quarta-feira, 26 de abril de 2017

Autista têm direito a vacina contra gripe?



Todo ano quando se inicia a campanha de vacinação contra a gripe eu vejo mãezinhas com dúvidas e perguntando em grupos diversos se o filho autista também tem direito a vacina já que ela não é aplicada na população em geral, geralmente apenas em um grupo seleto com algumas prioridades. Pois bem, por isso resolvi escrever este post para informar que sim, crianças e adultos autistas tem direito a vacinação contra gripe sim. A campanha que já se iniciou diz-se que devem ser prioritariamente vacinado:

  • Crianças de 6 meses a menores de 5 anos;
  • Gestantes;
  • Puérperas; (Mulheres que tiveram parto em até 45 dias)
  • Trabalhadores da saúde;
  • Povos indígenas;
  • Indivíduos com 60 anos ou mais de idade;
  • População privada de liberdade;
  • Funcionários do sistema prisional;
  • Pessoas portadoras de doenças crônicas não transmissíveis;
  • Pessoas portadoras de outras condições clínicas especiais (doença respiratória crônica, doença cardíaca crônica, doença renal crônica, doença hepática crônica, doença neurológica crônica, diabetes, imunossupressão, obesos, transplantados e portadores de trissomias).



As Pessoas com Deficiência FAZ parte do GRUPO de RISCO SIM! E Autismo é uma deficiência, portanto se encaixa nesse grupo SIM!

  • Leis Federais que Garantem aos atendimentos e prioridades para Pessoas com Deficiência, Idosos, Gestantes e Grupo de Risco.

Lei N.10.048/00 Art. 1º,  Prioridade de Atendimento a Deficientes, Idosos e Gestantes . 
Lei nº 10.741/03, Artigo 15, Parágrafo 4º.
Decreto nº 5.296/04, Artigo 5º.
PARECER CFM/CREMEC nº 27/2009 
Agencia Nacional Saúde: Cód. (E-EQI-02) Medidas para garantir nos atendimento a prioridade às pessoas com deficiência.



Basta apenas as pessoas com deficiência apresentarem um Laudo Médico com (CID)  tipo da deficiência. Eu levo o Miguel todos os anos para vacinar, na verdade até hoje nunca precisei mostrar o laudo, apenas digo que é autista e já o vacinam, mas eu sempre estou com o laudo na bolsa para caso seja necessário. Caso tenha algumas dificuldades, porque as veze tem "profissionais" que adoram dificultar a  nossa vida e acham que autismo não é deficiência, ou que por não estar estampado no rosto e não ser nada físico, não querem vacinar,  solicite e exige os cumprimentos das Leis Federais, ou Denuncie no Ministério Público e ou Defensoria Pública de sua Cidade! Algumas pessoas relatam que até mesmo as mães conseguiram a vacina por ser mãe de uma criança especial, nesse ponto não posso afirmar, eu sempre tomei porque tenho bronquite e asma, por isso nunca perguntei sobre mãe especial também ter direito, mas de qualquer maneira não custa nada perguntar no posto de saúde que você costuma frequentar.

A vacina pode ser útil para qualquer pessoa, porém  em razão do maior potencial de benefícios, alguns tem prioridade. 

Nessa fase da campanha também surge os inúmeros boatos que a vacina contém uma grande concentração de mercúrio que causaria autismo, e algumas mães relatam que não vacinam o filho autista porque altera o comportamento da criança. Bom cada criança autista é unica, portanto é difícil falar em geral, mas aqui em casa eu sempre vacinei o Miguel e nunca percebi nenhuma alteração de comportamento, por isso nunca deixo de vacinar, já fomos na semana passada, eu tenho a minha opinião de achar que o vírus H1N1 é muito sério e eu prefiro não correr o risco de deixar meu filho ter esse vírus, afinal autista ele já é, e não vai deixar de ser, independente dessa vacina ou não,  então prefiro preveni-lo dessa gripe do que correr o risco de vê-lo contaminado.


"Me lembro muito bem de a uns 3 anos atrás que falaram tanto que eu não deveria levar o Miguel que eu até fiquei em duvida e conversei com a neuropediatra que acompanha o Miguel e ela me afirmou que eu deveria sim vaciná-lo e que isso não traria alteração nenhuma no comportamento dele e foi o que eu fiz, porém respeito a decisão dos pais que preferem não vacinar o filho afinal cada um busca o que acha o melhor para o seu filho, cada um tem um modo de pensar. Fiz algumas pesquisas sobre o assunto e em seu site, a Fiocruz aponta que a OMS (Organização Mundial da Saúde) defendeu o conservante para o uso em vacinas, baseando-se em estudos que concluíram não existir evidências de contaminação em crianças ou adultos expostos ao mercúrio, e que as vacinas que contêm essa substância não aumentam a quantidade de mercúrio no organismo, pois este é expelido rapidamente e não se acumula em caso de repetidas injeções. *Vou deixar o link para quem quiser saber mais, Clique aqui .



Diz-se que não é necessário vacinar a todos porque em uma doença infecciosa, basta que um limiar de pessoas seja vacinado para que as outras estejam protegidas. Por isso as doses disponíveis são direcionadas para os grupos sob maior risco da doença ou mais importantes na transmissão dela. Se você faz parte deste grupo, ser vacinado implica em se proteger e proteger os outros. E tome cuidado, ao Repassar uma mensagem de que vacinas são perigosas sem ter certeza do que ela afirma, afinal isto contraria a opinião da maioria absoluta dos agentes de saúde do mundo inteiro, e pode estar dando chance para que a gripe mate quem estaria protegido. Cada vez que você faz isso,  o influenza pode realmente matar uma criancinha. Existem várias e são várias mesmo, pesquisas de que autismo não está relacionado a vacinas. Bom, como eu já disse, cada um tem uma opinião, buscamos sempre o melhor para nossos pequenos, e as vezes podemos sim errar tentando acertar mas as vezes também acertamos e cheio, não dá afirmar quem está totalmente certo, talvez um dia tenhamos uma resposta concreta, e não estou aqui para criticar ninguém, vamos seguindo buscando o melhor para nossos filhos, decidindo por vacinar ou não, demonstramos de qualquer maneira que amamos e buscamos sempre o que achamos que será melhor hoje e amanhã... 




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segunda-feira, 17 de abril de 2017

Mãe de autista e a arte de ouvir palavras não ditas!




Dizem que quando nasce um bebê, nasce também uma mãe, e incrivelmente aprendemos coisas novas a cada dia e com o tempo vamos descobrindo que somos capazes de coisas que nunca imaginamos antes. Descobrimos uma força antes desconhecida e aquela mulher que antes tinha fama de não "ter boca pra nada", de repente se vê uma mãe leoa capaz de qualquer coisa pra defender sua cria. Umas das primeiras "habilidades" adquiridas por uma mãe é interpretar as necessidades do filho, interpretamos choros e resmungos e de repente até olhares e com uma precisão considerável, claro que as vezes podemos nos enganar, mas na maioria das vezes sabemos o que eles precisam no exato momento e é assim até que a criança possa falar e dizer o que quer. 

Com mães de crianças especiais que não falam como autistas não verbal que não usam  a voz para oralizarem o que querem ou precisam, 

essa capacidade se estende ao longo de toda a vida e acho que a cada dia aprimoramos esse sexto sentido que mães especiais adquirem. Sabemos pelo olhar dos nossos filhos o que eles querem e as vezes isso pode até ser ruim. As terapeutas do Miguel sempre me disseram que eu não deixava o Miguel pedir o quer, que por eu saber só de olhar o que ele quer, ele não precisava pedir e com isso a fala acabava ficando desnecessária já que eu e o entendo muito bem e sei o que ele quer mesmo sem falar, e isso é prejudicial, é necessário deixar ele ver a necessidade de comunicar o que quer, seja verbalmente ou de outra maneira qualquer. 


Mas mãe sabem como é né, entendemos muito bem nossas "crias", sabemos só de olhar naqueles olhinhos o que precisam e não queremos deixar eles passarem falar de nada, afinal se eu sei o que ele quer e precisa já vou dar logo. Sabemos entender quando é um choro de cansaço, de alguém que quer apenas dizer que precisa dormir, ou um resmungo de quem esta com fome, ou ainda sabemos quando estão em crise porque algo fora da rotina o deixou desestabilizado e na maioria das vezes sabemos exatamente qual foi  a quebra de rotina, mesmo se ele ao entrar em casa não pisou no local do piso que sempre costuma pisar, sim, isso acontece aqui em casa e é motivo para uma crise caso eu não deixe ele passar por aquela parte da calçada. E quantas vezes não ouvi uma pergunta "Como você sabia que ele queria isso?" Eu sei, simplesmente sei, na verdade não sei nem explicar, mas entendo muito bem o meu filho, entendo o que seus olhinhos querem me dizer e principalmente quando ele pega o meu rosto entre suas mãozinhas e traz pra perto do rostinho dele, eu sei que aquele é o mais sincero, puro e alto "Eu te amo, mamãe" que eu poderia ouvir.

Aprendi com o Miguel que sentimentos vão muito além de palavras e que palavras vão muito além de um som, é preciso ouvir com o coração... 

Ah e como nós mãe de autistas não verbais ouvimos com o coração, somos guiadas muitas vezes pelo som do coração, por um sexto sentido que não sabemos explicar, simplesmente sabemos que está lá. Eu como mãe entendo na  maioria das vezes o que ele quer, mas sei que isso tudo não é suficiente, porque quando eu não estiver mais aqui, quem vai traduzir esses olhares do meu filho? Quem vai saber exatamente como eu o que ele quer naquele momento? Não sei se um dia ouvirei o Miguel conversando e se um dia ele me dirá com palavras o que ele quer no momento, sonho com isso e tenho esperanças sim, mas enquanto isso não acontece, vou traduzindo o que aqueles olhinhos brilhantes e sorridentes, sim, o Miguel sorri com os olhos também, vou tentando descobrir o que ele quer me dizer. E torço pra que meu filho encontre uma maneira de se comunicar com o mundo e as pessoas ao seu redor as suas necessidades, e trabalhamos pra isso, pra que de alguma maneira exista essa comunicação que ele tanto precisará quando eu não estiver mais aqui, afinal não sou eterna. Ser mãe é assim. é viver rodeada de sentimentos e coisas inexplicáveis, é ouvir através de um abraço as mais belas frases dos nossos filhos, pode ser estranho eu dizer "ouvir em um abraço" mas sim, aprendi com o Miguel que isso é possível, aprendi que um som de "hummmm" quer dizer uma frase inteira e longa e quando me pega pela mão quer dizer "Mãe, preciso de você agora, vem comigo" e é ai que eu largo tudo pra atender ao seu pedido, como resistir aqueles olhinhos pequenos e brilhantes olhando diretamente em meus olhos, de repente seja mais fácil dizer um "não" a uma frase sonora do que a um olhar que te pede ajuda. Enquanto as outras mães estão reclamando porque ouvem o filho a chamar o dia todo em todo momento, a mãe de autista está radiante porque ouviu um "Mã" ou simplesmente porque o filho fez um contato visual, nossos valores mudam quando temos um filho especial, não é preciso muito pra fazer uma mãe especial feliz assim como nossos pequenos são felizes com o simples. 


Uma vez fomos em uma festa de aniversario e tinha um animador vestido de leão,  o Miguel ficou curioso até que descobriu que podia ver dentro da fantasia e percebeu logo que alguém estava lá dentro. A abertura era pequena, mas ele conseguiu enxergar isso, e mesmo que ele não tenha tido essa fantasia que as crianças ali por perto estavam tendo, ele se divertiu com o leão. Não é preciso muito pra uma criança ser feliz assim como um simples olhar pode fazer uma mãe feliz, Quando se diz que a criança autista tem a percepção muitas vezes mais aguçada é isso, todas as crianças ali por perto viram o leão e realmente acreditam que o é o leão e pronto acabou, mas o Miguel foi além. Aprendemos com eles a ir além também, além de palavras, além de diálogos, além das falas e encontramos respostas nos lugares mais improváveis.

Mas e  se não conseguimos traduzir os olhares dos nossos filhos, sentimos em nosso coração a pior dor que uma pessoa possa imaginar, é dolorido não compreender o que nossos filhos querem nos dizer., sim, porque traduzimos sim olhares mas tudo seria perfeito demais se sempre fosse assim não é? Mas as vezes não conseguimos saber, porque somos mães sim, mas somos humanos que podemos errar, não somos perfeitas e as vezes não conseguimos entender o que eles precisam ou quem no momento. Nada é 100%, e como nosso sexto sentido também é assim. Mas pra falar sobre isso vou fazer um outro post porque esse já está ficando extenso demais, é que quando se trata de sentimentos, meu coração extrapola e minhas mãos não conseguem parar de digitar, e se for pra falar do meu filho ainda, ai que eu não quero parar mais, como é bom falar daquilo que amamos não é?



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domingo, 2 de abril de 2017

Meu mundo Autista | 2 de Abril: Conscientizar sempre !





Bom, quem acompanha o blog sabe que eu sou  Miguel; Miguel Lorenzo e acabei de fazer 6 anos e acho que sou o menino mais sorridente que a mamãe conhece. Eu sou grande para a minha idade , quem me vê sempre acha  que já tenho uns 8 anos e eu também tenho uma força gigante, como de uma pessoa adulta, e aliás me faz lembrar de quando eu estava na barriga da mamãe e ela me chamava de "Sansãozinho" referindo ao personagem bíblico que tinha força extrema porque eu parecia ser muito forte, me mexia tanto na barriga da mamãe que ela sentia dores, quando eu a  chutava era um chute forte que as vezes ela se assustava, e a mamãe confessa que um dia até perguntou a obstetra se era normal eu me mexer tanto e com tanta força, e a medica disse que sim. Bom, ela era marinheira de primeira viagem e pra nós era tudo novo.  Adoro comer arroz com ovo, embora a mamãe destete ovo 'rsrs e adoro sorvete do Mc´Donalds, também adoro chocolate e agora minha nova paixão também é banana, mas pra almoço e janta eu só como com a mamãe ajudando, sozinho só aceito petit suisse. Adoro brincar com miniaturas de carrinhos e as vezes eu fico enfileirando eles por cor e tamanho, um do ladinho do outro e isso me parece tão legal, quando tudo fica no lugar eu dou pulinhos de alegria. 
Adoro brincar no pula pula mas se não tiver o pula pula também não tem problemas porque eu sei pular muito bem e faço isso principalmente se estou feliz ou empolgado.

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segunda-feira, 27 de março de 2017

|ED.EXTRA| Aposentadoria para autistas - Nós apoiamos a causa!



O post de hoje é curto uma edição extra, apenas para divulgar e explicar um pouquinho e  pedir o apoio do máximo das pessoas numa campanha tão importante, é o seguinte no portal do Senado Federal tem uma Idéia Legislativa em pauta e precisamos de mais de 20 mil apoios para que ela se torne uma Sugestão Legislativa e passa ser discutida pelos Senadores e assim quem sabe possar se tornar lei, sabemos da morosidade dos projetos que tramitam por lá, mas vamos unir as nossas forças e só assim seremos vistos. E bem sabemos que, quem tem um filho autista sabe o quanto é difícil conseguir um tratamento adequado pelo SUS e por isso sabem muito bem o quanto são caro os tratamentos para nossos filhos.
Eu mesmo faço apenas pelo SUS porque não tenho condições financeiras, embora eu saiba o quanto faria diferença na vida do meu filho, isso sem falar no auto custo que temos no dia a dia. Por exemplo, o Miguel usa fraldas ainda e gastamos em torno de R$500,00 por mês com fraldas e lenços umedecidos, isso fora R$200,00 de medicação e e sem falar na alimentação especial porque ele é seletivo. Mães de autistas dificilmente conseguem trabalhar e então imaginem o quanto é difícil pra gente, ver várias opções de tratamento disponíveis e nós pais sem condições financeiras nenhuma de poder oferecer aos nossos filhos.
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quinta-feira, 23 de março de 2017

Meu mundo Autista: Em a viagem perfeita!


Me lembro muito  bem do dia em que a nossa família estava reunida e naquele almoço decidimos que faríamos a viagem de ferias todos juntos, eu me animei com a ideia logo no inicio e imaginei como seria ótimo toda a família reunida, mas ao mesmo tempo me veio um aperto  no coração por imaginar como o Miguel reagiria a essa viagem. Nesse mesmo dia decidimos que iriamos todos ao Parque de Diversões do Beto Carrero e eu que desde menina sonhei com este lugar não podia acreditar que a chance de ir lá tinha chegado, mas ao mesmo tempo, eu fiquei imaginando como o Miguel reagiria no parque, será que seria tão legal para ele também?



Afinal um lugar desconhecido, lotado, com muitos estímulos a ser recebido, já imaginei ele chorando e eu e meu marido tentando acalmá-lo, e eu como mãe quero sempre ver o meu filho feliz, a felicidade e o bem estar dele está acima até do que eu possa sempre ter sonhado, por outro lado, algumas pessoas da nossa família que tinham ido ao parque nos encorajavam a ir pois tinham a certeza que eu não tinha no momento de que o Miguel iria adorar e ficaria super bem, mas claro que lá no fundo eu pensei, acho que não será bem assim, afinal eu sou mãe e conheço muito bem o meu filho, mas decidimos ir, e sabe aquele
"seja o que Deus quiser"? Foi aí o que eu, e meu marido resolvemos. 
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terça-feira, 14 de fevereiro de 2017

Perfeita é a Mãe! A eterna cobrança feita a nós mães....





Eu já tinha começado a escrever esse texto a uma tempo atrás, e com as experiencias do ultimo dia e também ontem eu assisti ao filme "Perfeita é a mãe" aí que me veio a motivação para terminar de escrever sobre o assunto. Eu já fiz um post sobre como é ser mãe de autista, pelo menos é a minha visão. Não é tarefa fácil e isso só nos mães de crianças especiais muitas vezes podemos entender. Você pode ler este post AQUI. 



Pois bem, ultimamente o numero de grupos de familiares de autistas tem crescido tanto, e isso é muito bom, eu já aprendi tantas coisas com outras mãezinhas. Mas junto com essas experiencias, algumas vezes ouvimos depoimentos de algumas mães que descrevem sua vida quase perfeita e nos faz colocar em xeque a questão se realmente somos uma boa mãe. Quantas vezes vi nesses grupos mães postando que fazem mil tarefas durante o dia e eu me perguntava porque aqui em casa é tão difícil eu cumprir todas as tarefas de um dia, raramente consigo fazer tudo o que planejo para o meu dia. Quantas vezes vi mãe postando fotos de casa um pouco desorganizada pode ser, mas para elas pareciam ou pelo menos diziam que estava um verdadeiro lixão, e eu então olhava para o
meu quarto muitas vezes sem ter onde pisar de tantos brinquedos do Miguel espalhados e eu como louca tentando guardar tudo enquanto no outro quarto ele jogava mais brinquedos pelo chão.

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terça-feira, 7 de fevereiro de 2017

Preferencial não é privilegio, é necessidade!





E lá vamos nós pra mais uma saga!!! Hoje não seria um dia tão perfeito pra sair com o Miguel porque assim que ele acordou já vi que ele estava mais agitado que o normal, mas eu não tinha outra opção, precisava sair hoje pra comprar a mochila pra ele porque eu não teria outro dia antes das aulas começarem. Ele já estava impaciente enquanto escolhíamos a tal mochila, queria sair da loja de todo jeito, ele é assim, adora passear no centro, mas não quer que eu demore em uma loja, na verdade ele só quer entrar nas lojas que tem escada rolante pra ficar subindo e descendo e não era o caso dessa loja em que estávamos. 

Bom, chegou o momento de ir para o caixa, na fila tinha umas 20 pessoas, e o Miguel me puxando com toda a força quase me arrastando para sair da loja, 
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domingo, 22 de janeiro de 2017

E se não for autismo? Quando o diagnóstico é errado




Você se lembra dos motivos que o levaram a procurar um especialista para seu filho até que ouviu o diagnóstico de autismo? Geralmente são os mesmos motivos que levam os pais a procurarem respostas, atraso do desenvolvimento, atraso ou ausência na fala, não responder quando chamado,  nos levando muitas vezes a pensar que tinham problema de audição, não brincar com outras crianças, algumas crianças com dificuldades motoras, e por ai vai. Quando conversamos com outros pais de autistas geralmente nos identificamos muito com os primeiros sinais de autismo em nossos filhos....

Mas você já pensou que muitas dessas crianças diagnosticadas com autismo, podem não ter nada de autismo mas algumas síndromes  que possuem características muito parecidas, ou ainda ter autismo mas denominado "secundário", que é quando o autismo vem quase que em consequência de alguma síndrome.  
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segunda-feira, 9 de janeiro de 2017

O peso da comparação





É sempre a mesma conversa. Nossa seu filho ainda não fala? Meu sobrinho tem 1 ano e já recita os poemas de Drummond. Ele ainda não anda? O filho da vizinha do motorista do meu patrão tem um ano e já sabe voar. Seu filho ainda usa fraldas? Meu neto tem 6 meses e já vai ao banheiro sozinho. E a que eu mais escuto: O Miguel não quis almoçar? O fulano comeu três vezes e ainda pediu mais.... Ou poderia ser o fulano comeu brócolis com quiabo e berinjela e ainda pediu jiló... Claro que tudo que falei é uma brincadeira mas é quase isso. As pessoas e muitas vezes da nossa própria família insistem em apontar as dificuldades dos nossos filhos e contar as super vantagens de outras crianças. E isso dói e dói muito em nós mães especiais que sabemos muito bem o  quanto uma coisa que as outras pessoas consideram simples pode ser um pouco mais demorado para nossos pequenos, mas pode ter a certeza que quando eles conseguirem nós vamos comemorar muito. 

Se tem uma coisa que aprendemos com a maternidade especial é dar  valor a tudo o que nossos filhos conseguirem evoluir e comemoramos com grande estilo. Cada pequeno passo é comemorado como uma milha caminhada.
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