sexta-feira, 23 de junho de 2017

E naqueles dias difíceis




Ah se a maternidade fosse apenas um mar de rosas... Ser mãe é a melhor coisa da minha vida, mas isso não quer dizer que seja tudo lindo e apenas rosas, acho que toda mulher se sente mais forte, mais feliz com a maternidade,  mas tudo seria lindo demais se ficasse por ai. Se junto com a maternidade não viesse nossos medos, medo sim, a maternidade especial nos faz sentir esse medo e um pouco mais. Medo de como será o futuro, medo de não estar agindo certo, medo de não estar estimulando o filho o quanto deveria, ou medo de estar sobrecarregando a criança com estímulos, medo das comorbidades, medo de uma convulsão, enfim os medos parecem infinitos, sim e muitas vezes aprendemos a conviver com esse medo porque basta um olhar e um sorriso dos pequenos pra nos enchermos de coragem.  assim vamos vivendo um dia de cada vez... 




E se em um dia tudo parece estar indo tão bem, em outros podem parecer que de repente o mundo desaba em nossas cabeças. Sábado eu fui trabalhar já não me sentindo nada bem, mas julguei ser apenas uma crise de asma, porém quando acabei de fotografar a festa e vim para casa já não conseguia respirar direito e fui para o hospital. Pensei que tudo se resolveria rápido mas acabei ficando no hospital até mais de 2 horas da madrugada e tive o diagnostico de pneumonia. Aí eu ouvi do médico "Você está com pneumonia e eu precisaria interná-la" e nessa fração de segundo eu consigo pensar em pelo menos umas dez coisas, como assim internar? E O miguel? Meu marido trabalhando, minha mãe mora longe, não não dá mesmo, e o médico continua "Vou liberá-la, mas você precisa ficar em repouso absoluto por 7 dias" Ah sim... "Repouso absoluto", o que é isso mesmo? Será que alguma mãe ainda sabe o que é? Será que alguma mãe especial já ouviu falar? rsrs. E eu respondi "Claro, doutor", para que eu possa ir embora logo mas em meus pensamentos apenas uma palavra ecoa "Impossível". 

Como eu poderei fazer repouso absoluto com meus cuidados diários com meu filho autista que depende de mim para tudo? E de repente me vejo em uma situação muito difícil. 


Por um lado não quero me entregar, quero acreditar que sou a mulher maravilha mas por outro lado, a simples tarefa de trocar o Miguel me faz sentir como se eu fosse parar de  respirar de tanta falta de ar. E é ai que vejo o meus dias sendo virados de cabeça para baixo. De repente não dou conta de limpar a minha casa, fui tentar varrer pelo menos e claro não dei conta, tento fazer o máximo possível pelo meu filho mas tudo me faz sentir sobrecarregando meus pulmões, o desfralde do Miguel que estava indo tão bem, de repente não posso pegar firme como deveria e apesar de não pausar exatamente, mas o ritmo é desacelerado, e o pior é que ainda temos que ouvir no meio de tudo isso "Repouso pra que? Como se fosse apenas preguiça, ou moleza, claro, mãe não fica doente, mãe não cansa, é a  mãe maravilha não é? E é ai no meio desse turbilhão que vem o sentimento de fracasso, parece que de repente não estou fazendo nada certo, e talvez eu esteja decepcionando a meu filho, meu marido, minha família e até a Deus, parece que eu não consigo exercer a missão colocada em minhas mãos, e a gente para nesse exato momento para refletir em tudo, pode ser um momento de depressão sim, e que fique claro que mãe especial pode passar sim por uma depressão, essa história de que somos especiais e santas por termos um filho especial é bem diferente na prática, nos cansamos sim, ficamos doentes sim e as vezes erramos sim, nunca se esqueça que somos humanas antes de qualquer coisa. 



Mas é também no meio de tudo isso que vejo meu filho correndo em dar um pulo em cima de mim com um abraço e um beijo sincero querendo demonstrar seu amor e nessa mesma hora que acabei de pensar que eu devo estar errando, vem a minha frente a seguinte questão "Será mesmo que estou errando tanto assim?" Afinal tenho certeza que meu filho me ama simplesmente por eu ser quem sou, sua mãe... esses dias eu estava vendo uma cena linda aqui no quintal, um ninho de pássaros e sua mãe alimentando calmante seus filhotes, fazendo exatamente e simplesmente aquilo para que Deus a criou, ser apenas um pássaro e isso basta, As vezes passamos tempo demais nos julgando péssimas mães e  até pessoas ruins e isso é cansativo e apenas deveríamos buscar ser apenas aquilo a que Deus nos confiou ser, e eu duvido que o bom Deus se enganou ao dar ao meu filho a mãe que ele tem, e duvido que ele tenha se enganado ai na sua casa também. Ser apenas nós mesmo basta, e Deus cuida do resto, tenho certeza. e se em algum dia tudo parecer desmoronando em sua cabeça, sente por um momento, como um bolo, faça um brigadeiro de panela e depois você continua tentando fazer o que não está dando certo.



Não é nossas vidas que precisam mudar para sermos felizes, nós é que precisamos mudar o nosso eu, talvez seu eu parar pra pensar depois da maternidade eu posso ter mudado mais do que a minha vida, é verdade que eu não vivo sorrindo o tempo todo, mas eu sorrio mais, aliás é só o Miguel olhar pra mim que eu já sorrio... Sorrio para as coisas simples, para as pequenas conquistas do Miguel que significam muito pra gente, sorrio tanto por pequenas coisas mesmo que seja quando ele  "apenas" aceitou um alimento diferente que nunca tinha aceitado, e é ai que eu sinto como se eu tivesse vencido uma meia maratona. E é ai que me dou conta que minha vida é linda, louca, estressante e exagerada,  e não sou uma fracassada, aliás sei que não sou perfeita, tenho muitos defeitos, porém tenho certeza que eu estou exatamente onde Deus me quer, e sei que ele me deu tudo o que eu preciso pra ser mãe do Miguel, E se as vezes acham que sou um desastre, eu sou um desastre lindo, sou um plano perfeito de Deus e isso é o bastante. E vale tanto a pena esse nosso trabalho tão importante de ser mãe.... Eu já estou bem melhor de saúde e feliz por estar vencendo mais esse desafio que a vida me lançou... Você pode estar vivendo uma hora difícil, um dia difícil, um mês difícil, mas vai passar, isto também vai passar, afinal tudo nessa vida passa, coisas boas e ruins, as alegrias também vão vir... Não se esqueça nunca disso... 


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terça-feira, 30 de maio de 2017

Para você que acabou de ter o diagnostico do seu filho




Eu recebo várias mensagens de mães que acabaram de receber o diagnóstico do filho e muitas se sentem perdidas, até desesperadas, afinal tudo é muito diferente do que uma mãe planeja e imagina quando descobre que tá grávida e sabe que vai ter um filho. Geralmente é tudo muito novo e muitas assim como eu não sabiam nada de autismo até que este chegou em sua casa. Eu já disse em alguns posts que o diagnóstico do Miguel foi bem demorado, e todo esse processo lento talvez me tenha feito ir aceitando aos poucos a minha nova realidade.

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domingo, 14 de maio de 2017

O dia das Mães: De uma Mãe Especial!




Hoje  eu não fui acordada com um "Feliz dia das mães". Não recebi flores do meu filho, não recebi nenhum presente físico, nenhum perfume caro de marcas conhecidíssimas, ou nenhuma roupa ou sapato de uma grife famosa. Meu filho não me deu nenhuma joia, nada de Pandora, de Zara, de Carolina Herrera, Luis Viutton, Dolce & Cabana, Chanel, Dudalina ou Lacoste. Se você estivesse aqui perto não o ouviria ele me dizendo "Te amo, mãe" e talvez não visse nada de especial na maneira que o meu dia começou. Nada de café da manhã na cama, de bilhetinhos carinhosos ou cartões coloridos, na verdade o meu filho nem sabe que hoje é o dia das mães, mas sabe que eu adoro tudo isso?

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segunda-feira, 8 de maio de 2017

Meu maior desejo como mãe de um autista





Eu estava escrevendo o post para o dias das mães, mas uma noticia muito triste me fez voltar pra este texto que comecei a escrever a um tempo atrás. Fiquei sabendo que a mãe de um garotinho lindo autista que participava de um dos grupos de mães de autistas que eu também faço parte veio a falecer. Tão jovem, cheia de vida, alegre e com toda disposição do mundo para cuidar do filho  e ir em busca do melhor para o seu pequeno. E é com lagrimas e muita emoção que eu escrevo agora, sinto uma dor imensa em meu coração e imagino isso acontecendo aqui na minha casa. Quando um filho morre antes dos pais, dizemos que não é a ordem natural da vida, que não deveria acontecer, mas quando uma mãe que tem um filho especial parte deste mundo, passam mil coisas pela nossa cabeça e a primeira pergunta é "o que vai ser dessa criança especial?"


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quarta-feira, 26 de abril de 2017

Autista têm direito a vacina contra gripe?



Todo ano quando se inicia a campanha de vacinação contra a gripe eu vejo mãezinhas com dúvidas e perguntando em grupos diversos se o filho autista também tem direito a vacina já que ela não é aplicada na população em geral, geralmente apenas em um grupo seleto com algumas prioridades. Pois bem, por isso resolvi escrever este post para informar que sim, crianças e adultos autistas tem direito a vacinação contra gripe sim. A campanha que já se iniciou diz-se que devem ser prioritariamente vacinado:

  • Crianças de 6 meses a menores de 5 anos;
  • Gestantes;
  • Puérperas; (Mulheres que tiveram parto em até 45 dias)
  • Trabalhadores da saúde;
  • Povos indígenas;
  • Indivíduos com 60 anos ou mais de idade;
  • População privada de liberdade;
  • Funcionários do sistema prisional;
  • Pessoas portadoras de doenças crônicas não transmissíveis;
  • Pessoas portadoras de outras condições clínicas especiais (doença respiratória crônica, doença cardíaca crônica, doença renal crônica, doença hepática crônica, doença neurológica crônica, diabetes, imunossupressão, obesos, transplantados e portadores de trissomias).

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segunda-feira, 17 de abril de 2017

Mãe de autista e a arte de ouvir palavras não ditas!




Dizem que quando nasce um bebê, nasce também uma mãe, e incrivelmente aprendemos coisas novas a cada dia e com o tempo vamos descobrindo que somos capazes de coisas que nunca imaginamos antes. Descobrimos uma força antes desconhecida e aquela mulher que antes tinha fama de não "ter boca pra nada", de repente se vê uma mãe leoa capaz de qualquer coisa pra defender sua cria. Umas das primeiras "habilidades" adquiridas por uma mãe é interpretar as necessidades do filho, interpretamos choros e resmungos e de repente até olhares e com uma precisão considerável, claro que as vezes podemos nos enganar, mas na maioria das vezes sabemos o que eles precisam no exato momento e é assim até que a criança possa falar e dizer o que quer. 


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domingo, 2 de abril de 2017

Meu mundo Autista | 2 de Abril: Conscientizar sempre !





Bom, quem acompanha o blog sabe que eu sou  Miguel; Miguel Lorenzo e acabei de fazer 6 anos e acho que sou o menino mais sorridente que a mamãe conhece. Eu sou grande para a minha idade , quem me vê sempre acha  que já tenho uns 8 anos e eu também tenho uma força gigante, como de uma pessoa adulta, e aliás me faz lembrar de quando eu estava na barriga da mamãe e ela me chamava de "Sansãozinho" referindo ao personagem bíblico que tinha força extrema porque eu parecia ser muito forte, me mexia tanto na barriga da mamãe que ela sentia dores, quando eu a  chutava era um chute forte que as vezes ela se assustava, e a mamãe confessa que um dia até perguntou a obstetra se era normal eu me mexer tanto e com tanta força, e a medica disse que sim. Bom, ela era marinheira de primeira viagem e pra nós era tudo novo.  Adoro comer arroz com ovo, embora a mamãe destete ovo 'rsrs e adoro sorvete do Mc´Donalds, também adoro chocolate e agora minha nova paixão também é banana, mas pra almoço e janta eu só como com a mamãe ajudando, sozinho só aceito petit suisse. Adoro brincar com miniaturas de carrinhos e as vezes eu fico enfileirando eles por cor e tamanho, um do ladinho do outro e isso me parece tão legal, quando tudo fica no lugar eu dou pulinhos de alegria. 
Adoro brincar no pula pula mas se não tiver o pula pula também não tem problemas porque eu sei pular muito bem e faço isso principalmente se estou feliz ou empolgado.

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segunda-feira, 27 de março de 2017

|ED.EXTRA| Aposentadoria para autistas - Nós apoiamos a causa!



O post de hoje é curto uma edição extra, apenas para divulgar e explicar um pouquinho e  pedir o apoio do máximo das pessoas numa campanha tão importante, é o seguinte no portal do Senado Federal tem uma Idéia Legislativa em pauta e precisamos de mais de 20 mil apoios para que ela se torne uma Sugestão Legislativa e passa ser discutida pelos Senadores e assim quem sabe possar se tornar lei, sabemos da morosidade dos projetos que tramitam por lá, mas vamos unir as nossas forças e só assim seremos vistos. E bem sabemos que, quem tem um filho autista sabe o quanto é difícil conseguir um tratamento adequado pelo SUS e por isso sabem muito bem o quanto são caro os tratamentos para nossos filhos.
Eu mesmo faço apenas pelo SUS porque não tenho condições financeiras, embora eu saiba o quanto faria diferença na vida do meu filho, isso sem falar no auto custo que temos no dia a dia. Por exemplo, o Miguel usa fraldas ainda e gastamos em torno de R$500,00 por mês com fraldas e lenços umedecidos, isso fora R$200,00 de medicação e e sem falar na alimentação especial porque ele é seletivo. Mães de autistas dificilmente conseguem trabalhar e então imaginem o quanto é difícil pra gente, ver várias opções de tratamento disponíveis e nós pais sem condições financeiras nenhuma de poder oferecer aos nossos filhos.
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quinta-feira, 23 de março de 2017

Meu mundo Autista: Em a viagem perfeita!


Me lembro muito  bem do dia em que a nossa família estava reunida e naquele almoço decidimos que faríamos a viagem de ferias todos juntos, eu me animei com a ideia logo no inicio e imaginei como seria ótimo toda a família reunida, mas ao mesmo tempo me veio um aperto  no coração por imaginar como o Miguel reagiria a essa viagem. Nesse mesmo dia decidimos que iriamos todos ao Parque de Diversões do Beto Carrero e eu que desde menina sonhei com este lugar não podia acreditar que a chance de ir lá tinha chegado, mas ao mesmo tempo, eu fiquei imaginando como o Miguel reagiria no parque, será que seria tão legal para ele também?



Afinal um lugar desconhecido, lotado, com muitos estímulos a ser recebido, já imaginei ele chorando e eu e meu marido tentando acalmá-lo, e eu como mãe quero sempre ver o meu filho feliz, a felicidade e o bem estar dele está acima até do que eu possa sempre ter sonhado, por outro lado, algumas pessoas da nossa família que tinham ido ao parque nos encorajavam a ir pois tinham a certeza que eu não tinha no momento de que o Miguel iria adorar e ficaria super bem, mas claro que lá no fundo eu pensei, acho que não será bem assim, afinal eu sou mãe e conheço muito bem o meu filho, mas decidimos ir, e sabe aquele
"seja o que Deus quiser"? Foi aí o que eu, e meu marido resolvemos. 
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terça-feira, 14 de fevereiro de 2017

Perfeita é a Mãe! A eterna cobrança feita a nós mães....





Eu já tinha começado a escrever esse texto a uma tempo atrás, e com as experiencias do ultimo dia e também ontem eu assisti ao filme "Perfeita é a mãe" aí que me veio a motivação para terminar de escrever sobre o assunto. Eu já fiz um post sobre como é ser mãe de autista, pelo menos é a minha visão. Não é tarefa fácil e isso só nos mães de crianças especiais muitas vezes podemos entender. Você pode ler este post AQUI. 



Pois bem, ultimamente o numero de grupos de familiares de autistas tem crescido tanto, e isso é muito bom, eu já aprendi tantas coisas com outras mãezinhas. Mas junto com essas experiencias, algumas vezes ouvimos depoimentos de algumas mães que descrevem sua vida quase perfeita e nos faz colocar em xeque a questão se realmente somos uma boa mãe. Quantas vezes vi nesses grupos mães postando que fazem mil tarefas durante o dia e eu me perguntava porque aqui em casa é tão difícil eu cumprir todas as tarefas de um dia, raramente consigo fazer tudo o que planejo para o meu dia. Quantas vezes vi mãe postando fotos de casa um pouco desorganizada pode ser, mas para elas pareciam ou pelo menos diziam que estava um verdadeiro lixão, e eu então olhava para o
meu quarto muitas vezes sem ter onde pisar de tantos brinquedos do Miguel espalhados e eu como louca tentando guardar tudo enquanto no outro quarto ele jogava mais brinquedos pelo chão.

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terça-feira, 7 de fevereiro de 2017

Preferencial não é privilegio, é necessidade!





E lá vamos nós pra mais uma saga!!! Hoje não seria um dia tão perfeito pra sair com o Miguel porque assim que ele acordou já vi que ele estava mais agitado que o normal, mas eu não tinha outra opção, precisava sair hoje pra comprar a mochila pra ele porque eu não teria outro dia antes das aulas começarem. Ele já estava impaciente enquanto escolhíamos a tal mochila, queria sair da loja de todo jeito, ele é assim, adora passear no centro, mas não quer que eu demore em uma loja, na verdade ele só quer entrar nas lojas que tem escada rolante pra ficar subindo e descendo e não era o caso dessa loja em que estávamos. 

Bom, chegou o momento de ir para o caixa, na fila tinha umas 20 pessoas, e o Miguel me puxando com toda a força quase me arrastando para sair da loja, 
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domingo, 22 de janeiro de 2017

E se não for autismo? Quando o diagnóstico é errado




Você se lembra dos motivos que o levaram a procurar um especialista para seu filho até que ouviu o diagnóstico de autismo? Geralmente são os mesmos motivos que levam os pais a procurarem respostas, atraso do desenvolvimento, atraso ou ausência na fala, não responder quando chamado,  nos levando muitas vezes a pensar que tinham problema de audição, não brincar com outras crianças, algumas crianças com dificuldades motoras, e por ai vai. Quando conversamos com outros pais de autistas geralmente nos identificamos muito com os primeiros sinais de autismo em nossos filhos....

Mas você já pensou que muitas dessas crianças diagnosticadas com autismo, podem não ter nada de autismo mas algumas síndromes  que possuem características muito parecidas, ou ainda ter autismo mas denominado "secundário", que é quando o autismo vem quase que em consequência de alguma síndrome.  
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segunda-feira, 9 de janeiro de 2017

O peso da comparação





É sempre a mesma conversa. Nossa seu filho ainda não fala? Meu sobrinho tem 1 ano e já recita os poemas de Drummond. Ele ainda não anda? O filho da vizinha do motorista do meu patrão tem um ano e já sabe voar. Seu filho ainda usa fraldas? Meu neto tem 6 meses e já vai ao banheiro sozinho. E a que eu mais escuto: O Miguel não quis almoçar? O fulano comeu três vezes e ainda pediu mais.... Ou poderia ser o fulano comeu brócolis com quiabo e berinjela e ainda pediu jiló... Claro que tudo que falei é uma brincadeira mas é quase isso. As pessoas e muitas vezes da nossa própria família insistem em apontar as dificuldades dos nossos filhos e contar as super vantagens de outras crianças. E isso dói e dói muito em nós mães especiais que sabemos muito bem o  quanto uma coisa que as outras pessoas consideram simples pode ser um pouco mais demorado para nossos pequenos, mas pode ter a certeza que quando eles conseguirem nós vamos comemorar muito. 

Se tem uma coisa que aprendemos com a maternidade especial é dar  valor a tudo o que nossos filhos conseguirem evoluir e comemoramos com grande estilo. Cada pequeno passo é comemorado como uma milha caminhada.
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