segunda-feira, 18 de setembro de 2017

As maratonas de todos os dias de uma mãe especial




Que horas começa o seu dia? Provavelmente mais cedo do que você gostaria. Se aí na sua casa for igual aqui na minha, dormi até às 8:00hrs da manhã é um luxo que eu nunca poderia ter se eu não tivesse a ajuda do meu marido. Acordamos as 5:40hrs para arrumar o Miguel para a escola e é meu marido que o leva, então o dia começa bem cedo, o engraçado é nos dias de aula o Miguel é extremamente preguiçoso para levantar, vai pro banheiro ainda de olhos fechados sendo guiado por mim e faz xixi meio que ainda dormindo (não esqueci do post do desfralde que vocês me pediram, só estou esperando avançar um pouco, aqui em casa o processo tá um pouco demorado, ). Bom, ele sai de casa com muita preguiça, mas surpreendentemente nos fins de semana ele se levanta todo disposto bem antes das 6:00hrs da manhã, hoje mesmo acordou as 5:20hrs e agora alguém me explica como ele sabe os dias que não tem aula e acorda cedo justo nesses dias? Pois é, essas crianças não verbais entendem muito mais do que imaginamos e eu já tenho um post sobre isso mas vou deixar para outro dia.



Voltando a minha rotina. Nossa manhã voa e as 10:00hrs eu já tenho que sair para busca-lo na escola e enfrento 4 ônibus pra isso e chegamos em casa as 13:00hrs. Faço almoço, almoçamos, dou um banho no Miguel, lavo uma louça ou qualquer outro serviço de casa ou edito umas fotos do meu trabalho, já é hora de arrumar cafe da tarde sem falar nas paradas para pegar os pequenos lanches que ele pede e levá-lo ao banheiro. As paradas para brincar com ele e estimular são sempre obrigatórias, afinal além de ser ótimo passar momentos com ele, nos como mães queremos estimular sempre para que eles tenham uma evolução rápida e aparente. De repente já é hora de arrumar a janta, dar mais uma banho nele  e colocá-lo pra dormir. Meu marido chega do serviço e o dia já acabou e na manhã seguinte começa tudo de novo. Eu ainda tenho a grande vantagem de o Miguel fazer as terapias na escola e eu não precisar levá-lo, mas as maioria das mãe encaixam em seus dias as idas e vindas de terapias e outras atividades com os filhos. Como chegamos no final do dia? Cansadas, mas acho que muitas como eu sentem um pouco de satisfação e um sentimento de missão cumprida em mais um dia apesar de todo os apesares...

Agora que estou gestante, acrescento as minha rotinas as inúmeras idas ao medico pré-natal que parecem não acabar mais, pelo menos uma vez na semana e eu sou eternamente grata por o  Miguel ter avós tão bons que me ajudam e ficam com ele enquanto eu vou, porque eu não sei o que faria se não tivesse a compreensão e ajuda dos avós para ficar com ele. 

O Miguel está extremamente agitado e estamos achando que é justamente pela minha gravidez "mas vou falar disso em outro post também" mas as rotinas daqui de casa tem sido bem mais estressante e cansativas, e quando chega o final do dia tudo o que queremos é uma noite tranquila para recarregar as energias, porem nem sempre isso é possível. Provavelmente você ouviu muito em sua gravidez "aproveita dormir agora porque depois vai ficar um bom tempo sem dormir", as vezes nem damos muita bola quando falam isso, porem quando nascem, claro que tem as exceções dos bebes que dormem a noite toda mas a maioria de nos passamos noites acordadas e fazemos isto felizes, mas se algum dia estamos extremamente cansadas, pensamos, é uma fase, ele vai crescer e vai passar...



Pois é, para muitas mães especiais nunca passa essa fase... Conheço mais de autistas adultos que me falam hoje eu não dormi nada, meu filho ficou a noite toda andando pela casa... E é ai que você pensa que talvez sua vida sempre será essa maratona interminável... Passamos o dia perdidos em arrumar a casa, fazer comida, cuidar do filho, e isso inclui ser terapeuta em casa também, não esquecendo de nada para o filho, cuidar do marido, e muitas como eu ainda trazem trabalho da profissão para casa e temos que dar conta de ser mãe, esposa, profissional, terapeuta e muito mais. Não dá pra se desligar um minuto, porque pode ser o tempo suficiente para aprontarem uma arte e aqui sempre acontece, o Miguel adora ir na minha caixa de maquiagem e fazer um estrago com as bases e parece que ele sempre sabe escolher as mais caras 'rsrs,  e ainda tem gente querendo saber o que fazemos o dia todo que não respondemos ainda uma mensagem ou retornamos uma ligação....


Ultimamente nem tenho conseguido escrever muito no blog como eu gostava, mas a falta de um tempo para sentar e escrever está presente aqui em casa. Aí eu te digo, e como nos sentimos? Claro que cansadas sim, somos humanas e aquela ideia de mãe especial que é super herói que nunca se cansa as vezes passam muito longe da realidade


Somos de carne e osso e nos cansamos sim, ficamos deprimidas sim, nos sentimos muitas vezes impotentes e incapazes sim, nossa rotina não é fácil e todos os dias temos que ter disposição para começar tudo de novo. Mãe especial tem que cuidar do filho, não esquecer dos remédios, saber se a dose esta certa, se esta fazendo efeito, se é necessário voltar ao medico para ajustar a dose ou trocar a medicação, ensinar o filho a fazer tudo,  tudo tem que ser ensinado a uma criança especial, estimular ao mesmo tempo que aproveita pra curtir o filho, e ainda não esquecer de cuidar da própria saúde porquê afinal não podemos ficar doente e muito menos morrer, quem vai ficar com nossos filhos então? Quem vai ter paciência igual a nos? Quem vai entende-lo? Enfim, no meio de tudo isso ainda vivemos com a constante preocupação de quem cuidara do meu filho ou o que será do meu filho quando eu não estiver mais aqui e por mais que tentamos viver um dia de cada vez sem se preocupar com amanhã, em algum momento essa pergunta vira a nossa mente. Mesmo quando contamos com a ajuda indispensável de nossos maridos, ainda ficamos sobrecarregadas e olha que meu marido me ajuda muito, fico imaginando aquelas mãezinhas que lutam sozinhas todos os dias e não importam se estão com uma gripe ou uma doença grave precisam esquecer de suas dores para cuidar do filho que tanto precisam delas. E desistir? Não sabemos o significado disso, o amor pleos nossos filhos nos impulsionam a ir sempre em frente, mas permita-se sentir cansada, não tenha medo ou vergonha de pedir ajuda, permita-se sentir que você é humana.



E aos que estão a nossa volta tudo o que eu quero te dizer é para tentar nos compreender, se algum dia você veio conversar comigo e eu parecia distante não me interessando em sua conversa talvez eu estivesse apenas um pouco cansada demais, se algum eu não atendi ao seu telefonema eu poderia estar correndo atras do meu filho para impedi-lo de se machucar em alguma peraltice, se não respondi a sua mensagem talvez eu tenha me perdido nas inúmeras tarefas do meu dia e realmente me esqueci, se eu não aceitei aquele seu convite para ir na sua casa talvez seja porque eu vi que meu filho estava agitado demais e eu sabia que seria extremamente difícil pra mim sair com ele."
                                   



No meio de toda essa maratona nos esforçamos pra viver da melhor forma possível, e com a força sobre humana que só uma mãe de criança especial tem, sacudimos o poeira no final do dia e nos preparamos para o próximo, e aquele sorriso lindo que nossos filhos têm é que recarregamos as energias e vemos que tudo a vale a pena. A cada pequeno progresso vemos que tudo vale a pena e que faríamos tudo de novo o que for preciso pra ver nosso pequeno feliz. Sinta-se forte, guerreira que você é, mesmo naqueles dias que você teve vontade de largar tudo e fugir, porque eu tenho certeza que no final você fugiria e levaria o seu filho que seria o motivo da  fuga, permita-se viver e sinta que dentro de você tem uma mãe perfeita sim que luta todos os dias pelo seu filho e enfrenta a maratona de todos os dias como se estivesse acabado de entrar na corrida.... 



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domingo, 13 de agosto de 2017

Pai presente, mais que super herói



Parabéns pra você que escolheu ser pai...Parabéns pra você que um dia ao ouvir a noticia que seria pai, mesmo entre o medo do desconhecido, se viu imaginando um serzinho que seria sua  responsabilidade sim, mas também se viu imaginando esse mesmo serzinho te chamando de pai... 

Sonhou com os primeiros passos vindo em seus abraço, com aquelas conversas divertidas de criança que nos fazem rir sem parar com a tão deliciosa inocência do mundo infantil, sonhou com as brincadeiras de carrinhos que teriam com ele e as altas pistas de corrida que já imaginou fazendo para as tão divertidas brincadeiras, sonhou com o dia em que ensinaria o seu filho a empinar pipa e a andar de bicicleta, quem sabe faria até um carrinho de rolimã como um dia você teve em sua infância e que valeria a pena brincar assim com seu filho, você jurou que ensinaria seu filho a brincar de pega pega e esconde- esconde para que ele não fosse uma criança totalmente eletrônica e a vivesse essa fase tão boa que um dia você viveu, sonhou com o primeiro dia de aula do filho, com a primeira namorada e o futuro brilhante de um filho advogado, médico ou engenheiro quem sabe, na verdade ele vai escolher mas você se achou na obrigação de sonhar com algo grande pro seu filho, afinal você quer dar a filho tudo o que você não teve. Sonhou com até com o casamento do seu filho e o dia que ouviria a noticia que seria avó...


Sim, em fração de segundos, assim que você ouviu o resultado "positivo" da sua esposa, sonhou com tudo isso e um pouco mais e o sorriso em seu rosto foi tão pleno... Mas... Ah, quando chegam esses "mas"... A vida as vezes fogem um pouco dos nossos planos, e as vezes a vida real não costuma se importar muito com os nossos sonhos e nos trazem algumas surpresas, e um dia você viu tudo acontecer um pouco diferente... E é pra você que que eu quero dar meus parabéns hoje...
Parabéns pra você que um dia ouviu de um médico que seu filho é especial e mesmo assim você escolheu ser pai e resolver ficar e lutar pelo seu filho com sua esposa... 
Parabéns pra você que ouviu que seus sonhos seriam um pouco ou totalmente diferente e mesmo assim continuou ao lado do seu filho porque você sabe que seu amor supera o "talvez" só "talvez" afinal fé e esperança esta em você sempre, mas talvez você nunca ouça seu filho te chamar de pai, ou dizer eu te amo mas você sabe que aqueles olhinhos brilhantes te dizem isso a todo momento, eu sei que você sabe disso,
Parabéns pra você que vê e escuta o filho do amigo o chamar de pai e você simplesmente engole o nó na garganta, claro que você deve sonhar com isso, afinal você é ser humano, não há nada de errado em sonhar com isso, mas saiba que seu filho o ama tanto quanto aquela criança e um dia ele vai te dizer de alguma maneira o quanto te ama e é grato por tudo. 


Talvez você nunca consiga ensinar seu filho a empinar pipa ou andar de bicicleta, as idas na escola podem ser um pouco diferente do que você imaginou, mas parabéns por escolher participar de tudo na vida do seu filho, inclusive as exaustivas rotinas de terapias, parabéns pra você que trocou as brincadeiras com seu filho no parque pelas salas de esperas das clinicas de terapias, trocou as super pistas fliperamas com seu filho por brinquedos funcionais que talvez seja difícil compreender a graça, mas é de muita importância para seu filho.
Parabéns pra você que luta para que a inclusão do seu filho aconteça, e alias mesmo que os passeios sejam exaustivos, você ainda escolhe sair com seu filho para os lugares preferidos dele, só pra ver aquele sorriso...  
Parabéns pra você que suporta os olhares atravessados em seu filho em uma crise no meio da rua e até julgamentos de que você não sabe educar seu filho, mal sabem o que você passa todos os dias.   
Parabéns pra você que trocou o sonho de faculdade do seu filho pelo sonho de que ele apenas seja feliz e isso e tudo que importa, você não sabe se um dia ele será alfabetizado, se vai se casar, muito menos se terá filhos, mas você quer estar lá, ao lado do seu filho para viver os melhores momentos com ele e superar os piores.  
Pai especial, parabéns por ter escolhido ficar depois de um diagnostico, enquanto muitos simplesmente desistem e vão embora, muitos sem nem mesmo olhar para trás, mas parabéns porque você escolheu ficar...  
Parabéns porque você escolheu e tomou a melhor decisão de ser pai, parabéns pra você que ajuda nos cuidados do seu filho, afinal não é uma tarefa fácil ara as esposas realizarem sozinhas, parabéns pelos banho e trocas de fraldas, assim como o segurar na mão e proteger dos perigos.  
Parabéns pra você que chorou sim, ao ouvir o diagnostico mas prometeu lutar pelo seu filho e esta sempre lá, tentando acertar. 

Não sei ser pai especial é um bom titulo porque pode parecer premio de consolação, mas é que eu realmente considero especial e mais que super herói, aqueles pais que alem de escolherem ficar ao lado do filho, ainda exercem muito bem o seu papel de pai e realmente participa de tudo e faz o ser pai acontecer.
Parabéns pra você que as vezes nem tem uma apresentação do dia dos pais na escola, ou até tem mas seu filho não fica 3 segundos na apresentação, mesmo assim você se emociona só por ver seu filhão la´...   
Parabéns pra você que entende que as vezes sua esposa acaba sendo só do seu filho e claro ela mudou depois que seu filho nasceu e mais ainda depois do diagnostico, mas está junto sempre pra fazer dar certo.  



Obrigado por existir e fazer isso ser verdade e realidade. Claro não posso me esquecer dos pais que mesmo que o casamento não tenha dado certo, mas você sabe que sua missão de ser pai continua, você nunca deixara de ser pai e continua presente na vida do seu filho, Parabéns pra você... Parabéns para todas as "Pães" que apesar de lavar o titulo de mãe, exercem muito bem também o pai de pai, vocês são guerreiras, são o máximo e eu admiro todas vocês... Hoje é o dia de todos vocês e só hoje é pouco pra quem merece tanto, quero que todo o seu amor seja retribuído todos os dias, e essa sua força inabalável te traga todo o carinho do mundo. Parabéns pelo seu dia, pelo seu amor, pela sua força, por suas escolhas e por ser um pai muito além de super herói....






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sexta-feira, 4 de agosto de 2017

A Noticia de uma nova gravidez depois do autismo




Acho que nunca vou me esquecer daquele dia. Eu já estava bem desconfiada e dois exames de farmácia já tinham dado positivo, mas pegar o resultado daquele exame de sangue nas mãos me trouxeram sentimentos que eu não consigo explicar. Ver aquele "POSITIVO" me fez pensar em mil coisas em uma fração de segundos. E agora? Como vai ser? Eu fiz um texto a um tempo atrás sobre ter ou não um outro filho depois do autismo e lá eu contei que eu e meu marido queríamos mais um filho, tínhamos isso em mente, mas nas nossas ultimas conversas, dizíamos que no ano que vem quem sabe a gente decidisse realmente ter, mas não esperávamos que viesse agora e tão rápido, sempre achei que eu ia demorar um tempo pra engravidar e na verdade eu pensava que talvez eu nem conseguiria, mas agora era real, o positivo estava ali nas minhas mãos. Meu marido também ficou um pouco assustado, como eu disse foi tudo rápido demais, achamos que demoraria bem mais, e acho que ele ficou umas 2 semanas sem dormir direito 'rsrs.

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sábado, 22 de julho de 2017

Criança autista x igrejas






Pra dizer a verdade nunca imaginei que um dia eu faria um post com esse assunto... Criança Autista X Igrejas? Sim, e você ai entender o porque do "X" significando "versus"

Aqui em casa somos cristãos e frequentamos a nossa igreja em torno de 2  a 3 vezes na semana, e frequentamos a mesma igreja desde que o Miguel nasceu. É uma igreja com instrumentos musicais, bateria que é super barulhenta e por sinal o Miguel adora, nunca tivemos problemas com barulho, talvez seja por ele ir desde muito pequeno e com tanta frequência que acabou se acostumando, mas na verdade, pessoas demais e barulhos nunca foram motivos fortes de crises no Miguel, mas já tivemos sim vários outros tipos de problemas a ponto de eu não querer mais voltar na igreja afinal o Miguel não conseguia ficar sentado, queria só ficar correndo o tempo todo e por toda a igreja, sim, era horrível, eu ia na igreja mas não conseguia ouvir nada e as vezes achava que nem as pessoas ao lado também conseguiam, era um verdadeiro terror eu e meu marido ficávamos a maior parte do tempo lá fora com ele, porém nossa igreja é bem pequena e com uma "família" e mesmo antes do diagnostico do Miguel até entendiam um pouco a situação, claro que alguns se mostravam incomodados, mas superamos.

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domingo, 16 de julho de 2017

Filho, onde está a sua dor?





Era um dia como todos os outros, estávamos na igreja como todos os domingos e o Miguel já estava deitado no colo do meu marido cochilando como sempre faz. De repente ele fica nervoso e começa a ter uma crise de agressividade sem ter uma explicação aparente. Não foi nada a ponto de ter que sair com ele do local com uma crise quase incontrolável, mas não sabíamos o porque dessa crise em um momento em que nunca aconteceu. Ele sempre dorme tranquilamente e mesmo quando não dorme na igreja, o que é raro acontecer, ele fica sentado o colo do pai. 

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sexta-feira, 23 de junho de 2017

E naqueles dias difíceis




Ah se a maternidade fosse apenas um mar de rosas... Ser mãe é a melhor coisa da minha vida, mas isso não quer dizer que seja tudo lindo e apenas rosas, acho que toda mulher se sente mais forte, mais feliz com a maternidade,  mas tudo seria lindo demais se ficasse por ai. Se junto com a maternidade não viesse nossos medos, medo sim, a maternidade especial nos faz sentir esse medo e um pouco mais. Medo de como será o futuro, medo de não estar agindo certo, medo de não estar estimulando o filho o quanto deveria, ou medo de estar sobrecarregando a criança com estímulos, medo das comorbidades, medo de uma convulsão, enfim os medos parecem infinitos, sim e muitas vezes aprendemos a conviver com esse medo porque basta um olhar e um sorriso dos pequenos pra nos enchermos de coragem.  assim vamos vivendo um dia de cada vez... 

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terça-feira, 30 de maio de 2017

Para você que acabou de ter o diagnostico do seu filho




Eu recebo várias mensagens de mães que acabaram de receber o diagnóstico do filho e muitas se sentem perdidas, até desesperadas, afinal tudo é muito diferente do que uma mãe planeja e imagina quando descobre que tá grávida e sabe que vai ter um filho. Geralmente é tudo muito novo e muitas assim como eu não sabiam nada de autismo até que este chegou em sua casa. Eu já disse em alguns posts que o diagnóstico do Miguel foi bem demorado, e todo esse processo lento talvez me tenha feito ir aceitando aos poucos a minha nova realidade.

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domingo, 14 de maio de 2017

O dia das Mães: De uma Mãe Especial!




Hoje  eu não fui acordada com um "Feliz dia das mães". Não recebi flores do meu filho, não recebi nenhum presente físico, nenhum perfume caro de marcas conhecidíssimas, ou nenhuma roupa ou sapato de uma grife famosa. Meu filho não me deu nenhuma joia, nada de Pandora, de Zara, de Carolina Herrera, Luis Viutton, Dolce & Cabana, Chanel, Dudalina ou Lacoste. Se você estivesse aqui perto não o ouviria ele me dizendo "Te amo, mãe" e talvez não visse nada de especial na maneira que o meu dia começou. Nada de café da manhã na cama, de bilhetinhos carinhosos ou cartões coloridos, na verdade o meu filho nem sabe que hoje é o dia das mães, mas sabe que eu adoro tudo isso?

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segunda-feira, 8 de maio de 2017

Meu maior desejo como mãe de um autista





Eu estava escrevendo o post para o dias das mães, mas uma noticia muito triste me fez voltar pra este texto que comecei a escrever a um tempo atrás. Fiquei sabendo que a mãe de um garotinho lindo autista que participava de um dos grupos de mães de autistas que eu também faço parte veio a falecer. Tão jovem, cheia de vida, alegre e com toda disposição do mundo para cuidar do filho  e ir em busca do melhor para o seu pequeno. E é com lagrimas e muita emoção que eu escrevo agora, sinto uma dor imensa em meu coração e imagino isso acontecendo aqui na minha casa. Quando um filho morre antes dos pais, dizemos que não é a ordem natural da vida, que não deveria acontecer, mas quando uma mãe que tem um filho especial parte deste mundo, passam mil coisas pela nossa cabeça e a primeira pergunta é "o que vai ser dessa criança especial?"


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quarta-feira, 26 de abril de 2017

Autista têm direito a vacina contra gripe?



Todo ano quando se inicia a campanha de vacinação contra a gripe eu vejo mãezinhas com dúvidas e perguntando em grupos diversos se o filho autista também tem direito a vacina já que ela não é aplicada na população em geral, geralmente apenas em um grupo seleto com algumas prioridades. Pois bem, por isso resolvi escrever este post para informar que sim, crianças e adultos autistas tem direito a vacinação contra gripe sim. A campanha que já se iniciou diz-se que devem ser prioritariamente vacinado:

  • Crianças de 6 meses a menores de 5 anos;
  • Gestantes;
  • Puérperas; (Mulheres que tiveram parto em até 45 dias)
  • Trabalhadores da saúde;
  • Povos indígenas;
  • Indivíduos com 60 anos ou mais de idade;
  • População privada de liberdade;
  • Funcionários do sistema prisional;
  • Pessoas portadoras de doenças crônicas não transmissíveis;
  • Pessoas portadoras de outras condições clínicas especiais (doença respiratória crônica, doença cardíaca crônica, doença renal crônica, doença hepática crônica, doença neurológica crônica, diabetes, imunossupressão, obesos, transplantados e portadores de trissomias).

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segunda-feira, 17 de abril de 2017

Mãe de autista e a arte de ouvir palavras não ditas!




Dizem que quando nasce um bebê, nasce também uma mãe, e incrivelmente aprendemos coisas novas a cada dia e com o tempo vamos descobrindo que somos capazes de coisas que nunca imaginamos antes. Descobrimos uma força antes desconhecida e aquela mulher que antes tinha fama de não "ter boca pra nada", de repente se vê uma mãe leoa capaz de qualquer coisa pra defender sua cria. Umas das primeiras "habilidades" adquiridas por uma mãe é interpretar as necessidades do filho, interpretamos choros e resmungos e de repente até olhares e com uma precisão considerável, claro que as vezes podemos nos enganar, mas na maioria das vezes sabemos o que eles precisam no exato momento e é assim até que a criança possa falar e dizer o que quer. 


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domingo, 2 de abril de 2017

Meu mundo Autista | 2 de Abril: Conscientizar sempre !





Bom, quem acompanha o blog sabe que eu sou  Miguel; Miguel Lorenzo e acabei de fazer 6 anos e acho que sou o menino mais sorridente que a mamãe conhece. Eu sou grande para a minha idade , quem me vê sempre acha  que já tenho uns 8 anos e eu também tenho uma força gigante, como de uma pessoa adulta, e aliás me faz lembrar de quando eu estava na barriga da mamãe e ela me chamava de "Sansãozinho" referindo ao personagem bíblico que tinha força extrema porque eu parecia ser muito forte, me mexia tanto na barriga da mamãe que ela sentia dores, quando eu a  chutava era um chute forte que as vezes ela se assustava, e a mamãe confessa que um dia até perguntou a obstetra se era normal eu me mexer tanto e com tanta força, e a medica disse que sim. Bom, ela era marinheira de primeira viagem e pra nós era tudo novo.  Adoro comer arroz com ovo, embora a mamãe destete ovo 'rsrs e adoro sorvete do Mc´Donalds, também adoro chocolate e agora minha nova paixão também é banana, mas pra almoço e janta eu só como com a mamãe ajudando, sozinho só aceito petit suisse. Adoro brincar com miniaturas de carrinhos e as vezes eu fico enfileirando eles por cor e tamanho, um do ladinho do outro e isso me parece tão legal, quando tudo fica no lugar eu dou pulinhos de alegria. 
Adoro brincar no pula pula mas se não tiver o pula pula também não tem problemas porque eu sei pular muito bem e faço isso principalmente se estou feliz ou empolgado.

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segunda-feira, 27 de março de 2017

|ED.EXTRA| Aposentadoria para autistas - Nós apoiamos a causa!



O post de hoje é curto uma edição extra, apenas para divulgar e explicar um pouquinho e  pedir o apoio do máximo das pessoas numa campanha tão importante, é o seguinte no portal do Senado Federal tem uma Idéia Legislativa em pauta e precisamos de mais de 20 mil apoios para que ela se torne uma Sugestão Legislativa e passa ser discutida pelos Senadores e assim quem sabe possar se tornar lei, sabemos da morosidade dos projetos que tramitam por lá, mas vamos unir as nossas forças e só assim seremos vistos. E bem sabemos que, quem tem um filho autista sabe o quanto é difícil conseguir um tratamento adequado pelo SUS e por isso sabem muito bem o quanto são caro os tratamentos para nossos filhos.
Eu mesmo faço apenas pelo SUS porque não tenho condições financeiras, embora eu saiba o quanto faria diferença na vida do meu filho, isso sem falar no auto custo que temos no dia a dia. Por exemplo, o Miguel usa fraldas ainda e gastamos em torno de R$500,00 por mês com fraldas e lenços umedecidos, isso fora R$200,00 de medicação e e sem falar na alimentação especial porque ele é seletivo. Mães de autistas dificilmente conseguem trabalhar e então imaginem o quanto é difícil pra gente, ver várias opções de tratamento disponíveis e nós pais sem condições financeiras nenhuma de poder oferecer aos nossos filhos.
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quinta-feira, 23 de março de 2017

Meu mundo Autista: Em a viagem perfeita!


Me lembro muito  bem do dia em que a nossa família estava reunida e naquele almoço decidimos que faríamos a viagem de ferias todos juntos, eu me animei com a ideia logo no inicio e imaginei como seria ótimo toda a família reunida, mas ao mesmo tempo me veio um aperto  no coração por imaginar como o Miguel reagiria a essa viagem. Nesse mesmo dia decidimos que iriamos todos ao Parque de Diversões do Beto Carrero e eu que desde menina sonhei com este lugar não podia acreditar que a chance de ir lá tinha chegado, mas ao mesmo tempo, eu fiquei imaginando como o Miguel reagiria no parque, será que seria tão legal para ele também?



Afinal um lugar desconhecido, lotado, com muitos estímulos a ser recebido, já imaginei ele chorando e eu e meu marido tentando acalmá-lo, e eu como mãe quero sempre ver o meu filho feliz, a felicidade e o bem estar dele está acima até do que eu possa sempre ter sonhado, por outro lado, algumas pessoas da nossa família que tinham ido ao parque nos encorajavam a ir pois tinham a certeza que eu não tinha no momento de que o Miguel iria adorar e ficaria super bem, mas claro que lá no fundo eu pensei, acho que não será bem assim, afinal eu sou mãe e conheço muito bem o meu filho, mas decidimos ir, e sabe aquele
"seja o que Deus quiser"? Foi aí o que eu, e meu marido resolvemos. 
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terça-feira, 14 de fevereiro de 2017

Perfeita é a Mãe! A eterna cobrança feita a nós mães....





Eu já tinha começado a escrever esse texto a uma tempo atrás, e com as experiencias do ultimo dia e também ontem eu assisti ao filme "Perfeita é a mãe" aí que me veio a motivação para terminar de escrever sobre o assunto. Eu já fiz um post sobre como é ser mãe de autista, pelo menos é a minha visão. Não é tarefa fácil e isso só nos mães de crianças especiais muitas vezes podemos entender. Você pode ler este post AQUI. 



Pois bem, ultimamente o numero de grupos de familiares de autistas tem crescido tanto, e isso é muito bom, eu já aprendi tantas coisas com outras mãezinhas. Mas junto com essas experiencias, algumas vezes ouvimos depoimentos de algumas mães que descrevem sua vida quase perfeita e nos faz colocar em xeque a questão se realmente somos uma boa mãe. Quantas vezes vi nesses grupos mães postando que fazem mil tarefas durante o dia e eu me perguntava porque aqui em casa é tão difícil eu cumprir todas as tarefas de um dia, raramente consigo fazer tudo o que planejo para o meu dia. Quantas vezes vi mãe postando fotos de casa um pouco desorganizada pode ser, mas para elas pareciam ou pelo menos diziam que estava um verdadeiro lixão, e eu então olhava para o
meu quarto muitas vezes sem ter onde pisar de tantos brinquedos do Miguel espalhados e eu como louca tentando guardar tudo enquanto no outro quarto ele jogava mais brinquedos pelo chão.

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terça-feira, 7 de fevereiro de 2017

Preferencial não é privilegio, é necessidade!





E lá vamos nós pra mais uma saga!!! Hoje não seria um dia tão perfeito pra sair com o Miguel porque assim que ele acordou já vi que ele estava mais agitado que o normal, mas eu não tinha outra opção, precisava sair hoje pra comprar a mochila pra ele porque eu não teria outro dia antes das aulas começarem. Ele já estava impaciente enquanto escolhíamos a tal mochila, queria sair da loja de todo jeito, ele é assim, adora passear no centro, mas não quer que eu demore em uma loja, na verdade ele só quer entrar nas lojas que tem escada rolante pra ficar subindo e descendo e não era o caso dessa loja em que estávamos. 

Bom, chegou o momento de ir para o caixa, na fila tinha umas 20 pessoas, e o Miguel me puxando com toda a força quase me arrastando para sair da loja, 
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domingo, 22 de janeiro de 2017

E se não for autismo? Quando o diagnóstico é errado




Você se lembra dos motivos que o levaram a procurar um especialista para seu filho até que ouviu o diagnóstico de autismo? Geralmente são os mesmos motivos que levam os pais a procurarem respostas, atraso do desenvolvimento, atraso ou ausência na fala, não responder quando chamado,  nos levando muitas vezes a pensar que tinham problema de audição, não brincar com outras crianças, algumas crianças com dificuldades motoras, e por ai vai. Quando conversamos com outros pais de autistas geralmente nos identificamos muito com os primeiros sinais de autismo em nossos filhos....

Mas você já pensou que muitas dessas crianças diagnosticadas com autismo, podem não ter nada de autismo mas algumas síndromes  que possuem características muito parecidas, ou ainda ter autismo mas denominado "secundário", que é quando o autismo vem quase que em consequência de alguma síndrome.  
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segunda-feira, 9 de janeiro de 2017

O peso da comparação





É sempre a mesma conversa. Nossa seu filho ainda não fala? Meu sobrinho tem 1 ano e já recita os poemas de Drummond. Ele ainda não anda? O filho da vizinha do motorista do meu patrão tem um ano e já sabe voar. Seu filho ainda usa fraldas? Meu neto tem 6 meses e já vai ao banheiro sozinho. E a que eu mais escuto: O Miguel não quis almoçar? O fulano comeu três vezes e ainda pediu mais.... Ou poderia ser o fulano comeu brócolis com quiabo e berinjela e ainda pediu jiló... Claro que tudo que falei é uma brincadeira mas é quase isso. As pessoas e muitas vezes da nossa própria família insistem em apontar as dificuldades dos nossos filhos e contar as super vantagens de outras crianças. E isso dói e dói muito em nós mães especiais que sabemos muito bem o  quanto uma coisa que as outras pessoas consideram simples pode ser um pouco mais demorado para nossos pequenos, mas pode ter a certeza que quando eles conseguirem nós vamos comemorar muito. 

Se tem uma coisa que aprendemos com a maternidade especial é dar  valor a tudo o que nossos filhos conseguirem evoluir e comemoramos com grande estilo. Cada pequeno passo é comemorado como uma milha caminhada.
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