quinta-feira, 8 de dezembro de 2016

Férias chegando! Como sobreviver?





Não vejo a hora de chegar as férias! Acho que essa é frase de 9 entre 10 mães muitas vezes devido as rotinas tão corridas de todos os dias, mas nós mães de autistas embora dizemos isso também com frequência já que a nossa rotina tende a ser com maiores correrias ainda devido a terapias e intervenções frequentes com nossos filhos, sabemos que essas férias podem não ser um momento de tanto alívio assim. E daí vem o titulo desse post, claro que em tom de brincadeira, mas como sobreviver a esses dias intermináveis? O fato é que  nós mães queremos de toda maneira sair um pouquinho da nossa rotina, queixando que estamos cansadas e entediadas com a rotina, a mesmice no trabalho, na profissão, até no relacionamento e as vezes nas mais simples atividades do nosso dia a dia costuma ser exasperante e extenuante para muitos. 

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Não é à toa, que a chegada das férias é vista como um bálsamo, alívio  necessário e revigorante para que possamos "recarrega as baterias" para o novo ano que, em breve, irá se iniciar. 

Ter um dia inteirinho livre para fazer o que bem entender, sem hora para acordar, é o sonho de consumo de 10 entre 10 mães de crianças. Viajar, ir à praia, ao cinema ou andar de bicicleta são algumas das muitas opções de lazer que estão disponíveis no período das férias. Pra nós costumam não ser assim, aqui pelo menos sei que o Miguel vai continuar acordando as seis da manhã, então o plano de acordar as 10 já era. Os passeios mais simples possíveis pode ser extremamente cansativos para pais de autistas que assim como eu não pode soltar da mão por um segundo na rua para que não saia correndo na frente de um carro. 


Ultimamente eu tenho repetido todos os dias que estou ansiosa para as férias, mas parece que já me esqueci do quase "terror" do ano passado. Foi a primeira férias escolares do Miguel e não foi nada fácil. Ele teve uma regressão bem notória, com agressividade, agitação e tudo o mais. Já não andava tolerando nada, nem computador, nem dvds, nem brinquedos...Ficava perambulando pela casa, espalhando brinquedos, gritando, brigando, batendo...um terror... A "rebeldia" tenta imperar de todas as formas, desafiando a nossa autoridade e paciência. E é nessas horas que eu sinto uma saudade das professoras e terapeutas e me lembro o quanto elas são importantes. O que acontece é que já sabemos que a maioria das crianças com autismo gostam e precisam de rotina. Saber exatamente o que vai acontecer, passo a passo, no seu dia, traz o conforto e a sensação de segurança que tanto necessitam. Assim sendo, as férias acabam se tornando um terror para eles também já que toda a sua rotina de ir pra escola de repente são interrompidas do nada. Para piorar a situação, muitos terapeutas também saem em férias e as terapias também são suspensas na maiorias das vezes. Quem tem plano de saúde algumas vezes conseguem continuar pelo menos essa parte das terapias, mas quem depende do governo, como eu somos obrigadas a ficar sem terapias por um longo, quase interminável período, aqui é um mês sem. O Miguel tem aceitado melhor as quebras de rotina, mas isso é assunto pra um outro post sobre rotinas e a quebra das mesmas que publicarei futuramente.   



Em julho, o cenário já foi diferente por aqui e quero compartilhar algumas dicas que coloquei em pratica e vou colocar novamente nessas férias. Sempre repito que nossos filhos são únicos, o que funcionou para o Miguel pode não funcionar para o seu filho, mas acho que vale a pena tentar.  Antecipe as atividades planejadas para as férias e utilize apoios visuais para facilitar o acompanhamento da passagem do tempo. Autistas geralmente são muito visuais, ou seja, é mais fácil eles compreenderem se estiverem visualizando tudo o que ocorrerá principalmente durante o dia. Por exemplo, você poderá usar figuras indicando os seus planos para aquele dia, aliás é muito importante programar o dia: crianças no espectro não gostam de atividade sem estrutura; por isso pode ajudar um grande calendário onde você e a criança poderão sinalizar o começo e o fim das férias, assim como poderão marcar as atividades planejadas, os eventos especiais, as viagens ou a visita de familiares e amigos. 
Esses calendários visuais com desenhos ou fotos que a criança reconheça,  ajuda muito - e ainda tem como ter uma listinha de atividades pronta para quem cuida da criança usar. Esse é o momento FORTE, em que as metas devem ser relembradas e trabalhadas com intensidade. 


Uma das dicas é aproveitar esse período de ferias para trabalhar mais em casa com seu filho. as férias escolares é o maior tempo disponível na rotina para trabalhar metas ligadas às habilidades de vida diária como: o uso do vaso sanitário; vestir-se; escovar os dentes; tomar banho; a introdução de novos alimentos; a organização contínua dos objetos, roupas e brinquedos no quarto; o desenvolvimento de habilidades específicas de comunicação; etc. Minha meta dessas férias, por exemplo é o desfralde, vou pegar firme e tenho fé que vou conseguir. E outra meta é levar o Miguel ao cinema pela primeira vez, vamos ver como vai ser e depois eu conto para vocês se algumas das estrategias que tenho em mente deram certo. E que tal aproveitar também para trabalhar a interação social. Esse é o momento em que a criança com autismo e que está sendo incluída deve ser mais trabalhada. Momento de parque com a família é “relax” (sei que esse relax nem sempre é real, mas alguns passeios podem ser ótimos sim) Falei sobre passeios AQUI. Todos se tornam cuidadores e não pessoas que estão ali para desenvolver crianças como nas terapias. Tornar o parque, um local do brincar livre e também um local com intervenções pensadas e detalhadamente elaboradas para o encorajar a criança com autismo a participar espontaneamente. 


O facilitador se mistura às crianças e tudo é questão de treinamento e cura das atitudes. Desenvolver habilidades sociais, requer  pensar, planejar, mudar atitudes e desenvolver um planejamento específico para seu filho como em qualquer outra área de desenvolvimento, não deixá-la na nuvem permeando naturalmente no ambiente, isso pode dificultar porque geralmente eles não sabem iniciar uma brincadeira, e isso pode levar a por exemplo empurra a criança como o Miguel faz, é a maneira que ele achou para chamar a atenção da outra criança e estamos trabalhando intensamente nisso. Alguns desses autistas querem MUITO participar, mas não conseguem se adequar, e o sonho de interagir com os demais acaba se tornando um pesadelo, aumentando a frustração. Devido a isso muitas crianças acabam ficando dentro de casa, fato que está longe de resolver o problema. “Isolados” dentro de casa, se tornam alvos fáceis da ansiedade fazendo com que comportamentos repetitivos e estereotipias  se intensifiquem, gerando ainda mais ansiedade e agitação. 


Você pode trazer idéias de novas atividades também. Eu sei que “encontrar” outras atividades para preencher o dia não é uma tarefa fácil. Eu não sou muito boa também em inventar um monte de coisas e tento da melhor maneira que eu posso (pois também tenho casa, e trabalho que ficam intensos no final de ano ) me divertir junto com ele. Vale tudo, de escrever com jatos de água no cimento, banho de chuva, brincar na areia ou na terra e ate assistir três vezes em seguida o filme favorito (com intervalos para uma atividade física legal). Acho que não tenho a menor vocação pra terapeuta ou professora, mas tenho certeza que tenho pra mãe, eu nasci pra ser mãe e paciência e dedicação com muito amor já são meio caminho andado com nossos pequenos. Se você tiver oportunidade que tal mostrar um pouquinho mais da vida do seu filho para as "babás", tias, avos e madrinhas?  Uma ideia e leva-las (uma de cada vez, claro!) para uma consultoria com a terapeuta mais envolvida com as (atividades de vida diária e para assistir uma sessão onde o objetivo e brincar e se comunicar. Eles podem aprender mais sobre o seu filho. E  uma ultima dica que acho super válida, faça um diário das férias do seu filho, anote sobre o dia, as coisas boas que deram certo e as que vocês precisam trabalhar pra melhorar, e assim nas próximas férias você terá um guia de coisas a cuidar para que se saia melhor. Aproveite que você e seu filho poderão passar mais tempo juntos para observar as características, as qualidades e o empenho que ele demonstra em seus pequenos olhares, gestos e atitudes e vá fazendo anotações, você poderá até mesmo levar essas anotações ao neuropediatra e as terapeutas para que eles te orientem como proceder em cada situação. 
Seria ótimo eles participarem de uma colonia de ferias, mas infelizmente não são todas escolas que oferecem essa colonia que aceitam a inclusão de uma criança autista de braços abertos.



E quando a tia vai buscar pela primeira vez alterando a
rotina dele. E ele a recebe com esse sorrisão lindo!
Acho tao importante ter um grupo de apoio que ajude os pais nos dias de ferias e mesmo nos finais de semana, mas muitas vezes isso está longe de existir e temos que nos virar nos 30 pra dar conta do recado e ainda se cuidar para não ficar estressada demais, esgotada demais, cansada demais e consequentemente até deprimida demais. Não exite formula e nem receita magica para que as ferias seja apenas um mar de rosas, como eu disse no começo, cada criança é unica, veja o que funciona bem para seu filho e tente seguir essa linha de raciocínio próprio. Siga seu coração sempre, mãe sabe o que sente e o que é melhor para o filho, com o tempo você vai ficando especialista em saber o que dá certo ai na sua casa com seu pequeno.



Se a gente se estrutura, fica muito mais fácil, embora eu acho que a falta da escola faz uma grande diferença de qualquer jeito, mas  poder acordar e brincar com ele, sem ter que correr pra escola ou pra terapia e não ter que pegar 4 ônibus pra isso é um alivio sim... E vamos tentar fazer tanta coisa com ele, viver as férias mesmo...  O que tenho a dizer e que quando termina as ferias, eu é que preciso de ferias, rsrs mas sinto que valeu cada tempinho  a mais com meu pequeno.O importante é você curtir o seu filho, foque nas coisas boas, aprecie de forma sincera e amorosa todos os aspectos positivos que você notar e aproveite as férias para rechear com amor, carinho e paciência a convivência entre vocês... Sei que é também um desafio, porque a mãe tem de equilibrar o cuidado com a casa, com os filhos e com o trabalho. É uma maratona, mas é possível. Se você só tem meia hora, mas está por completo com seus filhos, esse tempo é o suficiente. E as vezes é errando agora que acertamos depois, o importante é procurar corrigir o erro e não repetir, não dá pra saber de tudo, se tivesse um manual do que é melhor - sem possibilidade de erros - não seria humano!




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