sexta-feira, 19 de agosto de 2016

Amor de pai: Uma história de quem escolheu a vida





Ainda estamos no mês de Agosto, e na verdade, um mês inteiro ainda é pouco pra comemorar o dia dos pais, e quando se fala em pais especiais que abraçam a causa e não desistem do seu filho mesmo diante de tantos medos e tantas incertezas, mesmo quando fugir seria mais fácil, aí que eu acho que o ano todo seria pouco ainda pra dedica a esses pais. No post passado eu convidei meu marido a escrever sobre sua visão de pai de autista e hoje eu fiz diferente de novo, acredito que boas histórias merecem ser contadas. No ano final do ano passado, não me lembro exatamente como, mas fui convidada pelo Luis Oliveira a participar de um grupo de Whatsapp de pais e mães especiais, lá eu conheci a família dele, a esposa Nilza, e conheci um pouquinho da histórias desse casal e dos seus filhos. Atualmente é um grupo maravilhoso que me ajudou muitas vezes com as experiencias compartilhadas. E conhecendo a história dessa família, achei que super valia a pena compartilhar com vocês, e convidei o pai Luis que adora escrever e a esposa Nilza, a contarem a sua história, e com certeza uma história linda que a cada dia conquistam vitórias através da persistência, paciência e claro o amor, convido vocês a conhecerem a história do Ryan, esse garotinho lindo e sapeca de 5 anos.

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Tudo começou com uma vontade...
Um desejo que se tornou um sonho...


"PEQUENO REI GUERREIRO"

Estávamos nós quatro a viver nossas vidas tranquilamente...Até demais por sinal...Eu Luís, minha esposa Nilza , minhas filhas Larissa 7 anos e Talita 3 anos... Planejávamos  ter mais um filho, tentar um menino, quem sabe ...Então esse presente divino , foi entregue a nós, a partir dai, iniciou-se a nossa nova jornada! Foi uma gravidez de muito risco, diabete gestacional, muitas internações, nesse meio de idas e vindas à hospitais , o primeiro sinal de um milagre...Já na sua nona semana de gestação, nosso filho ainda no ventre materno foi considerado em estado abortivo, já que estava praticamente fora do útero, então no final do dia foi feito outro ultrassom para ver se tinha descolado de vez e assim seria feito coleta, mas como por um milagre, ele voltou todo pra dentro.


PRIMEIRA BATALHA

Enfim nasceu prematuro com 33 semanas, duas paradas cardiorrespiratórias, 11 dias na UTI. Nasceu com poucas chances de sobrevivência, durante sua permanência no hospital, as primeiras amizades, também as primeiras tristezas de perdas...Mas nosso Pequeno Rei Guerreiro ganhou esta batalha e fomos para casa.


NOSSAS PRIMEIRAS DIFICULDADES

Por ser especial, diferente das nossas duas meninas, Ryan precisava logo de início de tratamentos, terapias, investigação para saber o que realmente tinha, e pra tudo isso nos exigiria tempo e dinheiro. Sabíamos que iria ser assim, que não seria fácil. Deus foi e sempre será nosso alicerce , pois é Ele que nos sustenta. Logo aos dois meses de vida começou com fisioterapia, Terapia Ocupacional (teo) e fonoaudiologia (fono). Sua alimentação foi muito restrita, só papinha, água com espessante, o futuro pra nós era sempre o dia seguinte.




DIAGNÓSTICO

Com 3 anos fizemos um exame ARRAY CGH, no qual saiu seu diagnóstico, duplicidade dentro do cromossomo 8, raro, assim como tantos existentes , sem estudo ainda, seu futuro pra nós é um mistério, devido sua receita genética ser diferente de todos! Ele possui autismo secundário, mas é um bagunceirinho nota 1000, hiperativo, corre o dia todo e se deixar põe a casa de pernas pro ar!


 NOSSAS METAS

Nossa preocupação como pais resume em dar a ele toda a nossa atenção e dedicação, em relação ao nosso tempo e disposição, porque realmente é só a família que convive com ele o tempo todo que o conhece bem, ficamos motivados com cada progresso, acredito que um dia ainda vai falar e dar testemunho disso tudo.


 DESENVOLVIMENTO

Conseguiu dar os primeiros passos com 3 anos ,  depois de um ano de hidroterapia ,foi uma enorme alegria em nossos corações, hoje com cinco anos, esta começando a sentir curiosidade por outros alimentos, estuda no pré desde os três anos, sua principal característica é ser alegre o tempo todo, seu sorriso é cativante,seu olhar apaixonante!



O QUE ESPERAR DO AMANHÃ

Queremos dar o máximo de nós , ensinar tudo que pudermos a ele, educarmos o suficiente para prepara-lo para enfrentar o mundo, poder se defender sozinho e exigir seus direitos como ser humano que é, pra nós como filho de Deus !

Eu como Pai e enquanto estiver vivo, vou viver por ele, correr com ele, sorrir e chorar juntos em todas as situações, vou ser os seus olhos,seus ouvidos, vou entrar em seu mundo,aprender a girar, rodar, observar sempre com um sorriso !


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Antes de terminar o post, eu Joyce, vou apenas contar um pouquinho do que a Nilza, mãe do Ryan me falou e eu achei lindo e também vale a pena compartilhar com vocês. Vou relatar com as palavras do áudio que ela me mandou, sei que o post é sobre a relação de pai e filho, mas o depoimento da Nilza é emocionante. 

"Com 9 semanas de gestação eu tive um grande sangramento e depois no ultrassom de translucência nucal, estava muito alta, e a médica nos disse que ele seria especial, e nesse dia eles me propuseram o aborto, eles falaram que o Ryan iria vegetar, não iria sobreviver, porque o descolamento de placenta não deixa a criança receber todos os nutrientes que precisa e eu tinha apenas uma artéria no cordão umbilical e é necessário duas, então eles disseram que com o tempo, o Ryan viria a óbito na barriga ainda, porque ficaria sem alimento. Mas eu falei pra Deus, que ele tinha me dado o Ryan, ele é o dono da vida, e se ele quisesse tirar, eu iria aceitar, mas que se Deus quisesse me dar, ele poderia ser do jeito que fosse que eu iria aceitar, isso eu falei para todos os médicos que a única coisa que tinho certeza é que tirar o meu filho eu não ia, e que tinha o meu marido do meu lado que me apoiava, eu que tive muito problemas e que não poderia nem ter filho, já estava na terceira gravidez. O Ryan veio de uma forma diferente, mas ele veio não pra gente ensinar a ele, é pra ele ensinar a gente, porque eu  não sou a mesma pessoa depois que eu tive o meu filho e o Luis também, o Luis é o PAI, não me arrependo nem um minuto de ter tentado esse menino que ele tanto queria e acho que se o Ryan fosse uma criança tipica ele não seria tao realizado como pai do jeito que ele é, o Ryan sendo especial, porque ele tem uma paixão muito grande por esse menino e eu louvo a Deus por isso...  "



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