quinta-feira, 4 de agosto de 2016

Será que o meu filho autista vai falar?




Tocar neste assunto mexe na ferida de muitas mães. Inúmeras as vezes em que acordei à noite depois de um sonho em que o meu filho estava falando normalmente. Apenas sonho, quando acordo a realidade é outra. Eu ainda me lembro nitidamente dos passeios na rua com Miguel, nessa época com menos de um ano, e sempre que passávamos por uma criança ele dizia repetidamente "Nenê... Nenê..." Ou das vezes em que ele queria ser amamentado no peito e pedia insistidamente "Mama". E como me esquecer das inúmeras vezes em que o ouvi me chamando por "Mamã". E o que falar das fases de bebe com vários vídeos gravados dele falando as silabas repetidamente como todo bebê os "dadadadas". Tudo parecia normal, tudo parecia estar indo bem, mas de repente vimos que o vocabulário não aumentava e com o tempo percebemos que até as palavras que ele falava, já não ouvíamos mais. E todo pediatra que o levávamos nos diziam a mesma coisa "É só um atraso de linguagem, é porque você não o estimula". Ah, como seria bom se fosse simples assim... 
.....

Quando tivemos o diagnóstico fechado, o Miguel já não falava mais nada. Silêncio total, nem mesmo sons, quanto mais palavras.

Depois do diagnóstico, parece que vivemos sempre com medo, medo do futuro, do desenvolvimento não acontecer, da independência dos nossos filhos não chegar e aí como será quando nós pais já não estivermos mais aqui, medo de não sabermos estimular nosso filho, medo de ser maus pais, medo de não saber de não saber lidar com a situação, medo do desconhecido, acaba que o medo vira nossas companhias na hora de dormir, parece que está deitado ao nosso lado e sopra em nossos ouvidos e na nossa mente aquilo que não queríamos pensar, mas é inevitável. Eu nunca fiz a pergunta para a neuropediatra se algum dia meu filho irá falar, talvez até porque eu tinha medo da resposta, mas ela já nos disse que não poderia nos dizer se ele vai falar ou não, depende dele, que todas as terapeutas fariam tudo o que estivesse ao alcance mas que pelo menos 25% dos autistas nos Estados Unidos (aqui no Brasil deve ser bem mais) são autistas não verbais e que eu deveria estar ciente que meu filho poderia ser um deles. No início o que eu mais queria era ver o meu filho falando, a terapia que eu mais dava valor era o fonoaudiologia, agora depois de algum tempo mergulhada no mundo do autismo, eu penso diferente e já sei que a fala depende de muitos outros fatores que também devem ser trabalhados, uma criança autista com a interação social muito comprometida, ou precária, ela não observa os outros, portanto não aprender a imitar os adultos, é preciso trabalhar antes da fala o contato visual e a interação social. 

Aí entra um enigma, o Miguel tem ótimo contato visual e uma ótima interação social, aliás ele imita muito bem eu e o pai, temos sempre que estar atentos nas nossas atitudes porque ele copia a gente, o que falta então para ele falar? As únicas palavras que ele fala é "Não"  que sai nitidamente e "mamo" que é "vamos", essa semana eu percebi mais um som, ele adora beijos e abraços e eu sou uma mãe super grude que abraço e beijo o dia todo e sempre falo "te amo", agora ele vem me beija e solta um som rápido mas legível "Amo", no começo eu confundia com o vamos, mas agora dá pra separar, e são apenas três palavras, mas eu fico muito feliz em ouvir essas palavras curtas e básicas que só quem é mãe de autista que não fala, sabe valorizar. 

Ele vai falar de tudo um dia? Não sei! E não penso mais muito nisso, aprendi que o amor vai além de palavras, que se falar no futuro, ótimo, mas se não vier a falar, seremos felizes e meu filho será perfeito do jeitinho dele. Claro que tenho medo do futuro, por isso nos concentramos a ensiná-lo a se comunicar, e acredito que ele se comunica tão bem comigo que posso entende-lo sem nenhuma palavra, aliás, as terapeutas sempre me alertam que isso é ruim pro miguel, ele precisa sentir necessidade de falar, mas eu como mãe acabo sempre compreendendo-o apenas com um olhar. E quer saber? Quando aqueles olhinhos encontram o meu, eu leio nele mil palavras de uma vez. As vezes passamos tanto tempo preocupados com o futuro que esquecemos de viver o presente. Eu espero sim, ouvir a voz do meu filho, sonho com isso e é a fé e a esperança que me movem todos os dias a batalhar por isso, mas não vivo agarrada a isso, preciso manter os pés no chão e estar preparada para o futuro seja ele qual for. 

Logo no inicio do diagnostico, em que eu tive uma fase de pesquisas na internet, eu vi algumas pessoas falando que se a criança não falar até os seis anos, ela não falará mais, porém um estudo feito nos Estados Unidos, desmente essa teoria, pois muitas crianças aos 4 anos diagnosticadas com autismo não verbal desenvolveram  a fala posteriormente entre os 7 e 14 anos, e isso nos dá uma esperança enorme. O que podemos fazer para ajudar nossos filhos? Primeiro procurar bons especialistas na área, de preferencia um neuropediatra e um fonoaudiólogo com especialização para trabalhar com crianças autistas. Trabalhe com as áreas de contato visual e interação social, assim seu filho pode começar a aprender a imitar o som de um animal por exemplo, muitas crianças com dificuldades de aprendizagem são aprendizes visuais e este é frequentemente o caso com crianças autistas. Dificuldades com o sistema de processamento auditivo pode fazer a atribuição de significado aos sons um negócio complicado. É por isso que uma aproximação visual para a aprendizagem pode ser muito eficaz para crianças com autismo. Lembre-se que cada criança é única e pode responder de um jeito e um ritmo diferente das demais nas terapias, pode ser que seu filho demonstre um resultado imediato, mas pode ser que ele demore muito ou nem demonstre resultados, é preciso ter paciência e os pés no chão para encarar a realidade. 

Pode ser muito benéfico usar mecanismos de suporte visual para o seu filho com qualquer novo processo.

 Escrita e imagens são suportes úteis para qualquer criança aprendendo a falar e não deve ser visto como uma barreira para o desenvolvimento da fala. Você é quem melhor conhece seu filho e qual a abordagem que deseja adotar precisa ser baseada em preferências individuais, habilidades e capacidades motoras, por isso você também pode tentar outras alternativas de comunicação, já conversei com as terapeutas sobre uma a possibilidade de  outras formas de comunicação, afinal o mais importante é a comunicação e a real é que meu filho pode vir a nunca falar verbalmente, porém quero que ele saiba sempre se comunicar, seja por um programa de computador, pelo famoso Pec's (figuras) ou qualquer outro meio, mas ainda estamos investindo muito na fala, afinal se ele começou falando quando bebê, eu tenho esperanças de vir a falar.  Mas não se agarre na certeza de que ele vá falar, tenha esperanças sim,isso nos ajuda a seguir em frente, mas não condicione sua felicidade a isso, aprenda a valorizar qualquer reação do seu filho querendo se comunicar a você, valorize cada olhar, cada toque, nossa felicidade não pode nem mesmo estar condicionada a nossos filhos, temos que ser feliz com tudo o que temos, ser feliz com o presente e ser grata por esse presente, quando decidimos ser feliz com o que possuímos, reconhecemos o valor de tudo o que conquistamos. Vocabulário e compreensão são habilidades de alto nível neurológico, muitas vezes não sabemos até onde nossos filhos estendem, não temos plena certeza do nível de Qi dos nossos filhos, na dúvida, acredite que ele pode, que ele entende, ultimamente temos visto que o Miguel compreende muito bem o que falamos e está incrivelmente obedecendo nossas ordens de comando, mas eu não sei exatamente o que se passa na cabecinha dele, mas escolhi acreditar que ele é capaz de muitas coisas, aliás, ele é capaz de tudo o que ele quiser. E se ele não vier a falar? Pra responder essa pergunta eu mudei a minha definição de sucesso, e vi que pra ter o verdadeiro sucesso, meu filho nem mesmo precisa de uma voz, ou um diálogo verbal.

Não vamos nos esquecer de Carly, e tantos outros autistas não verbal que possuem blogs e são um sucesso a ainda escrevem muito sobre o assunto que nos ajuda muitas vezes a entender melhor nossos filhos, se seu filho for assim, imagina o orgulho que trará a você. mais uma vez não temos a certeza de nada, eu sempre falo que no autismo temos mais incertezas do que certezas, ninguém pode nos afirmar que nosso filho vai falar ou não. Quem nunca sonhou em acordar um dia com sue filho conversando normalmente? Mas isso só é possível por um milagre, porque humanamente falando, é preciso construir uma base sólida para que nossos filhos desenvolva a linguagem. Sejamos realistas e preparados para tudo, assim qualquer evolução nos nossos filhos será uma surpresa boa, que sejamos sempre surpreendidos , mas que nossa felicidade esteja exclusivamente em ter nossos filhos por perto, independente que ele nos diga com palavras ou não o quanto nos ama. Embora o Miguel tenha começado agora a me dizer "amo" quando me abraça e me beija, eu vejo nos olhinhos dele os sentimentos, consigo traduzir cada gesto dele e eu acredito que na verdade esse amor que vem nos gestos e atitudes é tão sublime, muito filhos dizem aos pais que os amam, porém tem atitudes que envergonham ou decepcionam os pais que fizeram de tudo pelos seus filhos, amor vai muito além de palavras... Sentimentos vão muito além de palavras... Traduza um olhar e você terá palavras e sentimentos que nunca uma palavras dita poderia expressar.


VOCE TAMBEM PODE GOSTAR DISSO:

1 comentários:

Dani disse...

Minha filha tem 5 anos e ainda não fala nada 😩 😢

O que nos resta é esperar...

Postar um comentário