terça-feira, 30 de maio de 2017

Para você que acabou de ter o diagnostico do seu filho




Eu recebo várias mensagens de mães que acabaram de receber o diagnóstico do filho e muitas se sentem perdidas, até desesperadas, afinal tudo é muito diferente do que uma mãe planeja e imagina quando descobre que tá grávida e sabe que vai ter um filho. Geralmente é tudo muito novo e muitas assim como eu não sabiam nada de autismo até que este chegou em sua casa. Eu já disse em alguns posts que o diagnóstico do Miguel foi bem demorado, e todo esse processo lento talvez me tenha feito ir aceitando aos poucos a minha nova realidade.

......



Mas me lembro que sim, eu também tive meus momentos de desespero, sem saber o que seria dali em diante, mas algumas coisas eu gostaria de saber lidar naquele momento e eu sei que você que acabou de ter o diagnostico do seu filho vai absorver aos poucos e embora eu sei  nada que eu disser vai acalmar seu coração instantaneamente, eu quero que você pense em algumas coisas que podem te ajudar nesse momento. Primeiramente receba o meu abraço, Nessa hora talvez tudo o que você é ficar sozinha, pensar em tudo, mas saiba que um abraço sincero pode renovar nossas forças, você vai aprender daqui pra frente o quanto um simples toque pode significar, aliás você vai aprender tanto ou até mais do que ensinar, mas ainda vou falar sobre isso depois.


Saiba que você não está sozinha nesse mundo e talvez fazer amizades com pessoas que vivem essa mesma realidade pode ser ótimo, eu tenho grandes presentes que Deus colocou em minha  vida por causa do autismo e eles fazem toda a diferença pra mim. Conversar sobre os mesmos assuntos, com alguém que vai entender o que você está passando ou sentindo sem te julgar, é tudo o que precisamos. De repente, aquela conversa "normal" que uma mãe de criança tipica adora contar as vantagens do seu filho, e isso não é errado, mas as vezes nos deixa pra baixo, e talvez quando  gente quer contar a todos o pequeno progresso que nosso filho autista teve, mesmo que seja apenas comer algo que ele não aceitava, pode parecer entediante para quem não vive o autismo em casa, enquanto pra nós é super empolgante, por isso, algumas pessoas podem se afastar de você, pessoas inesperadas, talvez nem por maldade, mas simplesmente porque elas não sabem exatamente o que te dizer e como lidar com a situação, tenha paciência, eu sei que pessoas maravilhosas irão aparecer pra você.

Não faça comparações nunca, cada autista é diferente, é único, o que serve para meu filho pode não servir para você, cada criança é unica, não existem dois autistas iguais. 
Não existe uma regra, um manual que atenda a todos. Observe seu filho, o comportamento dele vai te mostrar como você deve agir. Cuidado com as pesquisas do Google, existem muitas fontes não confiáveis, e você pode ouvir determinados absurdos, muito cuidado. Também com filmes, Hollywood não é nada especialista em tratar autismo, geralmente vão bem fora da realidade, apenas dois filmes que a própria neuro me indicou e eu super indico: o primeiro é o | Meu filho, meu mundo | e o segundo chama-se | Temple Grandin |, acho os dois mais próximos da realidade , mas seu filho pode não ser bem exatamente como nem um e nem outro, use apenas como incentivo a nunca desistir do seu filho. Aliás seu eu nunca poderia ser como a Temple Grandin, como eu poderia exigir que meu filho fosse. Aceitação é o principal que deve vir primeiramente dos pais para que aqueles que estão ao nosso redor, possa também entender o que se passa e acabar com o preconceito.


Geralmente a mãe acaba aceitando mais rápido que o pai, aqui em casa, acho que nossa aceitação foi bem juntos, aliás talvez meu marido tenha até aceitado  primeiro que eu. Por enquanto, você tem um filho lindo, talvez muito "na dele", com características diferentes das demais crianças, mas ele pode se desenvolver bem, tenho certeza, claro que dá trabalho, desgasta, cansa, dá vontade de chorar, de desistir, jogar tudo pro alto, e tem gente que faz isso. Há pais - e mães - que vão embora. Fazem de conta que não é com eles. Há pais que ficam mas não participam, se escondendo no trabalho sei de casos assim. Outros simplesmente ignoram, falam que é loucura do médico, que o filho não tem nada se dedicam a "combater o monstro que tomou conta do filho", sem ver que o filho não está "possuído"; ele "É" assim. Há casos de pais e mães que entram em depressão  e saiba que se isso acontecer, você pode ´pedir ajuda, não se envergonhe disso.


Apesar de um passeio parecer uma tortura, mas tente não privar seu filho disso, tente descobrir um lugar que ele possa se sentir melhor, talvez com menos pessoas ou barulho, mas descubra um lugar que você possa passear em família, não fique preso em casa, foi o tempo que crianças especiais ficavam em casa, elas tem o direito de sair como qualquer outra pessoa, você vai ser julgada sim, inúmeras vezes, infelizmente as pessoas julgam sem saber o que se passa, em muitas crises do Miguel eu escuto as pessoas dizendo que ele é uma criança mal educada porque eu não o corrijo e se fosse elas já teriam cortado a birra na cinta, escuto muitos absurdos, mas infelizmente de novo não sei até quando, vamos ter que ouvir isso, até as pessoas se conscientizarem que não podem julgar só de ver, afinal o autismo não tem face, e uma grande crise, pode parecer uma simples birra. Ter um filho com deficiência é viver em uma montanha russa - ainda mais se ele for autista, é um dia diferente do outro e você nunca sabe o que esperar do amanhã, aliás tente não pensar muito no futuro, vai vivendo um dia de cada vez, procurando resolver hoje os problemas de hoje, aos poucos tudo pode se encaixar. não tenha medo ou vergonha de pedir ajuda, não somos de ferro, nossa rotina pode e geralmente é super desgastante, você já deve ter lido que uma mãe de autista vive o estresse comparado de um soldado em guerra e vou te dizer, olha realmente não é fácil, as vezes choramos, e  muito, e não tenho vergonha de falar das inúmeras vezes que corri tomar banho só pra chorar no chuveiro...


Chore sozinha mas tenha sempre um sorriso no rosto para seu filho... As vezes me sinto fraca, incapaz sim, mas quando olho para o sorriso lindo do meu filho, levanto a cabeça, sacudo a poeira e volto à batalha. Tem dias frios sim, dias sombrios, dias de lutas, mas você vai ver que os dias de glória te levam as nuvens, quando eles superam uma dificuldade, é tão incrível, comemoramos tanto, você não faz ideia das comemorações "absurdas" que fazemos, rsrsrs aprendemos a valorizar as pequenas coisas. tenha paciência, seu filho tem a tempo dele de evoluir, leve as terapias, estimule, tenha determinação e nunca aceite que seu filho não é capaz, corra atrás de tudo o que for necessário para ele mas tenha cuidado para sobrecarregá-lo e quando se ter conta verá que seu filho já tem uma agenda de adulto.Tenha calma e paciência com seu filho, mas também corrija-o quando necessário, eles também precisam de limites, nem tudo é crise, as as vezes pode ser birra sim, e você vai aprender a identificar com o tempo. Não pense que seu filho não entende nada, repita algumas vezes e devagar até que você perceba que ele entendeu. Ele pode não falar, mas você vão conseguir um jeito de se comunicar, alias tente não ficar tão preocupada com a fala e sim na comunicação, você agora vai aprender que comunicação vai muito além da fala.


Autistas são adoráveis. Têm um senso de humor tão próprio que muitas vezes a gente é que  não entende  ou vice versa, tudo com o tempo você vai se adaptando. 

Autistas têm personalidade. O Miguel por exemplo se ele não quer uma coisa, é mais fácil levantar o mundo que ele tirar sua bundinha do chão - ele empacam mesmo, ou se quer ir a determinado lugar ele me arrasta junto mesmo ele só tendo seis anos, a força é descomunal.  Não se desespere quando vier uma crise, tente ter calma e paciência, não se importe com as pessoas ao seu redor, se concentre no seu filho e procure identificar o que está causando essa crise nele.


E já vou te avisar, autista devem ter superpoderes rsrs. Só assim se explica como o Miguel escuta a garrafa de refrigerante ser aberta mesmo estando super longe, ou os chocolates que eu escondo e até eu me esqueço e ele acha inexplicavelmente rsrs. Autistas podem muitas coisas, aliás faz coisas que só Deus não duvida, mas  também, podem não conseguir fazer coisas óbvias, banais. Muitas crianças autistas têm hiperlexia - decodificam a escrita e se põem a ler cedinho. E por outro lado, podem ter dificuldades para amarrar um sapato, coisas assim que parecem inexplicáveis geralmente Têm memória fotográfica, por exemplo:  a Temple Grandin, era engenheira,
bióloga e autista e conseguia projetar equipamentos "na cabeça" - só depois de pronto ela passava pro papel. Aqui em casa eu vejo o quanto o Miguel tem memoria fotográfica, que se lembra de coisas e  lugares que eu nem faço ideia mais. Talvez seu filho nunca tenha um diploma; talvez ele não aprenda a falar (como tantos autistas) ou Talvez ele se torne um advogado, um engenheiro, um médico como tantos autistas são, não dá pra ter certeza de nada. Não exija mais do que seu filho pode; não exija menos. Não acredite quando lhe disserem que seu filho é incapaz de alguma coisa. Ele é capaz das principais coisas que um ser humano é capaz: sonhar e amar. Talvez não saiba demonstrar. Mas é capaz...


E se e sempre que possível, tire um tempo pra você, lembre-se que antes de mãe você uma mulher, e pode e merece um tempinho só pra você, sei que não e fácil conseguir isso, nem sempre temos alguém pra nos ajudar e muitas das vezes se conseguimos alguém ainda não conseguimos nos desligar dos nossos pequenos, mas esses momentos podem renovar nossas forças, você não precisa ser forte o tempo todo, você não é de ferro, é ser humano e se cansa como qualquer outra pessoa. como eu vi esses dias uma pessoas dizendo que admira aqueles que conseguem sorrir com os problemas, reunir forças na angústia, e ganhar coragem na reflexão. Afinal, é coisa de pequenas mentes encolher-se, mas aquele cujo coração é firme, e cuja consciência aprova sua conduta, perseguirá seus princípios até a morte. E pode ter certeza de que, daqui para a frente, vai ter emoções que jamais pensou que teria. Você, ao ter um filho, entrou no Parque de Diversões e depois do diagnostico, entrou na montanha russa...




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2 comentários:

adriana gomes disse...

Obrigada eu precisava disso

VonyS2 disse...

meu filho aprendeu a ler com dois anos ingles e portugues( hiperlexia) ! E incrivel como descobre onde escondo as coisas ( chocolate) ele vai ao local aponta e pede.. fala o quer, oque nao quer.. mas nao consegue manter uma dialogo... Hoje ele tem 04 anos descobri a 01 mes.. ele e tudo que precisava.. Joao e amor!!

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