segunda-feira, 26 de dezembro de 2016

A caixa de papelão e o nosso natal autista




Me lembro de quando era criança o quanto ficava ansiosa para a chegada do natal. Era uma tempo de alegria, confraternização, festa, fartura, aliás se a maioria conta que passou dificuldades na infância, eu sou ao contrário, foi o período de maior abundância que já vivi, mesmo sendo filha de pais separados e minha mãe tendo assumido toda a responsabilidade de me criar, mas ela sempre contou com meus avós e tios, enfim uma família maravilhosa que nunca me deixou faltar nada. E no natal era assim, família toda reunida e os presentes que quando somos crianças damos tanta importância. Com o tempo vamos crescendo e a magia pode acabar passando, mas confesso que dentro de mim eu ainda torço pro natal chegar logo e adoro essa época embora agora eu penso um pouco diferente sobre tudo o que acontece. 
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No Natal de 2010 eu estava grávida do Miguel, passei com um enorme barrigão de 6 meses que mais parecia de 8, e me lembro muito bem dos planos e sonhos que tive para os próximos anos, já imaginando como seria no próximo ano em que ele já estaria aqui com a gente. 
Em 2011 o Miguel já tinha 8 meses e levamos ele para tirar foto com o papai noel e foi aí que dissemos que tornaríamos isso uma tradição e todo o ano o levaríamos para montar um álbum posteriormente, claro que nem imaginávamos tudo o que ainda estava por vir, até então tudo estava normal, o desenvolvimento normal, aliás essa foi uma das épocas que o Miguel mais aprendia tudo o que ensinávamos e tudo
estava indo muito bem.



Em 2012 ele já saiu fazendo careta no colo do papai noel e em outra que tirou com meu marido estava um pouco mais contente, no ano seguinte porém, já não conseguimos tirar a foto que planejávamos, porém nunca o obrigamos a nada, se ele não quer, tudo bem... a escolha é dele, e respeitamos isso. Em 2014 ele ficou curioso com o papai noel e eu fiquei perto para tirar uma foto e em 2015 não conseguimos novamente. Nunca teve medo do papai noel, ele apenas não queria ficar parado o tempo suficiente para tirar a foto, ele ficava super bem perto do papai noel, apenas não parava quieto. Esse ano eu fui com ele de novo e foi tranquilo apesar de não olhar para a câmera e assim vamos seguindo, no ano que vem não sei como será, mas como já disse sempre repeitaremos a decisão dele.


Mas o que quero dizer com isso é que as coisas podem não ser como planejamos, as vezes traçamos um caminho e de repente a caminhada se faz bem diferente do planejado,
mas o importante é não parar de caminhar. é seguir, mesmo que pareça que para chegar onde sonhou demore muito mais tempo e os atalhos que você imaginou que pegaria de repente não estão mais ali e  você tem que ser forte pra suportar algumas dificuldades que poderão surgir e ser firme para ir até o final. O caminho pode ser diferente, ah mais não se esqueça que a companhia que esta ao seu lado, esse pequeno pelo qual você luta faz com que tudo seja mais doce e maravilhoso. Quebramos mais uma regra quando ele achou o presente dele um dia antes, que estava escondido, abriu sozinho e me levou pra montar o posto de gasolina pra ele brincar, aí eu apenas ri muito e montei, o que poderia fazer? Pra que esperar o amanhã se ele quer hoje? Vamos quebrar regras sim , se isso é pra ele ser feliz...


Natal é momento de reunir a família, para alguns autistas toda essa movimentação e aglomeração de pessoa pode ser um pouco difícil, isso sem falar nos fogos de artificio, os barulhos podem ser extremamente difícil,  o Miguel aqui adora as fogos de artificio, barulho não é problema pra ele, aliás nunca foi e as luzes e cores o encantam, por exemplo, montamos a arvore de natal por recomendação da terapeuta para que ele associasse o natal, como autistas são muito visuais, ficaria mais fácil ele entender quando o natal estava chegando e desde que começamos a montar em casa ele adora, pede o ano todo pra montarmos a arvore... Mas se seu filho não fica bem com os fogos de artificio, o abrace com todo carinho do mundo, mostre a ele que você esta ali para o que der e vier, que senti muito mas que vai passar. O Miguel me surpreendeu nesse natal, na hora da ceia ele simplesmente foi se sentar bem distante de mim, do outro lado da mesa ao lado da avó e ficou lá até quase acabar o jantar. Aliás ele estava me chamando para ir para o local da ceia enquanto eu me arrumava e foi antes de mim, e eu recebi pelo whats várias fotos dele sorridente com a família ante de eu chegar. Na hora dos fogos ele ficou olhando curioso e dando pulinhos de alegria, no amigo secreto ele queria pegar os presentes de todos 'rsrs, e o único momento de estresse foi por uma caixa de presente que ele queria enfileirar como vem fazendo com objetos ultimamente.


E daí vem o titulo de hoje porque me me fez refletir muito sobre isso. As vezes as pessoas não entendem que se entregar a caixa de papelão apenas para ele colocar no lugar que acha que deve ficar, pode poupar uma crise e tanto, sei que ele também precisa de limites saber o que é certo e errado, e acredite eu pego firme com ele, mas as vezes o que vale uma caixa de papelão?
E se podemos evitar uma crise por uma simples caixa de papelão vazia, acho que não custa deixar ele enfileirar, aliás é apenas o que quer, não vai estragar a tal caixa da pessoa, quer apenas colocar naquele lugar. Eu sei que quem não convive com um autista pode achar isso desnecessário, que somos apenas pais permissivos que deixamos fazer o que ele quer, não consegue entender o que isso pode significar, mas toda uma noite tranquila pode vir por água abaixo por uma simples caixa de papelão vazia. As vezes para uma criança autista a caixa pode parecer mais legal que o próprio presente em si, e qual o problema nisso? Admiro a simplicidade dessas crianças, aliás já vi varias crianças pequenas que nem mesmo são autista e acabam preferindo a caixa do que o presente. Ah se nós adultos fossemos assim também... Valorizar o simples...Coisas materiais vão com o tempo, quebram, ficam velhas, e eu aprendi muito isso esse ano participando de um amigo secreto virtual em um grupo de pais especiais que participo, nossa troca de presente não foi física, foram apenas, videos e áudios com palavras de carinho e os melhores votos para a pessoa secreta, e eu fiquei tão feliz com esse presente que era como se eu tivesse ganhado o presente físico, aprendi a valorizar o sentimento, aquilo que parece pequeno aos nossos olhos. 


Enfim, depois que deram a tal caixa de papelão, ele se acalmou e continuou brincando até dormir, mas meu coração de mãe dói, dói por saber que esta simples caixa de papelão trouxe sofrimento ao meu filho, na cabecinha dele aquela caixa deveria estar em determinado lugar mas nós que estamos de fora por não entendermos a essa logica, podemos achar isso absurdo. Fora isso, as reuniões de família são tranquilas e já fiz um post sobre elas, Mas converso com muitas mãezinhas que me contam as dificuldades que passam e as entendo bem. Algumas até contam que abriram mão de ficar com a família para ficar em casa com o filho autista e deixá-lo mais tranquilos. Pais e mães são assim, abrimos mão de qualquer coisa com nossos filhos e o fazemos com amor, se um dia deixei de ir a determinado lugar por causa do meu filho nunca o vou culpar por isso, meu filho é tudo pra mim e o que eu fizer por ele e pra ele o farei com alegria. No almoço de natal ai foi a vez de eu ir com o Miguel para a casa da minha família enquanto meu marido foi trabalhar e lá foi bem diferente Era um sitio com muito espaço e o Miguel aproveitou bem todo esse espaço, voltou pra casa até queimado do sol, apesar do protetor solar, de tanto que andou por lá. Ele se sentiu super a vontade, e lá quis enfileirar os sapatos de salto apenas das meninas que já tinham tirado o sapato 'rsrs e elas deixaram (assim que ele virou as costas eu peguei e guardei) correu tudo bem e ele ficou super tranquilo, até tomou banho em uma "piscina improvisada". Ter pessoas que colaboram em deixar o ambiente mais propicio para uma criança autista faz toda a diferença, tenho certeza que a criança se sente compreendida e nós pais nos sentimos acolhidos.


Não queremos que mudem o mundo para nossos filhos, apenas que mudem a maneira de ver nossos filhos, chega de pensarem que é birra, que são crianças mal educadas, que somos pais permissivos... Autismo não é falta de educação e limites. Precisamos de mais compreensão. Fim de ano geralmente é momento de reflexão, de tudo o que aconteceu e tudo o que pode acontecer. Esse ano vivemos tantas coisas, quantos aprendizados como Miguel, sim, tantas coisas ele aprendeu mais quantas eu também aprendi com ele. Quantas evoluções do meu pequeno, quantas surpresas boas de coisas que eu achava que seria difícil e ele tirou de letra. Quantas dificuldades enfrentamos, o preconceito tão perto de nós com pessoas que não imaginávamos mas também tantas outras nos estenderam as mãos e nos abraçaram oferecendo seu apoio e carinho sempre. Quantos momentos difíceis em locais públicos com pessoas que julgam apenas com o olhar mas também quantas informações temos passados todos os dias seja pessoalmente, pelo blog ou pelo facebook. Foco apenas nas coisas boas que vivemos, as difíceis serviram para nos fazer crescer. 


Logo vem um ano novo e vejo como uma possibilidade de muitas coisas boas vir por ai, tento entrar nesse novo ano transformando as dificuldades de 2016 em força para 2017. Novo ano, novos desafio, novas possibilidades, novos sonhos, novas conquistas, novos aprendizados, novos desafios, novas dificuldades que vamos superar sim, somos fortes, com meu filho eu aprendo a ser forte, mas como uma criança que, aparentemente, tem tantas dificuldades consegue me ensinar? Pois é, eu aprendo muito mais com ele do que ele comigo. Isso é ser mãe especial, e eu não trocaria meu filho por nada no mundo. E as pessoas ainda se questionam porque Deus permite que nasçam crianças tão especiais assim... Será que, dentre tantos outros motivos ocultos, não está o de nos ensinar e não nos deixar esquecer o que realmente tem valor nessa vida passageira? Ensinamentos simples e rico...O Natal é surpreendente,revelador e quando menos esperamos recebemos muitas lições... 



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