terça-feira, 29 de novembro de 2016

Contar ou não contar a familia e amigos sobre o autismo?



                     

E de repente nos deparamos em um turbilhão de sentimentos. Em cada consulta eu me enchia de esperanças de ouvir a neuropediatra me dizer que o Miguel não era autista. Embora eu não tivesse a resposta certa, era tão confortável ouvir os médicos dizer que era apenas um atraso de linguagem. No fundo eu sentia que não era só isso, parece que mãe sempre sente, sabemos quando algo não vai bem. era o que eu queria ouvir, mas não a verdade, algumas vezes a verdade dói, não é o que sempre dizem? E é assim também ao receber o diagnóstico do seu filho. Dói, e dói muito. Porque queremos sempre o melhor para o nosso filho e de repente vemos que não temos o controle de tudo, nem tudo podemos fazer ou mudar. E quando chegamos do consultório vem duvidas, incertezas, medos, inseguranças e preocupações, e no meio de tudo isso, talvez alguém te faça um telefonema avisando que está indo em sua casa, talvez alguém bem próximo e você se pergunta "Conto ou não, sobre o que acabei de saber?" Ou ainda você vai a um determinado lugar com seu filho que tem uma crise e seus amigos querem entender porque o seu filho deu aquele "show de birra" ou até dizem que você não está sabendo educar seu filho e mais uma vez você não sabe se deixa pra la´e acaba deixando seu filho como mal educado ou conta pra todos de uma vez que seu filho é autista e por isso algumas vezes age de forma tão diferente do que "eles" consideram "normais" e que ainda que eles pensem que seja, não é birra.

.....

Nesse mar de incertezas, encontramos uma única certeza: o amor por nossos filhos, que nos move, apesar das dificuldades! 

Enquanto você toma essa decisão, vem em sua mente os prós e contras e acredito que alguns da sua lista também fizeram parte da minha, como, se eu contar, vão achar que meu filho é um incapaz um "debiloide" ou mongoloide como já ouvi algumas pessoas dizerem e vão ser preconceituosos com ele, ou vão sentir pena de nós e a ultima coisa que precisamos ou que queremos é pena, o tempo escoa muito rápido e temos que buscar forças para vivermos uma "vida em abundância", sem perder muito tempo com vitimizações. ou se eu não contar, vão sempre ficar me perguntando porque ele ainda não fala ou vão defini-lo como mal educado diante de uma crise de ansiedade e nunca poderão tentar compreender seu jeitinho ou como a nossa vida pode ser difícil as vezes. E mais uma vez somos pegos pelas dúvidas e incertezas. Já disse diversas vezes que eu demorei a ter o diagnostico do Miguel e com o tempo passando, tanto eu e meu marido como nossa família, foram tendo um tempo maior para absorver o autismo, e com o tempo fomos vendo que algumas vezes era inevitável não contar aonde estávamos que o nosso filho é autista, afinal, algumas atitudes dele eram diferentes e exigiam um cuidado diferenciado que não poderíamos oferece-lo se não falássemos abertamente a quem estava por perto, e afinal, porque não falar? 


Teriamos vergonha do autismo? Nunca, porque seria o mesmo que ter vergonha do meu filho porque o autismo faz parte dele e eu não posso mudar isso. Nunca terei vergonha do meu filho, pelo contrário, me orgulho de cada evolução dele, de cada obstáculo que parecia intransponível e junto conseguimos vencer. No dia mundial de conscientização do autismo (desse ano de 2016) em 2 de abril, eu resolvi contar a todos sobre o autismo, claro que quem convive com a gente já sabia, mas aí eu conversei com meu marido sobre o desejo de contar a todos e lançar um blog que eu já estava preparando para contar as nossas experiencias, e foi a melhor decisão que tomei. 


Há uma troca de experiencia linda com muitas mães que me procuram no particular para conversar e logo nos compreendemos porque vivemos em uma mesma realidade e nada mais fácil para entender uma situação do que vivenciando a mesma coisa. Hoje em dia, por onde vou, eu falo do autismo, confesso que sei muito bem que as vezes eu pareço só pensar em autismo, mas quero sempre falar para quem está ao nosso lado para que o mundo saiba mais sobre o assunto e venha compreender melhor. Sempre que saio com o Miguel também procuro falar a todas pessoas próximas e assim me sinto melhor. Acredito que quando assumimos o nosso papel de mãe e pai especial e abordamos o assunto, estamos ajudando nossos filhos e conscientizando o mundo sobre a sua condição. Acho que todos nós precisaremos de ajuda um dia por algum motivo e por isso é importante que a sua família e os que estão a sua volta saiba sobre o seu filho, um dia você pode precisar que eles entendam sua situação. 


Uma outra forma de proporcionar a inclusão é falando para os que estão em volta para que possam compreender melhor alguma atitude que a criança possa ter. 

Pra mim autismo não é motivo de vergonha, não é defeito, autismo é amor, é superação, é além do que pensamos, meu filho mostra a cada dia a todos que estão a sua volta como ele é uma criança inteligente, amoroso, carinhoso, esperto, feliz e muito amado pela mamãe, papai e toda família. O autismo faz parte de quem ele é. A verdade liberta, já sabemos disso, liberta nossos filhos para serem eles mesmo e serem do jeitinho deles, liberta para que as pessoas que estão em volta possa saber mais sobre o autismo e possa entender mais dos nossos filhos. Acho que o autismo deve ser comunicado e explicado, para  as pessoas que percebem atitudes incomuns da criança, mas não tem certeza se é um transtorno, falta de limites, birra, esquisitice, retardo mental, etc. Tenho o privilégio de pertencer a uma família maravilhosa que me deu todo apoio necessário e um carinho enorme que me fortaleceu ainda mais, aliás todos me ofereceram apoio em reuniões de família que eu teria que ir sozinha com o Miguel porque meu marido iria trabalhar, todos se interessam pelo meu filho, e alguns sempre me dizem  que leem o blog para entender melhor o Miguel e saber agir quando estiver com ele. Conto para os recreadores dos brinquedos, tanto em shopping quanto em buffet infantil, aliás em  shoppings inclusive muitas vezes ganhamos desconto por isso, até porque o Miguel nunca fica todo o tempo limite que os brinquedos disponibilizam. Conto quando chega  no hospital até para que possamos ter o atendimento prioritário, autista não conseguem esperar em uma sala de um consultório. Conto nos bancos e pego as filas prioritárias também porque ficar na fila do banco com o Miguel é impossível. 


Enfim, a pessoa parou do meu lado e olhou pro meu filho, eu já conto numa intenção de conscientizar sobre o autismo, já ocorreu em uma conversa eu falando sobre o Miguel e o autismo e essa senhora me dizer que o neto fazia tantas coisas iguais, que ela iria comentar com a nora para levá-lo a um neuropediatra, me senti bem por dar uma luz aquela mulher que dizia que o neto era diferente mas não sabiam o que poderia ser. Conto para diminuir o preconceito, para aumentar a solidariedade e a empatia pelo próximo que pode ser diferente. Por algo que muitas vezes não se vê fisicamente mas está ali. Para que meu filho receba menos olhares desaprovadores ou até mesmo julgadores que o apontam muitas vezes como uma criança mal educada ou birrenta. Faço questão que todos saibam que existem sim um transtorno denominado espectro autista, e meu filho é portador, mas que isso não define o meu filho, ele é perfeito pra mim do jeitinho que ele é, sem por nem tirar, e eu sempre vou amá-lo mais que tudo nessa vida. Meu filho pode ter algumas dificuldades da fala, na socialização, pode ter algumas hiper ou hiposensibilidades a cheiro, luzes e sons mas que ele pode superar as dificuldades com a ajuda de um tratamento com terapias e claro muito amor intensamente. 


Não é apenas rotular meu filho, aliás não tenho medo desse "rótulo" ele é muito mais do que se pode dizer e nem quero que ele ou eu mesma use o autismo como uma muleta

mas também quero que o meu filho cresça sabendo que ser autista não é uma doença, algo ruim ou um defeito, mas sim um impulso a correr atrás do que pode alcançar com todo seu empenho. E eu mais uma turminha de mães muito queridas resolvemos expor nossas vidas em nossos blogs para que mais pessoas saibam sobre o autismo e o quanto nossos filhos são maravilhosos e o quanto queremos que nos compreendam, e com essas mães trocamos experiencia e vivencias, não somos concorrentes uma das outras, afinal cada uma tem a historia do seu filho, como eu sempre digo, guerras iguais com batalhas diferentes, mas todas com  o mesmo proposito, conscientizar. fui ajudada muitas vezes pelos relatos dessas mães que escolheram compartilhar suas histórias para ajudar muitas outras como eu,  e é um ato incrível de solidariedade que no meio de todo o turbilhão que surge após o diagnóstico, elas terem encontrado tempo e disposição para nos ajudar, aconselhar e consolar! Respeito as mães que decidem não contar, cada um procura o que é melhor pra seu filho, e sei que elas querem apenas defender seus filhos na maioria das vezes de situações e pessoas preconceituosas. Cada jeito de lhe dar com o diagnostico é único, é de cada um, e envolve os sentimentos de toda uma família que merece ser respeitada.  Quando o chão se abre sob os nossos pés, é quando mergulhamos num mundo completamente nosso. 


Meu filho é um Autista fantástico, Eu não trocaria ele jamais pelo filho que idealizei. Sou uma mãe muito feliz com meus aprendizados. As pessoas precisam entender que não é fácil, matamos um leão por dia, mas há muito amor, vida, aprendizado, alegria e muito mais em tudo o que vivemos com nossos pequenos. Você já ouviu falar de Game of Thrones? O Tyrion um dos personagens diz em uma frase que "se querem te dar um nome, aceite e faça-o seu. Aí eles não podem te machucar com isso mais".E ainda "Nunca se esqueça do que você é. O mundo, com certeza, não irá esquecer. Faça disso a sua força. Assim, nunca será sua fraqueza. Transforme numa armadura, e isso jamais poderá ser usado pra te machucar". Se você acha que dizer que seu filho é autista é rotular, e acha isso ruim eu encaro diferente, um rótulo trás segurança no caminho que se desenha dai pra frente sim, é um conforto, uma direção, um gatilho para finalmente abrir os olhos sem uma cortina na frente!



VOCE TAMBEM PODE GOSTAR DISSO:


0 comentários:

Postar um comentário