segunda-feira, 1 de agosto de 2016

Reunião de familia. Entre a tensão e as alegrias com um filho autista



E quando chega um convite pra uma reunião de família, eu me divido em dois sentimentos, a alegria de ter toda a família reunida e pessoas que talvez eu não vejo a um tempo; e a preocupação de como será a reação do Miguel em um evento assim. Esse fim de semana, toda a minha família se reuniu para as bodas de ouro dos meus avós. Moro em uma cidade vizinha e aproveitei para  ir um dia antes e ficar um pouquinho mais com meus avós. Estavam presentes algumas pessoas que só viram o Miguel quando ele era bebê e por tanto não sabem nada dos seus comportamentos e nada sobre autismo.

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Aí começa o estresse, chegamos em um ambiente com muitas pessoas que ele não está acostumado e por isso acaba sendo um desafio para o autista. Ele ainda se comportou melhor do que eu esperava, não se incomodou com a casa cheia, mas logo começou com as crises quando era contrariado. Ele está com uma mania que está difícil de passar, quer colocar as cadeiras da casa em cima da cama, em casa ele faz isso embora a gente tenta sempre evitar, quando vamos na casa dos outros ele quer fazer isso também e claro que não posso deixar. Aí ele entra em crise por ser contrariado e começa os comentários que ele precisa de limites, que precisamos educá-lo firmemente e confesso que para a família eu acabo me calando nesses momentos, tento apenas explicar o motivo que o levou a crise, que ele já estava com sono por ser final do dia e que a mudança de rotina, de local e pessoas que ele não conhece,  e que não é exatamente uma simples birra, mas nem sempre somos entendidos, e claro que como mãe eu me despedaço nesses momentos. E ontem acabei desabando embora acredito que ninguém tenha percebido, nós mães especiais sempre nos fazemos de forte, mesmo que por dentro estejamos em pedaços.

Hoje com toda a família presente e a grande maioria já  acostumados com o Miguel foi diferente, todos procuram um maneira de nos ajudar. Quando chegamos, ele quis ter uma desordem sensorial por o lugar ser desconhecido, mas uma prima que ele gosta muito já o chamou para ir dar uma volta e tudo ficou bem, dois minutos depois meu pequeno entrou tranquilamente no salão. Se não fosse o fato de no local ter uma piscina em construção e o Miguel descobrir isso, poderia ser considerado um dia 100% com nosso pequeno. Mas tivemos que ficar atrás o tempo todo. O local da piscina estava cercado porém na parte de trás tinha um campo de futebol e o Miguel descobriu sozinho que se passasse por baixo da  rede do campo ele ia parar na piscina, aí eu e meu marido revezávamos em ir atrás dele. Contamos com a ajuda de muitas pessoas que se dispuseram a resolver a situação da piscina e até ouvi a frase de brincadeira claro, "vamos deixar ele tomar banho de mangueira, se não tiver encanamento a gente faz um, o importante é deixar  Miguel bem..." Claro que era uma brincadeira, ninguém ia fazer um encanamento, mas vi pessoas dispostas a deixar o Miguel bem naquele local, vi pessoas indo atrás dele quando estávamos cansados, porque ele não se cansa nunca. Ter pessoas  que compreendem que o comportamento do Miguel é diferente e estão dispostas a inclui-lo em nosso meio, superam os momentos de estresse. Acredito que sempre terão aquelas pessoas que ainda são desinformadas e que criticarão de alguma maneira, mas sei também que sempre poderei contar com muitas outras para me ajudarem a fazer com que o Miguel se sinta confortável no meio de tantas pessoas. 

E hoje ele se divertiu muito, eu sei disso, em cada foto espontânea tem um sorriso lindo e feliz. Meu pequeno superou a dificuldade da socialização com pessoas que nunca viu antes,

 almoçou bem, não teve nenhuma crise extrema, apenas queria ir pra piscina e isso eu na verdade já fui preparada porque saberia que ele ia querer entrar na piscina se a visse. No post passado eu falei sobre a interação social e contei como o Miguel tem melhorado, (CONFIRA AQUI) e hoje mais uma vez vimos isso.Vi meu pequeno brincando com os primos, correndo pelo campo de futebol, brincando na areia e escorregando nos barrancos, que a prima fez questão de ir buscar um latão para ele descer no barranco como eu e ela fazíamos quando criança, e vê-lo brincando assim, com brincadeiras do meu tempo, sem tecnologias , confesso que gosto muito, acredito que toda criança precisa de brincadeiras assim também. Vi o meu pequeno fazendo coisas que todo garotinho faz e meu coração se enche de orgulho ao ver essas cenas. O Miguel não fala e isso torna as coisas mais complicadas porque ele não consegue se expressar e embora eu sempre saiba o que ele precisa, talvez algumas vezes eu não o entenda exatamente como ele queria, as pessoas que não convivem com ele, tem maiores dificuldades ainda pra entender o que ele quer. A linguagem oral ajuda muito e algumas vezes o Miguel fica nervoso sim, se não é bem compreendido.

Chegamos em casa no inicio da noite, depois de um dia queele correu muito, brincou mais ainda e acho que cansou bastante, e assim que chegamos em casa, ele com areia até na cabeça, dei um banho, ele pediu para jantar e  me surpreendeu mais uma vez comendo sozinho, coisa que nunca fez. Depois de apenas uma hora que chegamos ele já estava dormindo e aí que eu parei para olhá-lo enquanto dormia e vi que o dia de hoje foi perfeito. O saldo de tudo foi muito positivo.  Entre os estresses e as correrias, as alegrias de vê-lo brincando e correndo com um sorriso lindo e satisfeito por tanto espaço é muito maior que nossos momentos de tensão, as vezes sem saber como resolver a situação.  Conseguimos passar um fim de semana em família com o Miguel se divertindo muito. As terapeutas sempre nos falaram para não deixarmos de sair por causa dele, que é preciso conseguirmos uma melhor maneira dele ficar bem em cada ambiente.  E é isso que temos procurado fazer. Infelizmente, alguns pais com crianças especiais não são nem mesmo convidados para reuniões com a própria família.

Minha família é uma benção, assim que me mandaram o convite eu não confirmei de imediato porque não sabia se meu marido poderia ir e sozinha com o Miguel eu não me arrisco, 

mas todos de imediato já disseram que eu deveria ir porque poderia contar com o apoio de todos para correr atrás do meu pequeno. Gostaria que todas famílias fossem assim, mas infelizmente não são.

Recentemente viralizou no facebook uma postagem de uma garota cadeirante que não foi convidada para o casamento da tia, esta alegando que não teria acessibilidade e dificultaria para o sobrinha. Quem deveria decidir era a própria garota, é muito triste que algumas famílias excluem as pessoas especiais ao invés de apoiá-las. O convite deve ser feito, se vamos ou não é uma decisão nossa, dos pais, e ultimamente preferimos decidir ir porque sair faz bem, o Miguel adora sair de casa, ele também precisa de passeios e não vou deixar de ir só porque pode ser um pouquinho estressante, só porque meu cuidado vai ter que ser redobrado.  Barulhos e lugares cheios nunca foram problemas para o Miguel, ele se incomoda um pouco com pessoa estranhas, e lugares que ele não está acostumado, mas nunca reclamou por lugares lotados, ao contrário, ele adora shoppings, passeios pelo centro da cidade e coisas assim. Uma coisa que aprendi, primeiro por recomendação das terapeutas e depois que começamos a seguir as orientações deu muito certo. sempre que vamos
sair, eu falo para o Miguel onde vamos e o que vai acontecer e quem vai estar la´.

Sábado (no dia anterior) eu já sai de casa falando pra ele que íamos para a casa da Vovô e que teria pessoas diferentes, no domingo eu fiz a mesma coisa, repeti várias vezes que iriamos para um lugar diferente que ainda não conhecíamos mas que tudo ficaria e estaria bem, que a mamãe e o papai estaria lá e citei o nome de algumas pessoas que sei que ele gosta muito. Antes não falávamos porque achávamos que ele não entendia, mas percebemos que depois que começamos a falar sobre onde íamos e o que aconteceria, os passeios ficaram bem mais tranquilos. Hoje sei que ele entende muito bem o que falamos, mas antes não tínhamos essa percepção. Estou feliz com as superações do meu pequeno. Vale a pena cada dia que saímos de casa sabendo que seria difícil , mas que meu filho gostava de sair, apenas não sabia lidar com a desordem sensorial e agora descobrindo que traçando um roteiro e falando antes o que vai acontecer, fica tudo mais fácil, claro que nem tudo dá pra ser planejado, mas procuramos sempre falar o que vai acontecer e quem vai estar no local, isso o ajuda a organizar tudo em sua cabecinha. Sei de mãe que não saem de casa com seus filhos, e isso me deixa triste pelos dois, acredito que no fundo toda criança quer brincar em um parquinho por exemplo, e sei que essa mãe também adoraria poder sair. É preciso amor, coragem, paciência e persistência, com esses ingredientes, o passeio vai ter um saldo infimamente positivo como o nosso foi hoje. 


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