partes.

Crianças autistas levam um tempo muito maior para crescer. Demandam uma atenção e vigília constante e se torna obrigatório que sejamos a legítima “mulher-polvo”, com vários braços, além de necessitarmos de, pelo menos, uma dúzia de olhos (que por mais que tenhamos, serão sempre insuficientes). 

Ter uma criança autista em casa, pode ser comparado a ter quase que eternamente o stress e a preocupação que temos quando eles são bebês. São e sempre serão, por mais que cresçam e evoluam – e é fato que trabalhamos e nos dedicamos com afinco para que isto aconteça – nossos eternos bebês. Demandam uma atenção extremamente maior e em tempo integral do que as crianças neurotípicas. O cansaço que sentimos, muitas vezes, beira à exaustão física e mental. E como ele se repete diariamente, tornando-se um ciclo ininterrupto, nos tornamos extremamente sensíveis a tudo e a todos… Emoção à flor da pele, literalmente. Muitas de nós abdicam de seus empregos para se dedicar aos filhos autistas. Da mesma forma, abrimos mão de nossas atividades de lazer. O tempo que anteriormente era gasto conosco, e com nossos maridos é empregado quase que totalmente à nossas crianças, tarefa que, embora seja realizada com amor e carinho enormes, pode desprender várias horas diárias de nossa atenção. O que nos deixa exausta física e emocionalmente, queremos ser ouvidas e cuidadas por nossos companheiros e partilhar com eles nossos anseios, dúvidas e esperanças a respeito dos filhos.

Se o casal tiver a possibilidade de sair apenas os dois, ótimo. Nós, antes contávamos com minha cunhada que ficava com o Miguel de vez em quando para irmos ao cinema ou qualquer outro passeio, só nós dois. Agora não dá mais, minha cunhada mudou de cidade e ficamos sem nossa ajudante nessa parte 'rsrs. Infelizmente é difícil quem queira ficar com nossos filhos, ainda mais quando são especial, ninguém quer ficar com o garoto que não para um minuto e além do mais todos pensam que se são nossos filhos é nossa obrigação e eu concordo, mas as vezes só queríamos um horinha que fosse com nosso marido longe de casa, longe da nossa rotina e evitando em falar do autismo, porque parece que depois que ficamos sabendo do autismo, de cada vinte  palavras que falamos, uma é sobre autismo e nosso filho. Ainda existem  alguns cônjuges que procuram culpa uns nos outros: “ele é autista porque deve ter puxado alguém da sua família”, como se houvesse um vilão responsável pela condição do filho e como se elegendo um culpado a situação se resolvesse e o Autismo simplesmente desaparecesse de suas vidas.

Muitas vezes, os relacionamentos não suportam e sucumbem à esta verdadeira tsunami de emoções, sensações e sentimentos. Acho que cada um tem que procurar a melhor maneira de viver bem com seu companheiro. Existem aqueles casais que cada um tem seus momentos sozinhos, mas se apoiam quando precisam e sem cobranças, vivem bem.  Aqui somos parceiros em tudo, tudo o que vamos fazer, fazemos juntos, sempre foi assim, até antes do Miguel e acho que sempre vai ser assim, eu me sinto dependente dele e ele de mim, e vivemos muito bem assim, sabe aquela história que depois do casamento somos um só? Somos assim por aqui e tem dado certo, nesse mês faremos 9 anos de casados e 14 anos juntos. Isso não quer dizer que todos tem que ser assim, algumas pessoas precisam da individualidade e isso precisa ser respeitado, claro que tudo dentro de limites. amor e respeito são chaves fundamental para qualquer relacionamento, até mesmo entre amigos.

Acho que a maioria das coisas se resolvem a base de uma conversa sincera e tranquila. Converse com seu marido, e acerte as lacunas e espaços que estão entre vocês. Não deixe o tempo passar, 

aliás o tempo não quer saber se você acabou de receber um diagnóstico, ele passa rápido, a relação de vocês, a vida de casal também é importante, precisa de cuidados, seu casamento precisa ser regado todos os dias, não deixe para amanhã pra resolver pequenas diferenças, amanhã seu marido pode não estar mais do seu lado, a morte leva da gente pessoas que amamos muitas vezes sem o menor aviso, e depois só fica o arrependimento de não ter investido na pessoa que você amava. Maridos, ajudem suas mulheres, façam parte da vida delas, não seja apenas marido de título, de nome, seja realmente um marido e um pai de família, faça parte da vida do seu filho, o tempo passa e logo ele será um belo rapaz e não mais esse garotinho fofo e arteiro. Pense que ele precisa de vocês dois, você e sua esposa são tudo o que ele tem e o maior incentivo para ele vencer. Vocês precisam estar bem para que ele viva em um ambiente acolhedor e isso o ajudará nas evoluções.

É vital que marido e mulher se unam neste momento a favor do filho, evitando cobranças e críticas um ao outro, pois estas atitudes não resolvem a questão e só agregam ainda mais amargura e sofrimento a este processo. Buscar grupos de apoio é uma ideia bastante válida, pois a troca de experiências com outros pais que vivem a mesma situação com seus filhos costuma ser reconfortante e positiva. E isso se aplica a qualquer casal, infelizmente hoje em dia, muitos casamentos tem se tornado descartáveis, com prazos de duração cada vez menor, a vida a dois não é fácil e requer bastante cuidados por parte do casal. Pequenos detalhes podem ser destruidor ao seu relacionamento, mas se os dois se empenharem com certeza terão uma vida de sucesso, não existem famílias perfeitas como nos comerciais de margarina, mas existem pessoas felizes, que são felizes vivendo uma com as outras e isso quando o amor é verdadeiro dá muito certo. 



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