terça-feira, 30 de agosto de 2016

A montanha russa do autismo





Eu não fazia idéia, de que naquele dia em que saí do consultório com o diagnóstico do meu filho, eu estava embarcando em uma montanha russa chamada autismo. E digo que essa é a melhor definição para os momentos em que vivemos um após o outro. Digo isso porque tem dias que nos sentimos tão lá em baixo em relação as evoluções, e já em outros dia nos sentimos lá em cima com tantas coisas boas pra contar, mas de repente, parece que estamos em uma queda livre sem freios e vem aquele frio na barriga, aquela vontade de que esse momento passe logo ao mesmo tempo que você quer aproveitar tudo e todas as sensações, seja de medo ou pânico ou  a adrenalina nas veias. Deu pra entender? Não né, mas é exatamente assim que eu me sinto às vezes...

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Estamos em uma fase maravilhosa aqui com o Miguel, sabe aquela excitação da subida quando você esta´na montanha russa? Nessas últimas semanas estamos subindo, o Miguel esta evoluindo surpreendentemente, quem acompanha meu facebook, deve ter visto as últimas postagens que fiz. A interação social dele está quase perfeita, alimentação então, nem se fale, até a alguns dias eu tinha um filho quase vegetariano, para comer carne eu tinha que camuflar no meio da comida, na semana passada enquanto estávamos em uma pequena viagem na casa da minha mãe, ele pediu para provar linguiça e desde então está aceitando carne, aliás, hoje no almoço ele nem queria comer o restante da comida, apenas a carne do prato, tive que negociar pra ele terminar de almoçar o restante. aliás está comendo sozinho, não todas as vezes que vai comer mas ja´considero um grande progresso, e está obedecendo as ordens de comando e imitando muito o que vê eu e o pai fazendo, com isso tem aprendido muitas coisas. Enfim, cada dia temos uma conquista pra contar e eu comemoro todas elas, mas amanhã como vai ser? Eu não sei. Até onde vai essa evolução? Pode acontecer alguma coisa e desestabilizar ele e de repente começar uma crise (meltdowns) que a muito tempo não temos por aqui? Sim, pode, de repente pode ser que as coisas mudem por aqui. Estas conquista significam muito, acreditem, houve um tempo em que nada disso acontecia. Entre tantas coquistas boas, a montanha russa está nos levando a um caminho diferente que até então eu não conhecia muito.

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 Acho que já falei aqui algumas vezes que o Miguel não apresentava muitas estereotipias, mas nos últimos dias tem aparecido algumas que até então eu nunca vi ele fazer, como bater palmas, geralmente quando ele está feliz ou pra comemorar algo como quando ele está jogando "ABC Autismo" e completa a fase, quando entramos no ônibus de viagem essa semana porque ele adora andar em ônibus de viagem. Ou seja, entre tantas melhoras visíveis nesses últimos dias, também veio algumas coisas que até então ele não apresentava. Tivemos na quarta feira passada também um dia de extrema agitação, aquele dia em que você não vê a hora da noite chegar e depois como toda mãe ainda se culpa por tal pensamento. Converso com várias mães que me contam que vivem exatamente assim, e uma delas até me disse que tem dias que  filho parece "mais autista". São os altos e baixos, alguns dias de lutas, outros de glória, penso que todas as dificuldades que aparecem, são para me ensinar a dar valor às pequenas coisas que a maioria das pessoas nem percebem, inclusive eu mesma.
Posso creditar ao Autismo, o fato de ter me tornado tão encantada com os milagres do desenvolvimento infantil e por ter aumentado tanto o meu deslumbramento frente aos pequenos milagres diários que acontecem em minha vida. 
Com toda certeza, isso não tem preço, e sem o Miguel eu não enxergaria tal detalhes.

Tivemos uma consulta com a neuro no inicio do mês e ela nos disse que devemos aproveitar esse bom momento no desenvolvimento e estimular o máximo possível já que ele está em um momento tão incrível, as pessoas que estão ao nosso redor começam a notar as mudanças no Miguel. A sua percepção com o que acontece ao redor tem nos mostrado que ele não vive em um mundinho só dele como muitas pessoas acreditam que o autista viva. Ele tem estado mais presente em todas as situações, inclusive agora enquanto eu escrevo este post ele está sentado no meu colo, buscando atenção. E o que aconteceu para tantos progressos de uma vez? Não tenho uma resposta simples, tenho algumas teorias mas nada concreto que posso comprovar por enquanto, apenas tenho tentado passar o maior tempo possível dando atenção à ele, sentando para brincar, indo de imediato na maior parte das vezes em que ele me chama e isso tem me deixado mais perto dele, e é aí que eu sinto forças para ser forte quando a montanha russa parece começar a despencar. Não vivo preocupada com o que vai acontecer a seguir, estou vivendo o hoje e aproveitando esse presente em que estamos lá em cima com tantas evoluções . Acredito que o aprendizado deles, é, sem dúvida, a maior montanha-russa.

Às vezes meu filho faz progressos, em outras a gente vê o quanto a parte cognitiva é distante. Fé, é essa palavrinha que nos dá motivação. Independente de religião. Fé em Deus, e fé em nossos filhos também, acreditar que eles podem sim. Acreditar sempre no potencial de nossas crianças é fundamental. Eu creio que todos os investimentos que fizemos neles são de muita importância, eles vão progredindo sim conforme seu tempo, e principalmente tenho certeza que eles sentem, eles sabem se os pais acreditam neles, estão motivados, estão felizes por terem eles como filhos. Isso faz com a criança se desenvolva, por maiores que sejam as dificuldades.

Eu acho que sem a parceria de amor e dedicação dos pais nem os melhores tratamentos e terapeutas do mundo conseguem ajudar.  


E também o autismo é um mistério, ninguém sabe exatamente o que passa dentro da cabecinha deles. Não aumentamos a intensidade das terapias em consultórios, embora eu tenho certeza que quando investimos em intervenções o retorno vem, seja ele no consultório ou em casa, a velocidade dos resultados é que podem ser diferentes, afinal cada criança é única. Sabe quando após uma tempestade com nuvens escuras, raios e trovões a chuva passa e o céu se abre no mais profundo azul? Encare assim cada desafio vivido com seu filho, pense que amanhã será diferente, as vezes nessas descidas bruscas, quando menos esperarmos é que eles nos surpreendem, por vezes choramos, outras rolamos de rir, como pais de uma criança autista, você vai experimentar altos e baixos emocionais sempre a criança se desenvolve e cresce. Uma das emoções mais difundidas será incerteza e toda a incerteza vai levar com ele o seu próprio tipo de stress. Olhando para baixo, a certeza você quer saber se você nunca vai dormir em paz novamente, se você está fazendo as escolhas certas, se você pode lidar com a loucura dos seus dias que estão cheios e como você vai ser capaz de pagar por serviços especiais que seu filho vai precisar. Em uma base diária, você vai ser bombardeado com o estresse de todos os lados deixando-o perguntando qual estressor vai ajustar esse último nervo na montanha-russa que nunca termina chamado autismo. 

E, afinal, pode ter certeza de que, daqui para a frente, vai ter emoções que jamais pensou que teria. Você, ao ter um filho, entrou no Parque de Diversões. Então, bem vinda à montanha russa... 



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2 comentários:

ANDREA Deia disse...

Olá,meu filho também se chama Miguel e é autista.Me identifiquei muito com tudo o que você escreveu.É realmente uma montanha russa de emoções e sentimentos. Num dia estou exultante pq a professora disse que ele já consegue ler várias palavras e no outro o colégio me liga pra ir buscar ele pq está muito agitado. Mas aprendi a comemorar cada pequena vitória e também não me abater por um eventual fracasso.Meu filho é uma criança maravilhosa e eu só agradeço há Deus por me dado o direito de ser a mãe dele.Um abraço

ANDREA Deia disse...

Olá,meu filho também se chama Miguel e é autista.Me identifiquei muito com tudo o que você escreveu.É realmente uma montanha russa de emoções e sentimentos. Num dia estou exultante pq a professora disse que ele já consegue ler várias palavras e no outro o colégio me liga pra ir buscar ele pq está muito agitado. Mas aprendi a comemorar cada pequena vitória e também não me abater por um eventual fracasso.Meu filho é uma criança maravilhosa e eu só agradeço há Deus por me dado o direito de ser a mãe dele.Um abraço

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