segunda-feira, 8 de maio de 2017

Meu maior desejo como mãe de um autista





Eu estava escrevendo o post para o dias das mães, mas uma noticia muito triste me fez voltar pra este texto que comecei a escrever a um tempo atrás. Fiquei sabendo que a mãe de um garotinho lindo autista que participava de um dos grupos de mães de autistas que eu também faço parte veio a falecer. Tão jovem, cheia de vida, alegre e com toda disposição do mundo para cuidar do filho  e ir em busca do melhor para o seu pequeno. E é com lagrimas e muita emoção que eu escrevo agora, sinto uma dor imensa em meu coração e imagino isso acontecendo aqui na minha casa. Quando um filho morre antes dos pais, dizemos que não é a ordem natural da vida, que não deveria acontecer, mas quando uma mãe que tem um filho especial parte deste mundo, passam mil coisas pela nossa cabeça e a primeira pergunta é "o que vai ser dessa criança especial?"


Cada mãe sabe o jeitinho do seu filho, eu sei muito bem como o Miguel gosta de comer, o que ele gosta de comer, como tem que colocar a comida no prato, os malabarismos e truques que faço nos dias que ele não quer comer comida e eu faço mil tentativas diferentes até que uma dá certo, as bolachas preferidas, os sucos que ele adora e aqueles alimentos que ele não aceita mas que com jeitinho eu misturo no meio de outros e ele come tudo. Eu sei o que ele gosta de vestir, como gosta de tomar banho, os filmes preferidos, como gosta de brincar e geralmente isso tudo é muito diferente das crianças ditas "normais", nós temos que ter um jeitinho especial, que no começo não foi fácil, mas com o passar do tempo vamos aprendendo a fazer tudo pra eles da melhor maneira possível. Eu sei os lugares preferidos dele para passear, e as manias que aos outros podem ser bem diferentes, mas já aprendi a conviver com cada uma delas e se duvidar acabo até com algumas dessas manias também,  Eu sei a melhor forma de acalmá-lo em uma crise, aliás talvez eu seja a melhor pessoa pra saber logo se é apenas uma birra ou uma crise sensorial.

Eu consigo traduzir cada som que ele solta no lugar das palavras, eu entendo cada olhar, cada toque dele, cada gesto, posso dizer com toda certeza que conheço o meu filho como ninguém.

E é ai que vem aquele desespero, se algo me acontecer, quem vai saber cuidar do meu filho? Quem vai traduzir aqueles olhinhos brilhantes que as vezes só quer um chocolate? Quem vai entender ele pedindo pra comer um pão com hambúrguer se as palavras lhe faltam, traduzir olhares e sons diversos não é tão simples. Quem vai ter aquele sexto sentido de que algo ão está bem e mesmo que ele não saiba mostrar onde está sua dor, eu vasculho tudo até descobrir o que lhe aflige. Quem vai ter a paciência quando ele pedir pra trocar de filme pelo menos umas 30 vezes no dia - e isso é no sentido literal, heim! - Quem vai ter paciência quando ele pegar pela mão chamando apenas pra estar perto dele quase o dia todo? Quem vai aguentar os gritinhos e os pulinhos das estereotipias? Quem vai aguentar a maratona de escolas e terapias?


Sim, ele tem um pai e maravilhoso por sinal, mas pais geralmente tem correr atrás de prover o sustento pra casa e dar conta do trabalho e do filho pode ser tarefa quase impossível para o pai sozinho. Sei que muitas mães dão conta dos filhos sozinhos mas tenho certeza que se elas tivessem o apoio de mais alguém seria muito mais fácil - e alias essas mulheres que fazem isso são verdadeiras guerreiras e heroínas - E para a criança que fica sem a mãe? Como ela vai entender isso? Como vai ser pra ela de repente não ter mais a mãe por perto, quem sempre cuidava e fazia tudo por ela? Toda essa preocupação eu sei que não é só minha, mas de quase todas as mães que tem um filho especial.


A um tempo atrás eu vi uma postagem no facebook uma mãe que disse, que tudo o que ela queria era que o filho especial partisse 15 minutos antes dela, e é pelos mesmo motivos que quase todas as mães se preocupam, para que ela não deixasse o filho sozinho e pela incerteza do que aconteceria a seu filho sem ela por perto. Eu não me atrevo a fazer um pedido assim, esses 15 minutos sem Miguel acabaria comigo, por isso eu faço um pedido diferente a Deus, meu maior desejo é que venha a morrer 5 minutos antes do meu filho, ou simplesmente no mesmo minuto....


Sei que as coisas não funcionam como a gente quer, mas é o que eu mais desejo nessa vida. Cuidar de uma criança especial não é fácil pra ninguém, mas nós mães encontramos forças no amor intenso e sem medidas que sentimos por eles, hoje pode ter sido um dia muito difícil, mas no final do dia, na hora do beijo de boa noite eu já estarei com minhas forças renovadas, e se em um momento de crise eu torço pro dia acabar logo, a noite chegar e o Miguel dormir, assim que ele dorme eu me pego morrendo de saudades e querendo ele acordado de novo.


Mãe é assim, acho que todas nós somos assim, por mais difícil que seja  a maternidade especial, não trocaríamos nossos filhos por nada nessa  vida. Mas quem irá ter o mesmo pique para a nossa rotina? 

Vida de mãe especial é correria a semana toda.  Leva na fisio, no pediatra, no neuro, na TO, escola, aguenta a agitação em casa, presta atenção se pode ser a medicação, corre no medico,  ajusta medicação, ainda não deu certo,  troca medicação,  agora dorme demais, corre no medico, depois  não dorme, corre pra neuro de novo, fica com febre, usa a bola de cristal e descobre onde esta a dor... e assim a gente vai, um dia após o outro.


Tomar banho de cinco minutos ou até menos, comer quando dá tempo ou não comer, não dormir ou dormir muito pouco, isso tudo faz parte e se estou extremamente cansada, respiro fundo e me preparo porque amanha tem mais, e de certa forma  eu agradeço por ainda poder fazer isso por ele e vou aproveitar todos os segundos possíveis... Mas quem terá a mesma disposição e o mesmo amor pra continuar a missão de cuidar do filho dos "outros". E é por isso que afinal eu penso tanto sobre o amanhã, eu não sei nada do amanhã e também não quero saber, ou talvez eu tenha medo de saber, mas vamos vivendo um dia após o outro. E por pensar tanto nisso já pensei algumas vezes em fazer como um manual de como cuidar do Miguel, do que ele gosta, do que não gosta, mas em seguida eu achava que estava ficando louca, mas hoje conversando com uma outra mãe sobre o ocorrido, ela falou que já pensou em fazer isso e na mesma hora eu me lembrei dos meus pensamentos e acho que talvez não seja tão loucura assim, não que tenha que seguir regras pra lidar com o Miguel, mas algumas coisas que poderiam facilitar também para quem ficar incumbido de cuidar dele, afinal pra essa pessoa também não deve ser nada fácil, cuidar de uma criança que não é seu filho, que talvez você não saiba nada sobre ele e talvez cheia de "manias" e coisas que parecem bobeiras mas que fazem, toda a diferença pra ela.


É claro que as lutas nos desafiam, as mães especiais são humanas e ficam exaustas em alguns momentos. Mas eles logo são superados ao ver o filho se tornando um vencedor nos pequenos detalhes do dia a dia. “Sou apaixonada pelo sorriso do meu filho, pela sua personalidade, seu esforço para fazer o natural e de seu entendimento, mesmo que ele não fale. Vibro de emoção quando ele supera algum desafio.  E agradeço a Deus todos os dias pelo grande privilégio de gerar uma vida, de ser chamada a cuidar do meu filho amado. E juntos vamos caminhando, superando todos os obstáculos, descobrindo as pequenas e boas coisas da vida, construindo novos sonhos e vivendo intensamente cada dia como se fosse único até quando Deus nos permitir, e a mim só resta ter a esperança e orar muito pra que quando eu não estiver mais aqui, Deus possa guiar e colocar nos caminhos do Miguel pessoas dispostas a compreende-lo e a cuidar mesmo que isso seja abrir mão de algumas coisas para o seu bem”. 




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5 comentários:

Anônimo disse...

nunca li algo tão puro e parecido comigo me sinto e penso exatamente como está mãe... profundo

Andri P disse...

Emocionante....verdade ....o que sera dos nossos filhos....o futuro NINGUEM pode prever mas confesso fico assustada quando penso nisso.
Feliz Dia das Maes

Robert Taques disse...

Me chamo Robert sou filho da Lilly que participava do grupo de mães especiais , ela faleceu no dia 06/05/2017 e deixou o Roger um garotinho de 10 anos muito sensível e esperto.. Pra ser sincero estou meio deslocado, sei que a minha mãe levava ele pra capital todas as sextas para algumas consultas, mas nunca me perguntei "De que?" Graças a Deus ele está em boas mãos, tem a nossa avó e o nosso irmão mais velho que está dando o maior apoio, mas de todos os irmãos o que mais tem ligação com ele sou eu.

Joyce Almeida disse...

Olá Robert. Primeiramente meus sentimentos pela perda da sua mãe, ela era uma pessoa muito alegre e isso nos contagiava mesmo que nos conhecêssemos apenas pelo grupo e que claro fará muita falta, pra vcs então nem se fale ne. Imagino que não deve estar sendo facil pra vcs mas que bom que seu irmão pode contar com o amor e cuidado da sua avó, seu e do irmão, tenho certeza que Lilly lá de cima se orgulha por ter essa familia linda e saber que um cuida do outro. Se eu puder ajudar de alguma forma conte comigo. Deus abençoe muito vc e seus irmãos. E essa ligação sua com seu irmão vai ajuda-lo muito e tenho certeza que vcs serão mais proximos ainda. Deixo respeitosamente meu abraço de conforto.

Anônimo disse...

O texto me descreve , chorei só de ler o início , mas o que não gostei é que ele reforça que toda responsbilidade está sempre nas costas das mães. E aquelas , que como eu, não tem marido e o pai do meu filho não ta nem ai para ele ? Eu sustento a casa , trabalho fora , cuido de casa e cuido do meu filho. Tudo isso sozinha , de domingo a domingo.
O texto como disse no início me descreve , mas nem toda mãe de crianças especiais não podem ficar sem trabalhar.
Que Deus guarde nossos filhos.

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